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Huntington kompakt: Leben mit der Huntington-Krankheit (mit Alina)
522 Plays1 year ago
Alina kann von der Huntington-Krankheit direkt aus zwei unterschiedlichen Perspektiven erzählen. Einmal als Tochter – ihr Vater leidet unter der Huntington-Krankheit – und einmal als Genträgerin, denn auch bei ihr wurde die Mutation festgestellt. Wie hat sie von der Krankheit erfahren? Wie kam es zu der Entscheidung sich testen zu lassen? Wie hat ihr Umfeld auf die Krankheit reagiert? Diese und andere Fragen beantwortet Alina (Mitglied des DZNE-Patientenbeirats und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.) in der DZNE-Inforeihe "Huntington kompakt".
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Transcript
Einführung in die Serie zu Huntington-Krankheit
00:00:08
Speaker
Herzlich willkommen zu unserer kleinen Info-Reihe zur Huntington-Krankheit. Nachdem wir nun schon viele Einblicke in einzelne Aspekte der Krankheit bekommen haben und mit unterschiedlichsten Experten aus dem Fachgebiet gesprochen haben, wollen wir heute einen etwas anderen Weg gehen. Heute ist kein Professor oder Huntington-Forscher hier, sondern eine Betroffene. Alina kann von der Huntington-Krankheit direkt aus zwei verschiedenen Perspektiven erzählen. Einmal als Tochter. Ihr Vater leidet unter der Huntington-Krankheit und einmal als Genträgerin.
00:00:36
Speaker
Denn auch bei ihr wurde die Mutation festgestellt. Vielen Dank, dass du heute hier bist. Hallo, schön, dass ihr mich da habt. Danke schön.
Alinas Umgang mit der Huntington-Krankheit
00:00:44
Speaker
Alina, du engagierst dich heute ehrenamtlich für die Hantiken-Krankheit und gehst inzwischen offen mit der Erkrankung um. War das schon immer so? Nein, tatsächlich nicht. Als Hantiken in unsere Familie kamen, das war jetzt ungefähr vor sechs, sieben Jahren,
00:01:02
Speaker
Ich hab dann noch ein bisschen länger auf jeden Fall gebraucht, einige Jahre, um dann letztendlich offener damit umzugehen. Und bin dann auch Gott sei Dank über meine Mutter zur deutschen Hantikenhilfe gekommen. Und dann hat sich das so ganz, ganz schleichend entwickelt. Also man hat immer so einen kleinen Fuß reingesetzt in diese Welt und dann immer wieder ist man so zurückgeschreckt und dann hat man sich wieder eine Auszeit genommen.
00:01:26
Speaker
Letztendlich bin ich dann, ja, seit ungefähr drei Jahren jetzt ehrenamtlich aktiv und das hat am Anfang auch ähnlich sehr schleichend angefangen und heute ist es jetzt eigentlich nicht mehr wegzudenken. Genau, also wir machen nicht nur Online-Selbsthilfegruppen, sondern auch verschiedene Workshop-Seminare für junge Menschen und ja, es ist einfach eine richtige Gemeinschaft geworden und ja, ich bin total dankbar, dass ich heute ein Teil davon sein kann.
Frühe Erfahrungen mit der Krankheit
00:01:55
Speaker
Du hast es gerade schon mal kurz gesagt, aber kannst du das noch mal genauer sagen? Wann ist Huntington das erste Mal in deinem Leben aufgetaucht? Tatsächlich unbewusst das erste Mal bei meiner Tante. Also mein Papa hat quasi noch eine Schwester, die ist ebenfalls
00:02:13
Speaker
war an der Hunting-Krankheit erkrankt. Die ist leider schon letztes Jahr gestorben. Und da war das quasi schon, da hat man das schon irgendwie miterlebt. Aber ich wusste eben nicht genau, was es ist. Also ich war auch einfach noch zu jung und ich habe es überhaupt nicht verstanden. Und sie und ihre Familie war leider auch nicht so offen damit. Und deswegen, ja, war ich eher da in der Ungewissheit und später dann
00:02:37
Speaker
habe ich dann, als ich quasi 24 war, dass dann von meinen Eltern erfahren, dass jetzt letztendlich auch mein Papa an der Krankheit erkrankt ist. Genau, dass es bei ihm ausgebrochen ist. War dir da schon bewusst, was das alles bedeutet? Nein, war es natürlich nicht.
