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Huntington kompakt: Sozialberatung (mit Gabi Ritter)
218 Plays1 year ago
Die Huntington-Krankheit stellt Erkrankte und deren Angehörige vor größte Herausforderungen. Was muss im Umgang mit Krankenkassen beachtet werden? Welche Pflegestufe ist richtig? An wen kann man sich wenden, wenn man Unterstützung braucht? Diese und weitere Fragen beantwortet Gabi Ritter (Dipl.‐Soz.‐Pädagogin am Ameos Klinikum in Heiligenhafen und MItglied des Beirats der Deutschen Huntingtonhilfe) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Transcript
Einführung in die Serie über Huntington-Krankheit
00:00:07
Speaker
Herzlich willkommen zu einer weiteren Episode unserer Info-Reihe zum Thema
Symptome und Herausforderungen bei Huntington-Krankheit
00:00:11
Speaker
Huntington. Wie wir bereits in den vorherigen Folgen gehört haben, gibt es unterschiedliche Symptome, die im Verlauf der Huntington-Krankheit auftreten und somit auch unterschiedlichste Herausforderungen, die auf die Erkrankten und deren Angehörige zukommen.
Soziale Unterstützung durch Gabi Ritter
00:00:24
Speaker
Um den Erkrankten und Angehörigen zur Seite zu stehen und eine Anlaufstelle zu bieten, reist Gabi Ritter zu betroffenen Familien, um sie mit der Sozialberatung zu unterstützen. Gabi Ritter ist
00:00:36
Speaker
Diplom Sozialpädagogin im Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe und arbeitet in der Ameos Klinik in Heiligenhafen. Und heute ist sie bei uns in der Info-Reihe zu Gast.
Individuelle Herausforderungen und Unterstützung bei der Planung
00:00:46
Speaker
Vielen Dank, dass Sie heute hier sind. Frau Ritter, vor welchen Herausforderungen stehen Huntington-Erkrankte und deren Angehörige denn?
00:00:54
Speaker
Ja, die Herausforderung in den Familien ist natürlich sehr komplex und auch sehr individuell aufgestellt. Mit dem Wissen, darum ich erkranke, ist es natürlich für viele, egal welchem Alter sie sich befinden, bereits eine gewisse Erfahrung, die sie in ihrer Familie gemacht haben. Das heißt durch diese Vererbbarkeit,
00:01:18
Speaker
ist eine gewisse Erfahrung da, die auch nicht nur positiv zu sehen ist, sondern auch ganz viele Ängste. Das bedeutet für die Betroffenen, dass sie in ihrer gesamten Planung, sei es beruflich, sei es schulisch, sei es Familienplanung, finanzielle Geschichten, eben eine gute Unterstützung und Beratung brauchen. Das fängt bei Versicherungen, sei es
00:01:49
Speaker
Berufsunfähigkeitsversicherungen, wann mache ich die, wenn ich erstmal den ersten Schritt in diese Richtung getan habe, darf ich natürlich vorher auch gewisse Dinge nicht vergessen, dass vor dieser ganzen Planung eben auch das Wort oder diese Erkrankung eben keine Rolle spielen darf, sonst können Versicherungs
Familienplanung und Unterstützungsangebote
00:02:11
Speaker
Teilnehmer natürlich sagen, sie haben davon gewusst und haben sich bewusst in dieser Situation begeben und wollen jetzt danach die Versicherung in Anspruch nehmen, weil sie wissen, dass sie erkranken. Das sind natürlich alles Dinge, die man sehr, sehr genau im
00:02:14
Speaker
-
00:02:29
Speaker
frühzeitig auch mit den betroffenen Familien schon besprechen muss. Wenn es um Familienplanung geht, gibt es natürlich unterschiedliche Ansätze. Einmal die des Betroffenen und dann auch deren Partner. Es gibt natürlich mit der Weile in den vielen Jahren hat sich der Horizont natürlich, was Huntington anbelangt, wesentlich
00:02:53
Speaker
vergrößert. Und es gibt viele, viele Anlaufstellen mittlerweile. Und ich glaube, dass es kein Thema gibt, was man nicht auch im Vorfeld besprechen kann.
