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ALS kompakt: Patientenverfügung bei ALS
87 Plays2 years ago
Bei einer fortschreitenden ALS wird leider auch eine Patientenverfügung irgendwann zu einem Thema. Okka Kimmich ist Fachärztin für Neurologie an der Uniklinik Bonn und Studienärztin am DZNE. Sie erzählt, worum es bei der Patientenverfügung geht und was im Bezug auf ALS wichtig zu beachten ist. Bespielsweise eine gute Vorlage: https://www.krupp-krankenhaus.de/neurologie/leistungsspektrum/amyotrophe-lateralsklerose-als-mit-ambulanz.html
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Transcript
Einführung in ALS-Informationsreihe
00:00:08
Speaker
Herzlich willkommen zur dritten Episode unserer Info-Reihe über ALS. In den ersten Episoden haben wir bereits mit Dr. Patrick Weid über das Krankheitsbild der ALS gesprochen und mit Dr. Franziska Röseberg über die psychischen Komponenten einer ALS. Wir haben gelernt, dass die ALS nach wie vor eine unheilbare Krankheit ist, aber dies nicht ausschließt, dass Erkrankten und auch Angehörigen und Freunden weitergeholfen werden kann.
00:00:33
Speaker
Und diese Unterstützungsmöglichkeiten sind vielfältig, sei es medikamentös, technisch oder psychisch.
Patientenverfügungen und ihre Bedeutung
00:00:40
Speaker
Was darüber hinaus bei ALS leider irgendwann auch zu einem Thema wird, ist die Patientenverfügung. Darüber soll es in dieser Episode gehen. Dazu sitzt Oka Kimmich neben mir. Sie ist Fachärztin für Neurologie am Universitätsklinikum Bonn und am Helios Klinikum Bonn und Studienärztin bei uns am DZNE. Frau Kimmich, vielen Dank, dass Sie hier sind.
00:01:03
Speaker
Vielen Dank für die Anladung.
Unterschiede zwischen verschiedenen Verfügungen
00:01:05
Speaker
Bevor wir starten, können Sie kurz die Begriffe Vorsorge vollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung voneinander ein bisschen abgrenzen.
00:01:15
Speaker
Das werde ich mal versuchen. Also eine Vorsorgevollmacht ist, die Erteilung des Rechts an eine andere Person stellvertretend eben für einen zu handeln. Und diese Vorsorgevollmacht kann bestimmte Bereiche beinhalten oder sich ganz allgemein aus denen auf eigentlich alle Bereiche, in denen wir Entscheidungen treffen müssen. Und da können wir dann diese Entscheidungsmacht quasi an eine andere Person übertragen.
00:01:45
Speaker
Eine Patientenverfügung ist gegenüber eine Willenserklärung im Hinblick auf zukünftige Behandlungen für den Fall, dass man eben selber nicht mehr in der Lage ist, hier eine Entscheidung zu treffen. Und die beinhaltet eben Angaben zu bestimmten medizinischen Situationen und kann da mehr oder weniger detailliert ausführen, was dann gewünscht ist oder auch eben nicht
Inhalte von Patientenverfügungen
00:02:12
Speaker
gewünscht ist.
00:02:12
Speaker
eine Betreuungsverfügung, also gehört so ein bisschen zu der Vorsorgevollmacht auch dazu. Es gibt eben bestimmte Situationen, in denen wir in rechtlichen Belangen Entscheidungen treffen müssen oder wo eben eine Einwilligung erforderlich ist.
00:02:32
Speaker
Und wenn wir die nicht mehr selber wahrnehmen können, diese Funktion, dann ist es so, dass dafür dann ein Betreuer oder eine Betreuerin bestellt werden muss. Das kann eben gerichtlich erfolgen oder man kann das auch umgehen, indem man eben im Rahmen der Vorsorgevollmacht schon auch eine Person benennt, die für den Fall, dass eben eine Betreuung notwendig ist, diese Funktion übernehmen kann.
