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Huntington kompakt: Logopädie (mit Falk Schradt)
159 Plays1 year ago
Im Verlauf der Huntington-Krankheit kommt es bei Erkrankten zu Sprach- und Schluckstörungen. Die Logopädie versucht dem entgegenzuwirken. Wie funktionieren die Therapieansätze? Wann sollten sie beginnen und was ist das Ziel? Diese und weitere Fragen beantwortet Falk Schradt (Leiter der Logopädie an der Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Transcript
Einführung und Überblick über die Sprachtherapie
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Speaker
Herzlich willkommen zu einer neuen Folge unserer kleinen Reihe über Huntington. Nachdem wir in der letzten Folge mit Dr. Cornelius Werner über Schluckstörungen gesprochen haben, bleiben wir in diesem Themenbereich. Heute geht es um die Logopädie und dafür ist Falk Schrad zu Gast. Er ist Leiter der Logopädie an der Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm. Vielen Dank, dass Sie heute da sind. Vielen Dank, dass ich dabei sein darf. Hallo. Erstmal.
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Speaker
Was hat Logopädie mit der Hunting Krankheit zu tun?
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Speaker
Naja, die Logopädie behandelt ja im Wesentlichen sprechmotorische Störungen, Sprachverarbeitungsstörungen, was jetzt bei der Huntington-Erkrankung in dem engeren Sinne nicht der Fall ist, aber kognitive Störungen letzten Endes, die die Sprache beeinflussen und die Dysphagien, die Schluckstörungen.
Schluckstörungen: Diagnostik und Verfahren
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Speaker
Und das sind Symptome,
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Speaker
die letzten Endes bei der handhinkenden Erkrankung auch auftreten und im Verlauf sich auch recht zuspitzen, sodass sie durch die Logopädie tatsächlich über den gesamten Krankheitsverlauf betreut werden sollten. Das heißt also es geht quasi einmal um Schluckstörungen und einmal um Sprachstörungen.
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Speaker
Schluckstörung hatte uns Dr. Cornelius Werner in der letzten Folge schon einiges erzählt. Vielleicht sprechen wir aber über beides. Fangen wir aber mal mit Schluckstörung an. Aus logopädischer Sicht. Worum geht es da? Was kann man da machen?
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Speaker
Ja, was kann man da machen? Letzten Endes ist das Fundament unserer Arbeit erst einmal eine ganz ausführliche Diagnostik, die zunächst klinisch sich darstellt, also eine äußere Betrachtung der am Schlucken beteiligten Organe. Das heißt also der Lippen, des Kiefers, der Zunge. Und schon da stellen sich letzten Endes ganz oft
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Speaker
Veränderungen dar, nämlich in Form von Bewegungsstörungen, die ja den ganzen Körper bei der Hörn-Tinke-Erkrankung betreffen und eben auch den Bereich, wir sagen in der Medizin, den Phasio-oralen Bereich, also den Bereich des Mundes bzw. des Gesichtes mit betreffen. Oft ist es dann so, dass es Hinweise gibt in dieser klinischen Untersuchung,
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Speaker
auf eine Schluckstörung. Und das führt uns dann dazu, dass wir uns das Schlucken noch einmal operativ ansehen müssen. Das machen wir in der Regel, weil sich diese Untersuchung einfach sehr, sehr gut dafür eignet, mit einer sogenannten fieberendoskopischen Schluckuntersuchung. Können Sie einmal kurz erklären, was das ist?
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Speaker
Genau, da wird letzten Endes ein Endoskop, ein flexibles Schläuchlein mit einer Optik vorne dran und einer Kamera vorne dran durch die Nase in den Hals eingeführt. Das klingt erstmal ein bisschen gruselig, aber die Nase wird auch mit einem bestimmten Gel etwas anesthetisiert, sodass also dieser Druck, der dabei entsteht, sehr milde bleibt.
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Speaker
Und wir sind auch in dieser Untersuchung sehr erfahren über Jahre hinweg. Und der Vorteil gerade bei der Huntington Erkrankung ist, dass das Endoskop sich ja während der Untersuchung an die Bewegungen, an die
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Speaker
Dyskinesien des Patienten sehr gut anpassen kann. Und so haben wir während der Untersuchung eine sehr gute Sicht in den Hals.