00:02:55
Speaker
Das kam dann erst so nach und nach, wenn man sich damit auseinandergesetzt hat oder irgendwie auch immer natürlich im Internet gesucht hat. Und aber ja, also dadurch, dass mein Papa ja damals noch nicht so starke Symptome hatte, war es einem nicht bewusst. Das kam wirklich erst schleichend auch mit dem Treffen der anderen aus der Deutschen Huntingen Hilfe vielleicht mal jemanden vor Ort gesehen, der auch erkrankt war. Und dann wurde das eigentlich erst so richtig klar, was das eigentlich bedeutet.
00:03:24
Speaker
Man wächst rein, also es ist wirklich so, dass man am Anfang denkt man, jetzt kommt alles auf einmal und die komplette Last kommt auf einen drauf wie so ein riesiger Felsbrocken. Aber am Ende merkt man einfach, das Fortschreiten ist so langsam, bei meinem Papa zum Glück gewesen, dass es einfach
00:03:42
Speaker
ja, überhaupt nicht so war, wie ich erwartet hatte. Sondern es war eigentlich eher so ein schleichender Prozess. Und man konnte sich immer an die nächsten Symptome gewöhnen. Und dann haben wir überlegt, wie wir damit umgehen. Also, ja, von diesem Anfang riesen Schockmoment hat sich das irgendwie relativ dann nach eins, zwei Jahren gelegt. Und man hat gemerkt, okay, man hat noch ein Leben, er ist noch da. Und er kriegt noch alles mit. Und ich glaub, das ist einfach so wichtig zu verstehen,
00:04:10
Speaker
einfach manchmal auch noch 20, 30 Jahre möglich ist, mit der Erkrankung zu leben.
Genetische Tests: Entscheidungen und Rechte
00:04:16
Speaker
Jetzt haben wir in den vorherigen Episoden gehört, dass die Krankheit vererbt wird und es aber nicht jeden trifft. Und wir haben auch darüber gesprochen, dass es eine Testung auf das Gen, auf die Mutation gibt. Und ich habe auch da schon in vorherigen Gesprächen gefragt, wie ist denn so die Erfahrung, wie viele Menschen entscheiden sich dafür, dagegen. Da hatte mir der
00:04:40
Speaker
Dr. Patrick Weid gesagt, Statistik hilft da eh nicht. Das ist sehr individuell und das ist ganz unterschiedlich und für jeden so viele Dinge, die man da abwägen kann und man hat ein Recht auch auf Unwissenheit. Jetzt habe ich es eingangs schon gesagt, du hast dich testen lassen, du hast die Mutation. Wie war dein Weg dahin?
00:05:03
Speaker
Also es fing an, die Überlegung, als ich mich darüber informiert habe und auch andere quasi getroffen hatte, die das gemacht haben, also eben auch durch die Selbsthilfe, man hört ganz viele Geschichten, Erfahrungen und ich glaube dann fängt es so an, dass man sich selbst dahinter fragt und einfach mal
00:05:25
Speaker
über sich rein denkt und überlegt, könnte ich der Typ dafür sein? Wie wäre das für mich? Und relativ schnell war dann bei mir nach einem Jahr, nachdem ich das mit dem Papa erfahren habe, klar, dass einfach diese Ungewissheit mich total fertig gemacht hat.
00:05:41
Speaker
Man kann immer wieder, also ich konnte darüber ganz gut hinwegsehen, bin dann auch damals viel gereist und habe einfach versucht, mein Leben zu leben. Aber sobald ich wieder damit konfrontiert wurde mit dem Thema, hat es mich doch irgendwie so gerissen, in ein tiefes Loch gerissen, dass ich einfach diese Ungewissheit habe, dass ich dann nach eineinhalb Jahren wusste,
00:06:02
Speaker
Ich glaube, das wird der Weg für mich sein. Aber auch dann war es immer noch nicht sicher. Auch dann war klar, oh Gott, ich will auf jeden Fall eine psychotherapeutische Beratung. Ich will mir genaue Pläne machen, quasi das Leben. Was ist, wenn positiv? Was ist, wenn negativ? Würde ich überhaupt was verändern an meinem Leben? All solche Fragen helfen einem wirklich.