Übergang von stationärer zu ambulanter Pflege
00:03:04
Speaker
Natürlich muss man wissen, an wen wende ich mich und wer begleitet mich dahin. Darauf gehe ich nachher noch mal ein, wo man so eine Beratung in Anspruch nehmen kann. Aber worum geht es denn
00:03:17
Speaker
Genau, Sie haben ja schon verschiedene Themen angesprochen. Wenn Sie vor Ort sind, bei den Erkrankten, bei den Familien. Wie kann ich mir das vorstellen? Vielleicht muss ich da doch ein bisschen anders ansetzen. Und zwar ist meine Arbeit ja aus der Klinik heraus entstanden. Und die Betroffenen waren eben nicht in den Ambulanzen zuerst, sondern zuerst in der Klinik.
00:03:44
Speaker
in unterschiedlichen Einweisungsmodulen. Daraus hat sich natürlich noch mal eine individuelle Begleitung während des Krankenhausaufenthaltes ergeben. Und da sind die ersten Ansätze natürlich schon gewesen, dass wir gewisse Anträge, sei es
00:04:04
Speaker
auf Pflegegrad, sei es auf Schwerbehinderung oder wenn es um Arbeitsrecht ging, sind eben schon bereits im klinischen Aufenthalt besprochen worden. Aber damit es eben anschließend weitergehen kann, stellen wir natürlich den Kontakt aus dem Sozialdienst der Klinik in die Ambulanzen her.
00:04:25
Speaker
und werden dann dort die Kollegen, die dort tätig sind, eben weiterhin die Patienten oder Familien begleiten.
Individuelle Unterstützung und Versicherungsfragen
00:04:37
Speaker
Wie können Sie den Erkrankten und Angehörigen helfen? Vielleicht haben Sie da ein Beispiel, was
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Speaker
alltäglich ist? Alltägliches gibt es natürlich sicherlich. Aber wie ich schon anfänglich gesagt habe, es gibt sehr viel Individuelles und die Hilfen sehen genauso individuell aus. Ich muss da wirklich auch sehr strikt unterscheiden. Um wen geht es hier jetzt? Geht es um einen jungen Mann mit 25 Jahren, der jetzt seine Schule beendet hat?
00:05:12
Speaker
im Arbeitsleben steht und Angst hat, dass aufgrund seiner Erkrankung er an der Arbeitsstelle zum Beispiel Probleme kriegen kann. Inwieweit kann ich ihn da wirklich hin begleiten?
00:05:30
Speaker
bis hin zu Gesprächen bei den Arbeitgebern. Wenn der Betroffene das wünscht, machen wir das natürlich auch und fahren direkt in die Einrichtung mit den Betroffenen, während des Klinikaufenthalts.
00:05:46
Speaker
Das wäre ein Beispiel. Natürlich gibt es viele andere Beispiele, wo es um ganz andere Schwerpunkte geht. Wie geht es zu Hause weiter? Kann der Betroffene wieder nach Hause? Muss eine andere Form der Versorgung gesucht werden? Wenn es um
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Speaker
Begleitung geht, das zu Hause unterstützt werden muss. Dann ist es wieder eine ganz andere Angehensweise, dass wir wirklich gucken, welche Systeme, ambulante Dienste, Kontaktstellen, Selbsthilfegruppen, müssen wir andocken, um den Betroffenen da wirklich auch einen ganz gezielten Ansprechpartner zu geben.
00:06:30
Speaker
Ja, das sind so drei Beispiele erst mal im Grunde. Wir haben es natürlich mit ganz vielen anderen Problemen zu tun, wenn die psychiatrische Erkrankung eine große Rolle steht, wo die Ablehnung eben sehr hoch ist, wenn keine Krankheitseinsicht ist. Dann kommen natürlich noch mal ganz andere Schritte wieder, die eben umgesetzt werden müssen.