Kompensationsmethoden und Therapieansätze
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Speaker
Während dieser Untersuchung bekommt der Patient Nahrung und Flüssigkeit gereicht, die er schlucken soll. Wir sehen dann letzten Endes
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Speaker
was mit dieser Nahrung der Flüssigkeit im Hals passiert. Also ob Reste zurückbleiben, ob diese Reste in den Kielkopf oder vielleicht sogar auch in die unteren Atemwege eindringt und somit auch Lungenentzündungen verursachen kann.
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Speaker
Und wir können während dieser Untersuchung auch sehr schön kompensatorische Methoden prüfen, die der Patient unter Anleitung während der Untersuchung ausführen soll. Das sind ganz einfache Dinge, wie zum Beispiel während des Schluckens die Luft anhalten, sofern das trotz der Dyskinesin umsetzbar ist. Und da gibt es noch
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Speaker
eine Vielzahl mehr von diesen Kompensationen, die bei der Huntington-Erkrankung, weil es eben eine fortschreitende Erkrankung ist, sehr, sehr oft Anwendung finden und sehr wichtig sind und den Betroffenen über dann doch eine relativ lange Zeit noch
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Speaker
befähigen, recht sicher zu schlucken, sodass eben keine Entzündungen entstehen, die ja eine schwerwiegende Komplikation darstellen. Das heißt, es geht nicht nur darum zu schauen, welche Lebensmittel vielleicht besser nicht gegessen werden, sondern schon darum,
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Speaker
aktiv zu trainieren, dass die Schluckfunktion, die vorhanden ist, verbessert wird. Genau. Und letzten Endes dann mit dem Ziel, ein hohes Maß an Lebensqualität über den Erkrankungsverlauf aufrechtzuerhalten.
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Speaker
Und genau diese Beobachtungen, die wir in diesen Untersuchungen machen, die wenden wir dann letzten Endes in der Therapie an. Das bedeutet also neben Entspannungstechniken, die gerade bei diesen Hyperkinesien unheimlich wichtig sind,
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Speaker
Neben Bewegungsübungen der am Schlucken beteiligten Organe ist es auch essentiell, dass wir diese Kompensation zur Anwendung bringen und immer wieder üben, verfeinern in ihren Abläufen und vor allem auch aufgrund von kognitiven Defiziten bei den Betroffenen immer wieder präsent machen.
Sprachprobleme und motorische Fähigkeiten
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Speaker
dass sie im Alltag sozusagen angewandt werden. Möglichst selbstständig oder eben unter Begleitung eines Kerkeos sozusagen. Jetzt haben wir über Schluckstörungen gesprochen und es gibt aber auch die Problematik der Sprache. Hat die Logopädie da ein
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Speaker
Ansatz, wo sie wirklich Dinge verbessern kann oder geht es darum den Istzustand zu halten und es ist schwierig.
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Speaker
Es gibt zwei Dimensionen, das hatte ich schon eingangs angesprochen, die mit der Sprache im Zusammenhang mit der hantigen Erkrankung zu tun haben. Zum einen sind das die kognitiven Einschränkungen, das heißt also, dass die Patienten
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Speaker
im wahrsten Sinne des Wortes im Verlaufe der Erkrankung zunehmend sprachlich verarmen. Der gewisse sprachliche Antrieb lässt nach. Die Patienten werden häufig einsilbig. So kann man das ganz grob formulieren. Manche Worte gar nicht mehr ein, sie werden einfach sprachlich unflexibler. Und da ist es
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Speaker
die Aufgabe der Logopädie dort mit kognitiven Übungen zu unterstützen sozusagen. Das ist die eine Dimension. Die andere Dimension liegt in der Sprechmotorik. Durch diese Dyskinesien bewegen sich
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Speaker
Zunge, die Lippen, auch das Gaumensiegel nicht in dem Maße und so präzise, wie das sein sollte. Es gibt von der Uniklinik Göttingen ein sehr schönes FMRT-Video, das kann man bei YouTube angucken. Dort wird dargestellt, wie schnell diese Abläufe eigentlich beim Sprechen sind, wie schnell und präzise die Organe zueinander stehen müssen.