00:06:27
Speaker
Bei mir war damals, dadurch, dass ich dann fertig mit dem Studium war und ich wusste, in welche Richtung ich beruflich möchte, war für mich wirklich so, okay, ich möchte das jetzt wissen, einfach damit ich mein Leben planen kann. Kinder ja oder nein. Wie sehen die nächsten 10, 15 Jahre aus? Und das war damals für mich einfach so eine Lebensveränderung, wo ich wusste, jetzt würde ich es gern einfach wissen. Und das ist natürlich ...
00:06:56
Speaker
Also das ist dieser Gedanke tatsächlich war für mich eine riesen Erleichterung, weil ich dann einfach weiß, was los ist mit mir. Ich glaube, das ist immer so ein bisschen. Es war einfach unheimlich nicht zu wissen, was es jetzt ist, obwohl es ja in einem schon drin ist oder schlummert. Ja, genau. Ich glaube, das ist so, dass wie das bei mir damals kam, der Gedanke. Und dann ist endlich auch der Weg quasi
Reaktionen auf das Testergebnis
00:07:20
Speaker
dahin. Wie haben deine Freunde und Angehörigen reagiert?
00:07:26
Speaker
Als ich das gesagt habe, dass ich das machen möchte oder als ich das Testeergebnis bekommen habe? Beides gerne.
00:07:34
Speaker
Also als ich quasi meinen Freunden oder der Familie davon erzählt habe, dass ich mich testen lassen möchte, das war schon, glaube ich, ein sehr schwieriges Thema, aber auf der anderen Seite habe ich da immer Unterstützung bekommen. Also es war eher so, ich muss es für mich entscheiden, aber ich muss auch daran denken, was das eben für Folgen haben kann, dieses Wissen.
00:07:55
Speaker
Also ich denke, da habe ich mich auch sehr gut aufgehoben gefühlt, weil ich hatte schon das Gefühl, ich habe vieles hinterfragt. Ich habe sehr viel hinterfragt und das haben auf jeden Fall meine Freunde oder auch meine Familie mir eben so ein bisschen den Spiegel vorgehalten. Und ich war auch froh, dass ich eben nicht allein war bei diesen Gedankengängen, weil doch die Familie einen sehr gut kennt oder vor allem meine Mutter.
00:08:20
Speaker
man selbst vielleicht manchmal ein bisschen nebelig alles sieht mit sich selbst. Und da hilft manchmal eine Außenperspektive, ein Spiegel, der einem vorgehalten wird. Und das habe ich auf jeden Fall Gott sei Dank gehabt. Und später dann nach dem Testergebnis war es natürlich für alle total hart.
00:08:41
Speaker
Das muss man jetzt gar nicht schönreden. Ich glaube, das kann man nicht beschreiben mit Worten, wie schlimm das war für die ganze Familie und auch für meine Freunde, weil es sich einfach niemand für mich gewünscht hat, natürlich. Und man hofft und betet, aber es war dann jetzt endlich halt doch positiv. Und ja, ich glaube, das kann man schwer jetzt so beschreiben,
00:09:06
Speaker
Ja, es ist nicht einfach nur der Moment, in dem man es erfährt, das ist schlimm, sondern das geht dann über Wochen, Monate oder Jahre, dass die sich auch damit beschäftigen und eben immer und immer wieder wissen oder mich halt natürlich auch sehen in 20 Jahren und natürlich Angst haben, dass ich dann Hilfe brauche, dass ich ja auch alleine nicht zurechtkomme und all diese Sorgen, die dann, ich glaube, das ist so das Ding, dieses Sorgenpaket, was ab dann da ist, das ist, glaube ich, für Familie und Freunde ja einfach
00:09:36
Speaker
Dann auch wie mein Päckchen mit der Last quasi ist bei denen dieses Sorgenpäckchen halt immer da und das geht auch nie weg.
Soziale Interaktionen und Stigmatisierung
00:09:42
Speaker
Haben sich Menschen, dich Menschen auch anders behandelt, seit sie die Diagnose kennen? Was behandelt wurde ich auf jeden Fall. Also es ist wirklich, das war wirklich ein Thema, wo ich nicht mit gerechnet habe. Also ich habe ja viele Dinge abgewogen, aber ich habe nicht wirklich damit gerechnet, dass wirklich, wenn man durch die Welt geht,
00:10:05
Speaker
dass die Umgebung einen so anders wahrnimmt oder eben anders einordnet durch einfach so eine Diagnose und so ein Wissen. Ja, also ich denke mal, das bekannteste ist natürlich einfach, dass man einfach nicht verstanden wird.