00:02:56
Speaker
Okay, das heißt, du wie ich das verstehe, ist eine Patientenverfügung das Allumfassendste in dem Bereich? Ja und nein, also eine Patientenverfügung bezieht sich wie gesagt vor allem auf medizinische Behandlungen eigentlich, wo man eben sagt, in welchen Situationen man etwas wünscht oder auch nicht wünscht.
00:03:18
Speaker
Und eine Betreuungsverfügung oder Vorsorgefallmacht kann sich eben auch auf finanzielle Angelegenheiten beziehen oder Wohnungsangelegenheiten, also wo möchte man leben und sein, wo möchte man nicht hin, wenn es nötig sein sollte, dass man eben seine eigene Wohnung verlässt. Also das kann im Prinzip alle Lebensbereiche umfassen und die Patientenverfügung bezieht sich auf medizinische Bereiche oder auf den medizinischen Bereich.
00:03:46
Speaker
Und diese medizinischen Bereiche, was deckt das ab? Also wie sieht eine Patientverfügung aus? Was steht da drin?
00:03:54
Speaker
Das kann auch ganz unterschiedlich sein. Es gibt da inzwischen Vordrucke, Formulare, die man sich eben unterladen kann oder bestellen kann über das Bundesjustizministerium oder auch von den großen Kirchen oder auch von den Landesjustizministerien und anderen, auch die Malteser zum Beispiel, haben da eigene Formulare, die man als Vorlage nehmen kann. Und da sind dann bestimmte Situationen schon mal vorgegeben.
00:04:22
Speaker
Ganz allgemein ist das oft so wie ein Sterbeprozess.
Entscheidungsfindung in Patientenverfügungen
00:04:28
Speaker
sozusagen einsetzt, was man dann eben noch, also was, es ist ja inzwischen sehr viel möglich an Behandlungen und Eingriffen und damit kann man eben auch das Leben noch in die Länge ziehen, weil es natürlicherweise eben zu Ende gehen würde und da kann man dann angeben, was man in einer solchen Situation wünscht oder eben auch ablehnen würde, wenn es, also eben es bezieht sich immer auf eine medizinische Indikation bei einer Therapie und da kann man sagen, dass man dann dieser
00:04:58
Speaker
empfohlenen oder indizierten Therapie zustimmt oder auch sie ablehnt. Man kann sich nicht zum Beispiel etwas wünschen, was nicht ärztlich indiziert wäre. Und wie läuft das ganz konkret ab? Also macht das der Erkrankte selber, macht man das im Beisein von einem Arzt oder wie funktioniert das?
00:05:16
Speaker
Das ist auch ganz unterschiedlich. Es gibt ja viele Menschen, die sich damit befassen. Es ist inzwischen sehr viel üblicher, dass Menschen eine Patientenverfügung haben. Man kann die ganz eigenständig finden und dann auch ausfüllen und unterschreiben und ablegen für sich. Oder es ist eben so, dass Behandler
00:05:40
Speaker
Ärztinnen, Ärzte oder auch andere im Behandlungsteam das vorschlagen, dass man das macht bei bestimmten Erkrankungen oder auch grundsätzlich. Also das kommt im Einzelfall darauf an. Aber das kann man ganz alleine machen und kann sich dabei aber auch helfen lassen.
Vorausschauende Planung für ALS-Patienten
00:05:59
Speaker
Warum ist eine Patientenverfügung gerade bei ALS wichtig?