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Speaker
Und deshalb üben wir in der logopädischen Therapie auf Grundlage einer zunächst Entspannung, dass der Patient sich fokussieren kann, dass er ausgeruht ist, dass er motorisch möglichst ruhig ist, die drei Funktionskreisläufe des Sprechens. Wir müssen uns überlegen, dass wir die Atmung einbeziehen. Sie können sich vorstellen, dass es
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Speaker
recht schwierig ist, wenn man diese Dyskinesien hat, die Atmung präzise auf das Sprechen zu koordinieren, auf die Stimme zu koordinieren. Also das üben wir, die Atemtechnik in Kombination mit der Stimme und dann eben auch die Bewegungsabläufe bei der Lautbildung.
Einsatz unterstützter Kommunikationsgeräte
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Speaker
Und ganz oft ist es so, dass gerade ein Rhythmisieren auch, also einfach ein klopfen und silbisches Sprechen diese Dyskinesien etwas in den Zaun bringt sozusagen und ein verständlicheres Sprechen produziert werden kann. Also auch dort gehen wir mit
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Speaker
kompensatorischen Techniken ans Werk und versuchen, das Sprechen möglichst lang aufrechtzuerhalten. Irgendwann kommen viele Patienten an den Punkt, dass auch das der Verständlichkeit
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Speaker
nicht mehr so viel nutzen bringt, dass der Kommunikationspartner wirklich versteht, was der Betroffene sagt. Und dann kann es unter Umständen hilfreich sein, dass der Patient nach einer ausführlichen Erprobung auch eine
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Speaker
unterstützte Kommunikation zur Verfügung gestellt bekommt. Das heißt, eine Art kleines Tablet, auf das er drücken kann und aufgenommenes Sprechen wiedergegeben wird. Sodass also die Wünsche und Bedürfnisse auch in einem späten Stadium der Erkrankung weiterhin geäußert werden können.
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Speaker
Das ist dem Patienten selbst, aber natürlich auch dem Umfeld des Patienten in jedem Fall sehr wichtig. Jetzt ging es darum, wie man die Sprachmuskulatur anspricht. Gibt es auch irgendwelche Übungen, die man machen kann, um dem Verlust von dem Wortschatz entgegenzuwirken? Wie gesagt, das sind Übungen, die eher die Sprachverarbeitung, die die Kognition ansprechen. Das kann man sich ein bisschen vorstellen wie Kreuzworträtselübungen.
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Speaker
oder wie Sudoku in gewisser Weise, sodass letzten Endes die Sprachverarbeitung möglichst flexibel bleibt. Ein einfaches Beispiel, wir haben eine Bildkarte, die eine Situation darstellt. Zum Beispiel, dass ein junges Kind über die Bahngleise läuft. Das ist gerade so eine Erinnerung, weil ich tatsächlich so ein Material zur Verfügung habe.
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Speaker
Der Patient soll dann nachher äußern, unter Umständen, wenn er diese Hilfe braucht, mit vorgegebenen Wortgruppen oder Sätzen, die schriftlich vom Therapeuten oder von der Therapeutin fixiert sind, was eigentlich in dieser Situation passiert und wie man reagiert darauf.
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Speaker
kann dieser Patient dann nachher in der Übung zum einen verbalisieren, zum anderen aber auch schriftlich niederlegen, sofern das möglich ist. Das wäre zum Beispiel mal eine Übung oder Synonyme finden für ein Wort, um letzten Endes auch auf solchen Auswegen herauszufinden, wenn die Wortfindung mal klemmt, um dann Alternativen zu finden.
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Speaker
Das ist am Anfang der Erkrankung noch recht gut möglich. Im Verlauf führen solche Übungen dann häufiger nicht mehr zum Ziel. Wie ist die Rückmeldung?
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Speaker
wird das angenommen und gibt es auch Verbesserungen? Auch da sehe ich ganz klar eine Stadienabhängigkeit. Zunächst sind die Patienten sehr offen für solche Übungen und können sich auch von ihrer Konzentration und Aufmerksamkeit diesen Übungen widmen. Das lässt aber im Verlaufe der Erkrankung natürlich deutlich nach.