00:10:24
Speaker
Und vielleicht auch, dass da so viele Ängste sind bei dem Gegenüber, dass sie sich halt komplett einfach von einem abwenden. Ja, also ich glaube, das ist so freundschaftsmäßig oder, weiß ich nicht, auf der Arbeit war es ja dann letztendlich so, dass ich mich dann getraut habe, auch dort es dann zu sagen irgendwann. Und ja, es ist einfach ...
00:10:46
Speaker
Man ist eben, und das muss einem bewusst sein, man ist eben dann nicht mehr einfach nur noch die Person, sondern man ist dann die Person mit der Erkrankung, auch wenn man noch nicht krank ist, sondern es ist einfach leider so, dass ich das so erlebt habe, dass viele Menschen einem den Stempel aufdrücken und dagegen will ich auch ankämpfen, dagegen mache ich auch quasi diese ganze Arbeit.
00:11:08
Speaker
mit meinem Podcast oder auch in den Gruppen war ich einfach unbedingt. Ja, das muss aufhören, diese Art von Diskriminierung, dass man einfach nicht einfach sein kann, wer man halt sein möchte. Und halt eben auch mit der Erkrankung oder mit dem Wissen einfach ganz normal leben möchte und das auch kann. Vor allem, dass es einem nicht erschwert wird auch noch. Und das hört man eben so oft. Und das macht mich wütend, das macht mich wirklich traurig, weil eben genau die Genträger, die eben ...
00:11:37
Speaker
einfach schon milde Symptome haben, so die ersten fünf oder zehn Jahre. Man es ihnen nicht so ansieht, aber sie trotzdem schon gemobbt werden, weil sie halt eben Persönlichkeitsveränderungen zeigen oder irgendwie vielleicht ein paar Überbewegungen haben und dann irgendwie schief angeguckt werden. Und das ist natürlich einfach so, wie ich die Welt mir da nicht wünsche, ganz klar. War das dann mit der Grund dann auch aktiv zu werden in dem Bereich?
00:12:06
Speaker
Auf jeden Fall. Also ich habe einfach gemerkt, dass ja viel zu wenig junge Menschen sich trauen, mit den Familien zu reden, innerhalb der Familie über das Thema zu kommunizieren. Und das hat mich total frustriert, weil ich zum Beispiel das eben nicht so kannte in meiner Familie. Und da war ich auch total dankbar, dass quasi später ich da so supported wurde. Aber die wenigsten, mit denen ich mich unterhalten habe oder die
00:12:33
Speaker
in den Gruppen kennengelernt haben, die hatten da echt riesen Probleme und das hat natürlich dazu geführt, dass ich einfach auch meine Geschichte erzählen wollte und eben damit eben Menschen nicht mehr so alleine sind, sondern sich halt an irgendwas irgendwie richten können oder mal eine Gedankenwelt irgendwie bekommen von jemandem, der halt eben dieses Thema hat.
00:12:51
Speaker
Das war auf jeden Fall der Grund, den Podcast zu machen. Und heute ist es wirklich so, ja, auch in den Gruppen, wir gucken einfach, dass die Leute direkt abgeholt werden und so viele Infos von uns bekommen, wie es nur geht. Aber das, was wir immer sagen, ist,
00:13:08
Speaker
Sprich offen mit der Familie, sucht da die Kommunikation, weil man sieht dann doch immer später, also wenn die Familien quasi älter werden und wenn auch irgendwann die Krankheit ausbricht, dann ist es noch schwieriger alles. Also wenn wir es nicht jetzt lernen, dann wird es später noch schwerer mit der Erkrankung, weil eben
00:13:27
Speaker
dann der Handhakenpatient auch einfach nicht mehr so eigenständig ist und dann auch schnell noch mal hilflos wird. Und wenn er da nicht einen Support um sich herum hat, mit dem man gut kommunizieren kann oder wo man offen ist, ist es, glaube ich, ja einfach nicht so schön. Und deswegen das ist so das, was wir immer sagen.