00:06:04
Speaker
Es ist ja so, dass bei der Patientenverfügung, die ist ja Ausdruck auch der oder unterstützt eben so die Autonomie, die wir haben, also Patientenautonomie, aber eben die Autonomie eines jeden Individuums eben auch entscheiden zu können, was
00:06:21
Speaker
wir eben auch noch an eine spezifische medizinische Behandlung wünschen oder auch nicht. Und das kann man eben ganz allgemein fassen oder wenn man sich aufs Lebensende bezieht, eben kann man dazu Aussagen treffen bei Erkrankungen wie der ALS, wo doch eben der weitere Weg und der Verlauf doch recht klar eigentlich auch vorhersehbar ist und auch
00:06:47
Speaker
mit sehr erheblichen Einschränkungen verbunden ist und eben unweigerlich zum Tod führt diese Erkrankung an sich, kann es wichtig sein, das muss es nicht, dass man sich eben im Vorfeld auch Gedanken darüber macht,
00:07:05
Speaker
Was möchte ich dann, wenn eine bestimmte Situation eintritt? Was kann dann möglich gemacht werden? Und was möchte ich dann oder möchte ich dies auch eher nicht? Und das ist eigentlich so schlimm, die Erkrankung ist.
00:07:21
Speaker
auch eine Chance, die man hat, sich eben darauf auch vorzubereiten, dass man dann nicht in so einer Notfallsituation ist und ganz plötzlich etwas entscheiden muss oder Angehörige ganz plötzlich etwas entscheiden muss, eben womit man so zunächst mal denkt, nicht gerechnet zu haben oder eben worauf man nicht vorbereitet ist, sondern bei der ALS kann man sich eigentlich
00:07:43
Speaker
sehr gut auf vieles vorbereiten. Und deswegen ist das sinnvoll, das zu tun, heißt aber nicht, dass man das tun
Rolle der Ärzte und Flexibilität der Verfügungen
00:07:52
Speaker
muss. Wann ist denn der richtige Zeitpunkt für die Patientenverfügung?
00:07:56
Speaker
Das ist auch schwierig. Auch da ist es individuell ganz unterschiedlich, wie einem Patienten auch begegnen, wenn man sie mit der Diagnose konfrontiert und dann auch die Prognose mit ihnen bespricht, dass dann viele von sich aus auch schon so eine Patientenverfügung ansprechen.
00:08:14
Speaker
Und bei anderen braucht es eine Weile. Oder es gibt auch wieder welche, die eben sagen, das möchten sie eigentlich gar nicht so genau wissen. Also wo denn diese Erkrankung hinführt und was dann passieren kann und womit sie sich auseinandersetzen müssen. Auch das gibt es.
00:08:29
Speaker
Ich denke, von ärztlicher Seite ist es wichtig, zunächst mal ein Gefühl dafür zu bekommen, wer sitzt einem gegenüber und mit wem bespreche ich diese Diagnose und Prognose. Und dann aber doch oder in diesem Gespräch eben auch ganz klar zu sein, nichts zu beschönigen und eben auch
00:08:48
Speaker
in diesem Zusammenhang aufzuzeigen, was es dann für Möglichkeiten gibt und auch, wie man eben diese vorbereiten kann. Denn eben die meisten, denke ich, sind auch darauf bedacht, dass es eben auch nicht zu einer Belastung der Familie führt und dass da alle in einem Boot sitzen und vorbereitet sind. Ich denke, das ist bei den meisten so. Und dann sind sie
00:09:12
Speaker
auch oftmals dankbar, wenn es sozusagen ärztlicherseits angesprochen wird. Und dann darf das auch nochmal sacken und ruhen für eine Weile und dann kommt man vielleicht zu einem anderen Zeitpunkt nochmal darauf zurück. Aber ich denke, ärztlicherseits ist es wichtig, das früh anzusprechen.
00:09:27
Speaker
Ich denke, dass wahrscheinlich auch die Hürde da ist, dass es um sehr finale Entscheidungen geht. Lässt sich sowas nochmal ändern? Auf jeden Fall. Also es sollte ja auf jeden Fall auch immer das Ergebnis eines Gesprächs sein, so eine Patientenverfügung. Kein starres Dokument. Wie gesagt, es gibt Vorlagen und Formulare, an denen man sich orientieren kann. Und gleichzeitig sollte es aber auch ein individuelles Dokument sein, das Ausdruck
00:09:58
Speaker
von dieser Auseinandersetzung eben mit der Erkrankung ist und die davon zeugt, dass man sich eben damit befasst hat und eben die Bereiche bei der ALS, die schwierig werden wie die Ernährung und auch die Atmung und wo man dann eben auch Eingriffe ja machen kann oder sie eben auch lassen kann.