00:06:58
Speaker
Und da sind wir natürlich auch auf Mithilfe der regionalen Selbsthilfegruppen, der regionalen Behörden, sind wir sehr darauf angewiesen. Das heißt, es geht quasi um eine sehr praxisnahe Unterstützung, aber auch quasi die Abwicklung von Themen, die die Krankenkasse bezieht.
00:07:20
Speaker
Natürlich, gerade wenn Sie die Krankenkasse ansprechen, fängt es ja schon damit an, muss jemand so lange im Krankenhaus liegen. Sie kennen das vielleicht, die DRGs in der Neurologie. Und Huntington ist leider auf eine neurologische Diagnose. Und dann geht es dann los, dass eben nach sieben Tagen schon jemand wieder entlassen werden soll.
00:07:42
Speaker
Und wenn Sie dann aber wissen, in den Gesprächen mit den Betroffenen und Familien, dass eben gar nichts geregelt ist, schaffen Sie das natürlich in sieben Tagen nicht. Erschwerend dazu kommt natürlich, wenn eine psychiatrische Diagnose, die dazu kommt, also dieses nicht einsehen wollen, dass man Hilfe braucht, nicht einsehen wollen, dass man erkrankt ist, da haben Sie
00:08:09
Speaker
müssen Sie mit den Krankenkassen natürlich noch mal extra diskutieren.
Therapiebedarf und externe Unterstützungssysteme
00:08:15
Speaker
Und nicht selten ist es auch so, dass die Krankenkassen eben den Aufenthalt in den Kliniken infrage stellen und sagen, bei einer Krankheit, die nicht zu heilen ist, warum soll da jemand so lange im Krankenhaus liegen?
00:08:31
Speaker
Aber die medikamentöse sowie auch die nicht-medikamentöse Therapie ist eines der wichtigsten Punkte, die auch auf einer gewissen Art und Weise für die Betroffenen geübt werden muss. Und deshalb verweilen die eine ganze Zeit auch in der Psychiatrie, wo sie meiner Meinung nach auch vom Zeitfenster
00:08:54
Speaker
bei der gewissen Problematik am besten aufgehoben sind. Weil sie brauchen das Zeitfenster, um überhaupt einzusehen, ob ich die Tabletten nehme, wie vertrage ich die? Die Therapien, helfen die mir?
00:09:09
Speaker
Und dann müssen Sie das Ganze nachher, um dann noch mal auf die Sozialabhand zurückzukommen, dann müssen Sie das nach draußen transportieren. Sie müssen also dann eben diese Hilfesysteme aktivieren und denen eben auch ganz viel Material an die Hand geben.
00:09:27
Speaker
damit das geleistet werden kann. Bei einer seltenen Erkrankung kennt nicht jeder ambulante Dienst, jeder Logopäde, jede Physiotherapeutin diese Erkrankung. Und da ist es dann an uns und an den Zentren eben auch Hilfestellung zu geben, wo kriege ich was her.
00:09:48
Speaker
Und wir haben ja in der Deutschen Handtinkenhilfe sehr, sehr viel Infomaterial mittlerweile und haben auch Möglichkeiten der Fortbildung für Einrichtungen. Da sind wir wirklich auch sehr aktiv drin.
00:10:04
Speaker
Und so versuchen wir dann eben regional oder im Prinzip ist das ja von uns aus gesehen jetzt überregional. Wenn Sie sehen, dass wir in Schleswig-Holstein sitzen, unsere Klinik und auch unsere Beratungszentren sind ja hier vor Ort.