00:13:45
Speaker
diese Kommunikation einfach über die Krankheit, über die Sorgenängste. Aber halt auch, ich glaub, das Verständnis, dass innerhalb der Familie das auch nicht unbedingt der richtige Ort ist, das ist ganz klar, das ist nicht in jeder Familie so. Deswegen bieten wir die Gruppen an, einfach damit Menschen eine neutrale Seite haben, an die sie sich wenden können, einfach so sein können, wie sie sind.
Bedeutung von Unterstützungsgruppen
00:14:13
Speaker
ohne irgendwie einen Filter aufzulegen, sondern wirklich einfach, ich spreche jetzt einfach, was mich heute angekotzt hat und morgen und was mich nervt. Und das kann ich halt nicht in der Familie und im Freundeskreis. Und das tut unheimlich gut, das einfach jemandem Fremden in Anführungszeichen in der Selbsthilfegruppe zu sagen. Und das beruhigt automatisch eigentlich auch so das Nervensystem, dieses Aussprechen von diesen Gedanken, die wir halt sonst nicht teilen. Deswegen für mich total eine wertvolle Erfahrung kann ich nur jedem empfehlen.
00:14:43
Speaker
Ja, es erinnert mich auch so ein bisschen an das, was Dr. Patrick Weidt mal gesagt hat. Er sagt immer, nur weil eine Krankheit unheilbar ist, heißt das nicht, dass man sie nicht verbessern oder behandeln kann und so. Und das ist ja auch genau das. Also wenn man sich zusammentut und wenn man aus den Erfahrungen der anderen lernt, dann ist zwar die Krankheit nicht geheilt, aber man hat natürlich
00:15:09
Speaker
für sich erst mal das viel besser gemacht. Und man muss nicht die gleichen Fehler machen, wie sie vielleicht andere schon gemacht haben. Und das finde ich tatsächlich bei der Huntington Webseite kann ich nur empfehlen, auf die Deutsche Huntington Hilfe zu gehen. Da sind ja auch sehr pragmatische Infos. Also es ist ja nicht nur eine eine Seite, wo man sich zusammen treffen kann, sondern die hilft ja auch so schon alleine durch die Auflistung der Dinge, die hilfreich sein können.
00:15:38
Speaker
Wie ist deine Erfahrung? Welche Fragen haben die Leute, die zu euch kommen? Es kommt ganz auf die Zielgruppe drauf an. Wir haben alle möglichen Zielgruppen, die wir ansprechen möchten.
00:15:53
Speaker
Ja, es kommt wirklich sehr drauf an. Also wenn es jetzt wirklich Angehörige oder Pflegende sind, ist es immer natürlich das Thema, wie gehe ich mit meinem hantigen Patienten um und was kann man tun? Ja, auch Richtung Pflege, da sind ganz viele Themen und für junge Leute ist es eben
00:16:11
Speaker
Vor allem diese Frage ums Testen. Also das haben wir ganz, ganz extrem natürlich. Testen, ja, nein, das besprechen wir immer und immer wieder in den Gruppen. Und Forschung ist schon auch ein Punkt, das interessiert auch einige. Aber tatsächlich ist es erst mal nur all die Themen mit sich selbst quasi. Und ich glaube vor allem diese Sache, was kann ich aktiv tun, um vielleicht irgendwie dazu beizutragen.
00:16:38
Speaker
dass es eben später ausbricht oder dass der Verlauf eben milder wird.
00:16:44
Speaker
Die Themen haben wir auch ganz oft und da bin ich jetzt auch total froh, dass wir eben nicht nur die Webseite haben mit den ganzen Infos, die es da gibt, sondern halt eben inzwischen auch diese Seminare machen. Die stehen alle bei uns auf dem YouTube-Kanal. Da kann, also es ist nicht nur mehr für Menschen, die gerne viel lesen wollen, sondern eben auch für die andere Zielgruppe, die eben einfach nicht so viel lesen möchten oder nicht so viel Information auf einmal, sondern lieber das,
00:17:10
Speaker
mal sich einteilen möchten in Videos. Und da haben wir eben auch auf YouTube echt tolle Sachen. Und sonst ist auch wichtig, glaube ich, zu sagen, man muss nicht in diese Gruppen gehen, wenn man nicht der Typ dafür ist, sondern ich glaube, es reicht auch immer eine anonyme Nachricht, eine E-Mail. Also da gibt es bei uns eigentlich, wir nutzen alle Kanäle. Und ich glaube, das kann den Menschen da draußen einfach bewusst sein, dass wir da wirklich ganz, ganz viel anbieten, auch wenn man nicht unbedingt jetzt in so eine Gruppe gehen möchte.