00:10:18
Speaker
dass diese dort beschrieben sind und die eigene Haltung dazu beschrieben wird. Und das ist eben auch ein Prozess. Also das kann man nicht am ersten Tag der Diagnose schon entscheiden, wobei manche Menschen auch da ganz klar sind und auch klar bleiben. Aber es gibt immer wieder auch die Situation, dass eben
00:10:38
Speaker
erstmal gesagt wird, nein, auf gar keinen Fall möchte ich eine Magensonde jemals haben oder auf gar keinen Fall möchte ich über eine Maschine beatmet werden. Und dann eben lebt man immer mehr auch mit dieser Erkrankung, mit zunehmenden Einschränkungen und lernt dabei auch,
00:10:57
Speaker
eben mit Einschränkung leben zu können und dass es doch manchmal auch gar nicht so schwer ist, wie man das am Anfang gedacht hatte, dass es sein würde und dass man durchaus Lebensqualität auch erleben kann.
00:11:10
Speaker
Und dann ändern sich eben auch Einstellungen dazu. Also eben, dass man dann denkt, ach, ich kann auch, wenn ich mich nicht mehr gut bewegen kann und auch vielleicht nicht mehr so gut essen kann, habe ich doch dennoch, ja, kann ich genießen, mit meiner Familie zusammen zu sein, mit den Enkeln zu sein.
00:11:29
Speaker
Musik zu hören oder was auch immer. Und dann kann es mich entlasten zum Beispiel, wenn ich weiß, ich bekomme auch genug Flüssigkeit und Nahrung, die mich durch den Tag bringt, über eine Sonde zugeführt und muss mich damit nicht mit dem Schlucken quälen. Und wenn mir das gut erklärt worden ist, was das
00:11:47
Speaker
bedeutet, wie das durchgeführt wird, was da auch an Unterstützung dann erfolgt im Nachhinein und wie man dazu angeleitet werden kann, was es eben auch an Zugewinn an Lebensqualität bringen kann, dann kann es eben gut sein, dass ich meine Haltung dazu ändere.
00:12:05
Speaker
Umgekehrt kann es auch sein, dass man am Anfang sagt, ich möchte, dass alles gemacht wird und dann aber doch eben mit zunehmender Schwäche möglicherweise oder eben auch Kommunikationseinschränkungen, dann denkt, mir reicht es jetzt doch. Und ich möchte, dass das nicht mehr gemacht wird oder ich möchte auch, dass es nicht mehr fortgeführt wird. Und es sollte immer Ausdruck einer Auseinandersetzung und eines Gesprächs sein, in dem man eben immer wieder diese Dinge anspricht.
Familienbeteiligung und rechtliche Befugnisse
00:12:34
Speaker
Frau Dr. Röseberg sagte in der letzten Episode auch, dass das häufiger auch Teil eines psychischen Beratungsgesprächs sein kann, das Thema Patientenverfügung. Ich stelle mir das auch so vor, dass es ja nicht nur um einen selbst geht, sondern auch bei der Patientenverfügung werden dann ja schnell Angehörige, Familien und so mit involviert, weil letzten Endes die ja auch mit betroffen sind. Wie erleben Sie das Thema Patientenverfügung gerade in Bezug auf ALS bei den
00:13:04
Speaker
Bei den Erkrankten aber auch den Familien. Ja, ich glaube, ich habe ja schon einiges erwähnt, dass es ganz unterschiedlich ist. Wenn wir uns alle mal fragen, wie stehen wir dazu, was denken wir das ist, und wenn wir uns dazu mal hier austauschen würden, kämen wir wahrscheinlich auch zu ganz unterschiedlichen.