00:10:22
Speaker
die eben dann nach Sachsen-Anhalt, nach Mitteldeutschland, nach Niedersachsen wirklich weiter zu transportieren, bedeutet ein hohes Maß an Kommunikation und die findet man nicht
00:10:39
Speaker
Immer und überall. Und da ist unsere Vernetzung, die wir jetzt, glaube ich, gerade hier im Norden, glaube ich, sind wir schon ganz gut vernetzt, müssen wir wirklich immer dran arbeiten, dass das auch so bleibt. Und mit dem Weggang von Personal, auch sei es jetzt altersbedingt oder aus veränderten Situationen,
00:11:02
Speaker
des Gesundheitswesen hat sich ja politisch auch sehr verändert. Und da ist es immer wirklich auch sehr schwierig, sich dieses einzuräumen, um Patienten und betroffene Familien wirklich so zu begleiten, dass sie eben auch erst mal in der Situation einen gewissen Status erreichen, wo sie mit weiter leben
Pflegeversicherung und Antragsverfahren
00:11:29
Speaker
können.
00:11:29
Speaker
Und ich kann mir vorstellen, so wie Sie das gesagt haben, wenn man erstmalig von der Krankenkasse konfrontiert wird, weiß man ja auch nicht, was einem zusteht und worauf man achten muss. Was sind denn so typische Dinge, die die Erkrankte und Angehörige vielleicht nicht wissen und die man beachten sollte?
00:11:49
Speaker
Ja, ich denke mal, viele wissen auch gar nicht ihre Ansprüche auf Pflegeversicherung zum Beispiel, dass da eben die pflegenden Angehörigen auch einen Anspruch auf Pflegegeld haben. Sie kennen die Modelle nicht. Da gibt es natürlich, brauchen Sie bei der Pflegekasse, wenn Sie sagen, wie viel kann ich denn kriegen, das Höchstmaß,
00:12:15
Speaker
Da wird Ihnen keine Krankenpflegekasse sagen, bei der Erkrankung kriegen Sie den.
00:12:21
Speaker
die Pflegegrad 5. Wobei ich da auch sage, auch da muss man natürlich sehr individuell gucken, welche Sachen man auch benötigt für den Alltag. Ist es wirklich angemessen, eine sehr hohe Pflegestufe zu kriegen und alle Hilfsmittel, die es im Augenblick gibt, sich schon mal beiseite zu packen, kann natürlich in manchen Fällen auch genau kontraproduziert sein.
00:12:50
Speaker
wenn es dann darum ging, eben gewisse andere Möglichkeiten, sei es der Versorgung, sei es aber auch darum, dass ich vielleicht noch irgendwo eingebunden werden möchte.
00:13:05
Speaker
Und wir unterscheiden ja sehr stark zwischen ambulant und vollstationär. Und bei vollstationär gibt es verschiedene Wohnformen. Und wenn Sie dann ein Pflegegrad 5 haben, können Sie natürlich nicht in eine Wohnform, wo eigentlich noch relativ selbstständige Menschen leben.
00:13:24
Speaker
da würden sie natürlich dann nicht reinkommen. Und damit stehen sie sich dann wieder im Weg, wenn sie ein so hohes Maß an Pflege beantragt haben oder auch vielleicht sogar genehmigt bekommen haben. Und dann können sie aber leider nur noch in Schwerstpflegeabteilungen untergebracht werden.
00:13:46
Speaker
Und ich finde auch, wir sind unseren Betroffenen einfach auch schuldig, ihnen auch eine gewisse Kompetenz noch zuzuschreiben und sie nicht automatisch zu Schwerstpflegefällen zu machen, nur weil sie diese Diagnose haben.
Individualisierte Pflege und realistische Erwartungen
00:14:02
Speaker
Und es gibt viele andere Möglichkeiten. Das finden Sie natürlich bei den Beratungsstellen, die es auch für andere Erkrankungen gibt. Und zwar die Pflegestützpunkte, die man wirklich kontaktieren kann. Oder eben in fast allen Bundesländern gibt es den EUTB. Ergänzende unabhängige Teilhabe.
00:14:31
Speaker
So nennt sich das und das ist schon wichtig, dass man dann nicht eben alles, was es so gibt oder was man gehört hat vom Nachbarn, dass man das nicht alles auch für sich in Anspruch nehmen will und dann aber das andere eben nicht mehr kriegt.