00:17:41
Speaker
Ja, und du bist ja sehr aktiv, was das angeht. Du hast das ja vorhin schon
Podcast 'Grow Strong' und Inspiration
00:17:45
Speaker
erwähnt. Du hast den Podcast mit dem Titel Grow Strong. Und das heißt, also schon der Titel verrät es ja, es soll auch was Positives kommen. Also es geht nicht darum, viel und nur in der Vergangenheit zu schauen, sondern auch nach vorne zu blicken. Und da wollte ich einmal fragen, wahrscheinlich aber, bist du zu dem Punkt gekommen, bis zu sagen,
00:18:11
Speaker
mach einen Podcast und der hat den Titel Grow Strong und ich will irgendwas Positives in die Welt bringen. Da hast du bestimmt verschiedene Phasen durchlebt, oder? Wie war das bei dir? Wie hast du den Weg geschafft, bis du sagen konntest, ich mach jetzt einen Podcast, der heißt Grow Strong? Ja, also erstmal muss ich sagen,
00:18:33
Speaker
Genau, weil du gesagt hast, ich bin so aktiv. Tatsächlich bin ich das gar nicht so, sondern es gibt so viele Aktive, die man aber nicht sieht, also die rund um die Uhr für die DHH unterwegs sind. Und bei mir natürlich, ich habe mich ausgesucht als quasi Kommunikationskanal, am Ende den Podcast. Aber tatsächlich fällt das dann sehr auf. Aber auf der anderen Seite gibt es eben noch diesen
00:19:01
Speaker
diese ganzen Dutzenden aktiven für junge Menschen oder auch für andere Zielgruppen, die da unterwegs sind. Und so unglaublich, das Engagement zeigen schon seit so vielen Jahren. Und ich glaube, das hat mich auch dazu inspiriert, einfach meine Geschichte nach außen zu tragen und quasi so einen neuen Kanal einfach da aufzumachen. Und das kam eigentlich nur
00:19:25
Speaker
weil ich das Know-how hatte, weil ich Medien oder Filme studiert habe. Und damals habe ich in einer Agentur gearbeitet, die da gerade mit Podcasts so ein bisschen rum experimentiert hat. Und als dann letztendlich Covid war,
00:19:43
Speaker
Da hatte ich ja quasi, also sind wir alle in Kurzarbeit und ich habe nicht mehr so viel gearbeitet. Ich hatte nämlich einen sehr tatsächlich vollen Job und hatte gar nicht so viel Zeit aktiv zu sein, aber dann quasi als Covid da war und ich nur noch 50 Prozent gearbeitet habe, war auf einmal klar, okay,
00:19:58
Speaker
Ich will jetzt irgendwas halt für die Handticken machen. Und damals tatsächlich hat mein Chef mir dann ein Mikrofon vor die Tür gestellt und hat gesagt, ja, wie wär's mit einem Podcast? Und hier so, probier das doch aus. Und ja, und dann hab ich das gemacht. Hab gar nicht viel rumüberlegt. Hab innerhalb von einer Nacht zwei Folgen veröffentlicht. Hab einfach irgendwas hingeschrieben, wie das heißen kann, wie ich mich fühle. Und das war dann so eine komplette spontane Aktion. Und so soll's auch heute noch sein.