00:13:23
Speaker
Haltungen und Meinungen dazu und wie wir da vorgehen. Es gibt eben die Patienten, die sich da, die sich von Anfang an sehr viel auch mit der Erkrankung befassen und da sehr organisiert sind und da bestrebt sind, das alles irgendwie gut durchzuplanen und vorzubereiten. Und dann gibt es welche, die eben für die das auch eine große Belastung darstellt, sich damit zu befassen. Das ist auch nicht nicht nur, wenn eben auch kognitive
00:13:53
Speaker
eben Einschränkungen da sind oder viel Müdigkeit da ist, sondern eben das ist etwas, womit man sich nicht gerne befasst, was auch total nachvollziehbar ist. Und dann gibt es wieder andere, die sagen, das überlasse ich ganz meinen behandelnden Ärzten oder ich vertraue da meiner Familie, dass da schon die richtigen Entscheidungen für mich getroffen werden und das ist auch in Ordnung. Im Bezug auf das Letzteres, das fällt mir jetzt gerade noch ein, das ist
00:14:20
Speaker
Ich glaube inzwischen weiß das auch jeder, aber vielleicht doch nicht jeder, dass eben die Familie, die
00:14:28
Speaker
im nächsten Angehörigen eben nicht automatisch für eine bestimmte Entscheidung treffen können und für einen in medizinische Eingriffe auch einwilligen können, wenn man das selber nicht mehr kann. Das geht nicht automatisch, sondern dazu braucht man tatsächlich dann eine Vorsorgevollmacht, die schriftlich erteilt werden muss. Das kann formlos sein auf einem Blatt Papier, da muss eben die eigene Unterschrift sein, das muss nicht immer notariell beglaubigt sein, aber
00:14:53
Speaker
Das muss sozusagen einmal verschriftlich sein, dass man da jemanden mitbeauftragt. Genau.
00:15:01
Speaker
Jetzt ist es gerade bei der ALS so, dass im fortschreitenden Verlauf der Erkrankte immer mehr an Fähigkeiten verliert. Also er kann irgendwann sich ja nicht mehr bewegen. Das heißt, er kann auch selber nicht mehr schreiben. Wie funktioniert das? Wie kann eine Patientenverfügung dann noch erstellt werden? Oder geht das überhaupt?
00:15:25
Speaker
Das geht, ja, kommunizieren können muss man schon dafür, aber das geht natürlich auch nonverbal, beziehungsweise über viele Hilfsmittel, die es ja da inzwischen auch gibt, wenn sozusagen die eigene Sprechfunktion verloren gegangen ist.
00:15:45
Speaker
Aber eben das weist darauf hin, dass es eben wichtig ist bei der ALS, tatsächlich das frühzeitig zu machen. Denn eben unterschreiben wird man irgendwann möglicherweise nicht mehr können. Und dann ist es schwierig, aber es ist auch nicht unmöglich. Also wenn das sozusagen auch im Beisein eines Zeugen, wenn man da, dann kann das auch für einen jemand
00:16:05
Speaker
schreiben und dann sollte jemand unabhängiges noch mit dabei sein, der das dann bezeugt, dass eben der Wille dahingehend geäußert wurde, dass zum Beispiel eben der mit anwesende Ehemann oder die Tochter eben bevollmächtigt wird und auch eben Aussagen in der Patientenverfügung so gewünscht sind. Also das geht durchaus. Wenn das gar nicht mehr geht, also wenn eben auch so nonverbale Kommunikation, also mit Blickkontakt nicht mehr möglich ist,
00:16:35
Speaker
Dann ist es so, dass tatsächlich dann so ein Dokument eben nicht mehr erstellt werden kann und das so festgehalten
Kommunikation und ALS-spezifische Formulare
00:16:42
Speaker
werden kann. Dann ist es aber auch nicht unmöglich, dass man sozusagen nach dem eigenen Willen auch behandelt wird oder dass Dinge gelassen werden, die man sich nicht wünscht. Auch da ist es wieder wichtig, dass man eben darüber spricht und möglichst auch vielen Menschen sagt,
00:16:57
Speaker
was man sich eigentlich wünscht oder wie man sich es vorstellt, damit das dann wiederum transportiert werden kann, wenn dann die Entscheidung ansteht, dass man dann sagen kann, der Wille dieses Patienten oder der Patientin war so, so hat sie das mal ganz klar geäußert in der Vergangenheit. Und dann, wenn sich da sozusagen Arzt und Angehörige oder Betreuende auch einig sind, dann kann das auch so umgesetzt werden und dann braucht man dazu auch keine.