00:14:46
Speaker
Ich finde es auch sehr wichtig, dass man wirklich individuell gucken muss. Man kann ja auch mit dieser Erkrankung Menschen noch kranker machen und ihnen auch eine gewisse Kompetenz dann absprechen durch so eine Überversorgung an gewissen Dingen, die einfach nicht notwendig sind. Und da finde ich es sehr wichtig, dass sie wirklich sich gut informieren, was im Augenblick möglich ist bei dem,
00:15:16
Speaker
Stand der Dinge. Wenn ich nach drei Stunden arbeiten gehen kann, ist das für meine Tagesstruktur viel, viel wichtiger als 2,50 Euro mehr zu bekommen.
00:15:27
Speaker
Und deshalb denke ich, jeder, der in beratender Funktion tätig ist, sollte das auch immer mit berücksichtigen. Und nicht jedes Pflegebett ist im Augenblick das Beste, was man kriegen kann, sondern manchmal ist es ganz, ganz wichtig, den Menschen lieber ein Rollator zu geben oder ein Rollstuhl, dass er noch teilhaben kann an allen möglichen Dingen des täglichen Lebens.
00:15:57
Speaker
Das sind ja wirklich wichtige Tipps und wirklich spannende Einblicke in Ihre Arbeit. Wie wird denn das Angebot angenommen? Also wir können wirklich sagen, mit anfänglichen Schwierigkeiten hat sich das über die Jahre so viel verändert. Das mag natürlich auch mit den Informationen, die man jetzt viel mehr kriegen kann darüber. Wir erleben eigentlich
00:16:22
Speaker
eine große Dankbarkeit in den Familien, die wirklich dann Angebote bekommen oder von uns dort mit hin begleitet werden. Es gibt immer welche, die natürlich das nicht oder alles, was man, ob man nun in unserem Falle, wenn wir aufsuchende Dienste gemacht haben, ob die da waren oder nicht,
00:16:41
Speaker
Deshalb habe ich trotzdem noch die Krankheit und mein Haus wird nicht finanziert. Dieses gibt es natürlich auch, diese Rückmeldung, weil es gibt Dinge, da kann man auch, da muss man wirklich realistisch sein und nicht den Menschen noch Hoffnung machen. Ach, das ist alles gar nicht so. Warten Sie mal, wir kriegen das schon. Und nächste Woche steht das alles in Frage.
00:17:07
Speaker
bin ich auch immer dafür, wirklich genau hinzugucken und alle Seiten zu beleuchten. Weil ich glaube, es gibt keine hundertprozentige Absicherung für nichts. Die hat niemand. Auch nicht ohne Handhinken.
00:17:27
Speaker
Wir müssen uns immer den Dingen stellen, die gerade aktuell sind. Für mich ist immer sehr wichtig, individuell zu gucken, weil nicht jede Familiensituation ist gleich. Nicht jede Familie hat fünf Kinder im Alter von
00:17:43
Speaker
zwei bis acht Jahren, sondern man muss auch die Hilfe ganz genau dosieren. Ich finde das wichtig, wenn wir alle immer sagen, alle kriegen alles, haben nachher keine nichts. Also von daher bin ich ein Verfechter des individuellen Angebotes und auch der Umsetzung.
00:18:12
Speaker
Jetzt haben Sie gerade schon gesagt, Sie sind gut vernetzt, aber auch die Huntington-Ambulanzen sind in Deutschland nicht überall vorhanden. Also an wen können sich denn Erkrankte und Angehörige wenden, die jetzt nicht direkt eine Huntington-Sozialberatungsmöglichkeit vor Ort haben?
00:18:29
Speaker
Also wir sind mit der Wahl sehr gut vernetzt.