00:20:27
Speaker
ein sehr intuitiver Podcast. Ich kann nicht immer auch über meine Gefühle oder über mein Inneres sprechen. Das ist auch sehr abhängig von den Monaten, Wochen, einfach weil ich so viel auch mit der Familie im Kopf habe oder halt auch eben jetzt mit dem Ehrenamt. Und deswegen
00:20:47
Speaker
Genau, es ist wirklich ein Kanal für eine Zielgruppe, die genau das jetzt gebraucht hat. Und da habe ich auch die Bestätigung bekommen. Ich kriege total viele Dankesnachrichten, die eben genau das jetzt gebraucht haben für die Zielgruppe. Und das ist natürlich total schön. Und das bestärkt mich halt auch eben weiterzumachen und da dran zu
Persönliches Wachstum und Lebensveränderungen
00:21:09
Speaker
bleiben. Aber tatsächlich so mein Herz hängt einfach
00:21:12
Speaker
an diesen Gruppen, an diesen Online-Gruppen, weil das ist wie eine zweite Familie. Und bei einem Podcast rede ich einfach gegen eine Wand. Aber dort bin ich halt wirklich mit Menschen zusammen. Und ja, deswegen, wenn ich mich entscheiden könnte, würde ich immer jedem empfehlen, in die Gruppen zu gehen. Genau, ich denke, wahrscheinlich ist der Podcast in Teilen aber auch ähnlich, nur dass zu dir keiner zurückredet. Aber wahrscheinlich sind die Erfahrungen sehr ähnlich und
00:21:39
Speaker
Das ist wahrscheinlich gerade bei einer seltenen Erkrankung wie bei Huntington einfach sehr wichtig, da andere zu hören und einfach den Austausch zu haben. Ja, genau. Ich komme noch mal auf den Titel zurück, das Podcast, weil ich das so spannend finde. Grow Strong. Also da steckt er drin. Ein Wandel steckt da drin. Da steht Stärke, irgendwie was bewegen wollen, also wie
00:22:07
Speaker
Wie ist das für dich momentan und seit du mit der hantigen Krankheit konfrontiert bist? Also was mir vor allem wichtig war bei dem Podcast ist eben, dass ich authentisch meine Gefühle zeige und
00:22:24
Speaker
Und ich habe selbst spannenderweise bei mir gemerkt, dass ich halt eher tendiere, nach außen hin auch schnell zu sagen, mir geht's super oder gut. Und ich glaube, dieser Podcast ist einfach so mein innerster Spiegel, so wie es halt auch mal sein kann. Also, dass das eigentlich immer ein Wachstum ist und ... und man eben auch mal wieder vor einem heftigen Wirbelsturm irgendwie, ja, zerschlagen wird und einfach wieder neu anfangen muss. Aber trotzdem geht es am Ende immer darum,
00:22:54
Speaker
dass man trotzdem stärker wird. Einfach durch die Erfahrung, durch wieder eben Rückschläge oder Dinge, die im Leben passieren, die einem eben ständig daran erinnern, dass das Leben sehr kurz ist und man eigentlich jeden Tag genießen sollte, wenn man kann. Und ja, ich glaube, dass es auch so
00:23:13
Speaker
Dieser Podcast, wenn ich den mache, ist es für mich wie eine eigene Therapiesession. Ich rede und merke dann dabei selbst aktiv so, was sag ich denn? Oder wie geht's mir denn? Und am Ende merk ich aber trotzdem, ich geh gestärkt raus. Ich hab eine neue Erkenntnis, und das ist viel wert. Und dann mach ich jetzt weiter. Aber es gibt kein Ende. Also, es hört nie auf, der Baum nicht aufzuwachsen, sondern es ist wirklich so ... Und das hab ich halt eben einfach gelernt,
00:23:42
Speaker
man nie aufhört zu lernen und ich bin einfach viel zu neugierig und ich glaube, das ist auch so das, warum ich einfach heute auch so stolz auf mich bin, dass ich eben dann quasi diese Phase überschritten habe aus der Depression raus und halt heute nicht mehr aufgeben möchte, sondern ja, einfach
00:24:00
Speaker
Dinge, die ich im Leben verändern möchte, die gehe ich halt auch an. Und ja, deswegen habe ich halt mein halbes Leben bisher schon verändert und irgendwie von der Medienbranche heute zur Yogalehrerin und solche Sachen, wo ich einfach, ja, wo mir die Krankheit auch immer wieder in den Spiegel vorgehalten hat und gesagt hat, Alina, wenn du es jetzt nicht machst, ja, also dann, du musst es quasi machen. So, weil dein Leben ist nicht endlich. Und dann wechselt man halt mit Anfang 30 aus seinem Karrierejob irgendwie.