00:17:24
Speaker
Wenn es da Konflikte gibt, dann ist es tatsächlich in so einer Situation so, dass unter Umständen dann auch eine gerichtliche Betreuung greifen muss. Was können Sie den Erkrankten, Angehörigen oder Freunden, die sich gerade jetzt über eine Patientenverfügung Gedanken machen, konkret mitgeben?
00:17:44
Speaker
Ja, also ich denke, das Wichtigste ist das Gespräch eben mit den Behandlern und das sind eben dann nicht nur die Ärzte, sondern, oder müssen nicht nur die Ärzte sein, müssen auch nicht nur die Neurologen aus der Spezialamulanz sein, sondern es kann auch der Hausarzt sein, das können, kann eben die Familie sein und auch andere unterstützende Therapeuten oder auch eben das palliativmedizinisches Team, was dafür denke ich auch sehr wichtig ist.
00:18:13
Speaker
Dass man im Gespräch bleibt und Fragen äußert, Zweifel nennt und im Laufe des Fortschreitens der Erkrankung, wo man mit sovielem immer wieder und auch relativ rasch mit Veränderungen konfrontiert ist, dass man das bespricht, was das dann mit einem macht und eben dann im Hinblick auf so eine Patientenverfügung
00:18:37
Speaker
eben diese konkreten Situationen formuliert für sich. Und das kann eben mündlich sein, dass man das eben im Gespräch dann auch äußert oder dass man es schriftlich festlegt und sich da an Textbausteinen, die es da gibt, oder auch spezielle Formulare gerade für ALS-Erkrankte. Gibt es eben auch ganz spezifische Patientenverfügungen von der ALS-Ambulanz in Essen oder auch der in einer Charité in Berlin.
00:19:03
Speaker
die man sich angucken kann, wo es eben, wo sich ganz konkret bezogen wird auf diese Situation der Atmung und Beatmung und auch mit der Ernährung und die man so als Orientierung nehmen kann und eben dieses aber wiederum mit den Behandlern auch dann zu besprechen, was ist eigentlich für mich
00:19:23
Speaker
Was wäre für mich richtig oder was ist meine Haltung dazu? Und das immer wieder zu tun, immer wieder neu und dann kann auch mal was durchgestrichen werden und nochmal neu formuliert werden, durchaus.
00:19:37
Speaker
Vielen Dank für diese Tipps und für die wichtigen Informationen rund um die Patientenverfügung.
Unterstützung der ALS-Forschung und Kontaktinfos
00:19:45
Speaker
Einen Link zu den eben benannten Anlaufstellen oder den direkten Formularen können wir gerne in die Beschreibung unserer Info-Reihe stellen. Frau Kimmich, vielen Dank, dass Sie sich die Zeit für dieses Gespräch genommen haben. Vielen Dank.
00:19:59
Speaker
In den nächsten Episoden unserer Info-Reihe wollen wir uns weiter mit begleitender Hilfe bei ALS befassen. Mit der Sozialberatung, aber auch noch mit anderen aktuellen Dingen, wie dem Forschungsstand auf dem Gebiet der ALS. Wenn Sie Fragen und Anmerkungen rund um das Thema ALS haben, schreiben Sie uns gerne an information.dzne.de. Wir leiten Anfragen gerne an die Kollegen der ALS-Ambulanz weiter oder nehmen Sie ihn eine spätere Folge auf.
00:20:25
Speaker
Wenn Sie die ALS-Forschung finanziell unterstützen wollen, können Sie dies gerne über die DZNE-Stiftung tun. Weite Infos dazu gibt es unter dzne.de/.spenden. Vielen Dank fürs Zuhören.