Online-Ressourcen und Netzwerke nutzen
00:18:33
Speaker
Natürlich, leider das wissen Sie auch oder alle anderen, die damit zu tun haben, wissen das auch, dass wir in allen Zentren Sozialarbeiter haben. Zum Beispiel, die dann die Vernetzung einfach für die Betroffenen und deren Familien auf den Weg bringen. Aber sie haben natürlich die Möglichkeit,
00:18:54
Speaker
sich in den Zentren zu erkundigen. Wo gibt es die nächsten Ansprechpartner? Die Deutsche Handtinken Hilfe direkt mit ihrer Nummer ist ein. Die Selbsthilfegruppen sind Ansprechpartner.
00:19:10
Speaker
Kliniken haben wir ja zurzeit in der Form ganz, ganz wenig, die wirklich auch, um nicht zu sagen nur noch eine, die ein großes Angebot, großes Angebot hört sich auch viel an, sind aber auch nur begrenzte Betten natürlich in Taufkirchen unten. Und ansonsten denke ich mal, dass man im Internet schon auch regional gut auf Kontakte
00:19:39
Speaker
zurückgreifen kann. Und unsere Vernetzung findet natürlich fast ausschließlich in dem professionellen Bereich, die dann wiederum sich mit den Selbsthilfegruppen verbinden. Wir sind auch fast alle organisiert in den Selbsthilfegruppen und die finden Sie auch im Internet.
Aktive Hilfe suchen und Ressourcen nutzen
00:20:00
Speaker
Sehr gut. Ja, genau. Also an der Stelle können wir
00:20:02
Speaker
auch nochmal kurz die Webseite empfehlen, also die Deutsche Huntington Hilfe. Also reinschauen lohnt sich da auf jeden Fall. Was können Sie denn Erkrankten und Angehörigen raten, die jetzt gerade, wie ich eingangs gesagt habe, vielleicht vor diesen zig verschiedenen Herausforderungen stehen und gerade nicht wissen, wovon und hinten ist, was alles beantragt werden muss etc. Was wäre Ihr Rat?
00:20:29
Speaker
Also ich würde jeden Angehörigen, Erkrankten raten, sich wirklich nicht zu scheuen. Es gibt keine Fragen, die nicht beantwortet werden können. Diese genannten Stellen oder das Internet ist ja eine große Plattform, einfach anzurufen, zu fragen und gucken.
00:20:49
Speaker
Was ist in unserer Region, wenn Sie in der Deutschen Handtickenhilfe in Duisburg anrufen? Die kennen eigentlich die Region. Die wissen auch, wer was abdeckt und sich wirklich nicht scheuen, einfach anzurufen. Das kann anonym bleiben. Wir sind bei uns werden keine Daten weitergegeben. Also wir sind wir kommen vor Ort, wenn wir die Möglichkeit haben. Und ich kann allen nur raten, sich wirklich bei jeder
00:21:17
Speaker
Frage, die Sie haben, an uns zu wenden. Und wir sind im Prinzip zwar eine kleine Gemeinschaft, aber mit einer großen Reichweite eigentlich.
Abschluss und Kontaktinformationen
00:21:31
Speaker
Vielen Dank nochmal für diesen Aufruf. Ich glaube, das ist wichtig, dass Leute wissen, dass es Hilfe gibt. Und manchmal scheut man sich ja vielleicht, die auch einzufordern. Aber
00:21:44
Speaker
Ich kann nur sagen, nach all den Gesprächen, die wir hier geführt haben, dass wirklich alle darauf aus sind, dass man sich besser vernetzt, mehr in Kontakt tritt und dadurch auch einfach mehr gewinnt. Und ich bedanke mich recht herzlich für das Gespräch, Frau Ritter. Es war sehr interessant und sehr aufschlussreich.
00:22:07
Speaker
Wenn Sie Fragen und Anmerkungen rund um das Thema Huntington haben, schreiben Sie uns gerne an information.at.de. Wir leiten die Anfragen gerne an den jeweiligen Gast oder eine Huntington Ambulanz weiter oder die Deutsche Huntington Hilfe oder nehmen die Frage vielleicht in eine spätere Episode mit auf. Vielen Dank fürs Zuhören und bis zur nächsten Folge.