Frühe Intervention und multidisziplinäre Pflege
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Speaker
Wann sollte man denn mit so einer Therapie beginnen bei Sprachproblemen oder Schluckstörungen? Also spätestens sollte man beginnen, wenn die ersten Symptome auftreten, wenn der Patient auch einen Leidensdruck in gewisser Weise verspürt, wenn Angehörige beobachten, dass die Patienten sich anders äußern, dass sie sprachlich eben
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Speaker
Nachlassen vom Inhalt her sozusagen, dass man ein gewisses verbaschendes Sprechen vernimmt, aber natürlich auch wenn man anfängt sich, wie man so schön sagt, zu verschlucken, dass es häufiger zum Husten kommt beim Essen und beim Trinken.
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Speaker
Grundsätzlich ist es ja aber bei der Huntington Erkrankung so, dass ganz oft die Genetik im Vorfeld schon läuft und die Betroffenen wissen, dass die Huntington Erkrankung da ist, dass man also Genträger ist. Und viele Betroffene lassen sich dann schon im Vorfeld beraten.
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Speaker
auch logopädisch. Wir bieten zum Beispiel unsere ambulanten Termine diesbezüglich auch an und die kommen dann in regelmäßigen Abständen, das bietet sich zu Beginn in Abständen von neun bis zwölf Monaten an und dann beobachten auch wir als Menschen, die wir
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Speaker
viel Erfahrung mit solchen Erkrankungen haben, den Verlauf zu beobachten und in entsprechenden Situationen dann wirklich adäquat reagieren zu können, die Therapie zu initiieren bzw. eben anzupassen auf den entsprechenden Verlauf der Erkrankungen, der Symptome, was sie sprechen, aber auch das Schlucken.
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Speaker
Jetzt kennen Sie sich mit der Thematik Huntington natürlich bestens aus, aber wie ist das denn, wenn ich zu einem Logopäden gehe, der einfach hier ortsansässig ist. Ist das auch möglich oder schwierig?
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Speaker
Also letzten Endes habe ich über die 18 Jahre, die ich hier in der Klinik arbeite, auch mit handhinken Betroffenen, die Erfahrung gemacht, dass ganz viele Kolleginnen und Kollegen, die vielleicht in der Praxis nicht ganz so viel Erfahrung bisher sammeln konnten oder vielleicht auch Berufsanfänger sind,
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Speaker
auf die Kompetenzzentren zukommen, telefonisch oder per E-Mail und Fragen stellen. Und es gibt natürlich auch sehr gute Leitfäden auf der Homepage der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, auch von den verschiedenen Huntington Gesellschaften, wo die Kolleginnen und Kollegen sich
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Speaker
belesen und sowas kann immer am besten funktionieren, aus meiner Sicht, wenn man in regem Austausch von allen Seiten kommt oder bleibt. Was können Sie den Leuten mitgeben, die gerade Probleme haben mit Sprache, mit Schlucken? Was können Sie denen raten?
00:16:24
Speaker
Also ich kann empfehlen, dass man sich so früh wie möglich an ein Kompetenzzentrum binden lässt sozusagen, dass man in Riegenkontakt mit den ärztlichen Kolleginnen und Kollegen steht und mit allen therapeutischen Gruppen.
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Speaker
Das heißt also, nicht nur die Logopädie spielt eine wichtige Rolle, sondern ganz klar bei einer solchen Erkrankung eben alle therapeutischen Gruppen, sodass man tatsächlich multidisziplinär betreut und versorgt ist und in regelmäßigen Abständen, auch wenn man noch gar nicht so viel von der Erkrankung spürt, sich vorstellt und beraten lässt und bei entsprechenden Veränderungen.
00:17:13
Speaker
wird dann nachher auch durch die erfahrenen Kolleginnen und Kollegen beraten wird und entsprechende Maßnahmen eingeleitet werden.
Abschluss und Kontaktinformationen
00:17:24
Speaker
Vielen Dank für die wichtigen Hinweise und vielen Dank für das Gespräch, Herr Schrad. Ich bedanke mich auch. Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen haben, schreiben Sie uns gerne an Informationen at dzne.de und wir leiten die Fragen gerne an den jeweiligen Gast oder eine Huntington Ambulanz weiter. Vielen Dank fürs Zuhören.