00:24:26
Speaker
zu einer Yoga-Stelle. Und ich weiß nicht, dass ... Ich glaube, diese Krankheit hat auf jeden Fall einen Riesenteil dazu beigetragen, dass ich so mutig geworden bin. Und ich glaube, das ist so auch die Message, das zu nutzen und auch die Krankheit eben nicht über einen herrschen zu lassen, sondern die wahrzunehmen und zu wissen, ja, sie ist da,
00:24:50
Speaker
als das als Antrieb zu nutzen, so die Träume umzusetzen, so gut wie es geht. Neben natürlich Pflege und Familie, aber ganz kleine Sachen. Es können ganz kleine Sachen sein, die einen glücklich machen.
Rat an Genträger und Therapieempfehlungen
00:25:04
Speaker
Ja. Ja, und man merkt einfach, wenn man dir zuhört, dass du dich zum einen natürlich mit der Krankheit auseinandergesetzt hast, aber auch sehr stark mit dir selber auseinandergesetzt hast. Und das wäre jetzt auch meine letzte Frage im Prinzip. Was würdest du den anderen Genträgerinnen und Genträgern
00:25:21
Speaker
gerne mitgeben. Ich kann einfach nur sagen, was mir geholfen hat. Es ist wirklich sehr individuell und da muss man gucken, was kann ich mir davon irgendwie abgucken oder mitnehmen. Also mir hat unheimlich geholfen, dass ich eine therapeutische Begleitung hatte die ersten Jahre. Die habe ich heute noch, die kann ich immer anrufen, wenn Not am Mann ist, wenn ich mal wieder eine schlechte Phase habe und
00:25:48
Speaker
Ja, das ist so der wichtigste Punkt, weil das ist, wie ich gesagt habe, man hat eine Außensicht von einer wildfremden Person, die aber noch total viel über unser Gehirn, Körper und Geist weiß. Und es ist unheimlich spannend, weil ich eben auch fest daran glaube, mit quasi einem relativ positiven Mindset kann man eben ganz gut mit der Krankheit
00:26:11
Speaker
lernen, umzugehen. Das habe ich einfach bei meinem Papa vorgelebt bekommen. Und daran klammer ich mich jetzt einfach so, das ist so mein Weg. Und ich bin mir ziemlich sicher, es gibt bestimmt auch noch andere Wege. Aber ja, deswegen Therapie ist das eine und dann auf der anderen Seite ist es einfach
00:26:29
Speaker
in die Gemeinschaft gehen, in die Huntington-Gemeinschaft gehen, weil ich einfach merke, man lernt so viel. Man lernt auch Experten kennen. Man ist international, kann man sich engagieren. Einfach Huntington weltweit, wenn man das möchte. Es gibt so, so viele Menschen da draußen, die gerne über das Thema reden. Und ich hab immer das Gefühl, umso mehr ich weiß, umso besser werde ich irgendwann damit leben können.
00:26:55
Speaker
Ja, ich glaube, aber nicht krampfhaft wissen über Fakten, sondern wirklich Geschichten. Ja, und vor allem dieses Netzwerk an Experten, wo man einfach immer drauf zurückgreifen kann, die immer für einen da sind. Ich meine, da ist wirklich Huntington echt total gut vernetzt. Und ich denke, das sind so die zwei wichtigsten Punkte. Ja, und dann einfach das Leben leben. Ja.
Abschluss und Ressourcen
00:27:21
Speaker
Alina, vielen lieben Dank für das spannende Gespräch und die ganzen wichtigen Hinweise und Informationen rund um das Thema Huntington und ja, dass du so ehrlich aus deinem Leben erzählst. Und ich kann auch nur da nochmal empfehlen, hört in den Podcastreihen Grow Strong ist der Titel und überall zu finden. Und natürlich bei der Deutschen Huntington Hilfe auf der Webseite gerne vorbeigucken und als Genträger sich dort melden, vernetzen.
00:27:49
Speaker
ist auf jeden Fall auch immer richtig und wichtig. Vielen Dank Alina für das Gespräch. Danke dir. Wenn ihr Fragen oder Anmerkungen zum Thema Huntington habt, dann schreibt uns gerne an information.dzne.de Wir leiten die Fragen gerne an den jeweiligen Gast oder an eine Huntington Ambulanz weiter. Oder die Deutsche Huntington Hilfe haben auch Kontakte, die wir auch gerne nutzen, um dort weiter zu helfen.
00:28:18
Speaker
Vielen Dank fürs Zuhören und bis zum nächsten Mal.