Stark sein, wenn es keinen Plan B gibt.

Transcript

Speaker: Ja, hallo meine Zuckermäuse.

Speaker: Wir befinden uns hier heute in meiner zweiten Solo-Edition.

Speaker: Ich habe heute mal so ein Thema mitgebracht.

Speaker: Vielleicht hat der ein oder andere das schon mitbekommen.

Speaker: Ihr wisst ja, ich möchte ja mal ein bisschen so über den Tellerrand der Gesellschaft schauen.

Speaker: Und ich habe heute eine ganz liebe Mami eingeladen.

Speaker: Sie heißt Doreen, hat drei Kinder.

Speaker: Und eins davon, der jüngste, ist schwerstbehindert.

Speaker: Und ich erwische mich immer wieder selber, dass, ja...

Speaker: dass das auch für mich ein Thema ist, was man immer so ein bisschen, naja, vor sich her schiebt.

Speaker: Dabei ist es eines der wichtigsten Themen einfach.

Speaker: Wie ist der Alltag mit so einem Kind?

Speaker: Wie...

Speaker: fühlen sich die Eltern und all das, was dazu gehört, möchte ich heute gerne mal so ein bisschen mir anhören, weil ich kann mir vieles vorstellen, aber dann auch wieder nichts.

Speaker: Ich hoffe, euch gefällt das Ganze und wollen wir mal ein bisschen reinschnuppern in das Gespräch.

Speaker: Ja, klasse, dass das heute funktioniert hat hier.

Speaker: Freue ich mich richtig.

Speaker: Ja.

Speaker: Und wie war bis zum Tag so?

Speaker: Ja, der ging um fünf los.

Speaker: Also für mich ist der halbe Tag schon rum.

Speaker: Ja, aber nee, alles entspannt.

Speaker: Also am Ende ist eh immer ein bisschen entspannter als unter der Woche.

Speaker: Ja, okay.

Speaker: Du sagtest irgendwie, Sohn war richtig, ne?

Speaker: Genau, Janik, vier, fast vier.

Speaker: Okay, und du sagtest irgendwie, war er jetzt das Wochenende nicht da, oder?

Speaker: Nee, doch, er ist da, aber Papa ist halt auch mit da und dann können wir uns mal ganz gut reinteilen.

Speaker: Ja, okay, das stimmt, ja, okay, das ist dann natürlich was anderes.

Speaker: Falls auch irgendwie mal zwischendurch was ist, dann sag einfach Bescheid, ich schneide das dann irgendwann zwischendurch raus und dann ist das völlig in Ordnung.

Speaker: Also wir machen das hier ganz, ganz entspannt und ganz, ganz locker.

Speaker: Okay, supi.

Speaker: Du sagtest ja, du hast dir schon so ein bisschen was angehört von mir oder von uns.

Speaker: Genau.

Speaker: Ich hatte mir schon mal ein oder zwei jetzt angehört und den ich da mitgekriegt habe, da ging es ja unter anderem um das Gender-Thema im Kindergarten.

Speaker: Ihr seid dann so ein bisschen auf das Thema mit behinderten Kindern übergeswitcht, wo sich ja so Fragen, wo du sagst, die hättest du gerne mal beantwortet.

Speaker: Ja, genau.

Speaker: Ja, also so kam ich dann auch irgendwie überhaupt auf diesen Aufruf während dem Podcast, dachte ich mir so, nee, das ist doch ein Thema, hör mal, das muss man doch mal irgendwie einmal so ein bisschen sich auch mal anhören, weil du hattest ja selber auch schon gesagt, man hört das auch in meinen Sprachnachrichten.

Speaker: Man ist da einfach unfassbar vorsichtig bei diesem Thema.

Speaker: Aber bevor wir da reingehen, würde ich mich einfach gerne einmal kurz vorstellen, damit du überhaupt weißt, mit wem du hier quatschst, was ich mache, was ich kann, was ich nicht kann.

Speaker: Also ich bin die Justine, ich bin 31 Jahre jung, ich komme aus der Nähe von Dortmund und ich bin, ich glaube, das habe ich dir auch schon mal gesagt, ich bin auch Mama vom 8-jährigen Jungen.

Speaker: Der Podcast hier zustande gekommen ist mit meinem Kumpel Tomek.

Speaker: Ganz witzige Geschichte irgendwie.

Speaker: Wir waren in einer Weiterbildung, die absolut kacke war irgendwie.

Speaker: Und da hatte ich eigentlich echt nur spaßeshalber mal reingeschrien, ey, ich hätte mal Bock auf einen Podcast.

Speaker: Und er so, yo.

Speaker: Und wir hatten uns gut verstanden.

Speaker: Er kommt auch so ein bisschen aus diesem Redaktionellen.

Speaker: Und ich dachte, das könnte gut passen.

Speaker: Und jetzt lernen wir uns quasi gerade über...

Speaker: den Podcast so ein bisschen kennen.

Speaker: Er kommt aus Berlin, ich hier aus dem Ruhrpott und ja, wir quatschen immer dummes Zeug.

Speaker: Und jetzt haben wir uns aber auch entschieden, weil manchmal hat man ja auch so Themen, wo man vielleicht mal spontan quatschen will drüber oder so wie jetzt.

Speaker: würde ich gerne in meiner Solo-Edition Gäste einladen wie dich, um mal so ein bisschen andere Themen aus dem richtigen Alltag rauszuholen und sich das mal so ein bisschen anzuhören.

Speaker: Und da bist du doch tatsächlich heute mein erster Gast.

Speaker: Oh, sehr schön.

Speaker: Ja, siehste.

Speaker: Wunderbar.

Speaker: Und ja, ich würde mich freuen, wenn du mal einmal so kurz erzählst, wer du eigentlich bist, wo du herkommst, was du machst und so weiter.

Speaker: Genau, also ich bin Doreen.

Speaker: Ich bin 45 Jahre jung.

Speaker: Mutter von drei Kindern, bin in zweiter Ehe verheiratet und halt unser, oder der große oder der Erwachsene, also meine Kinder sind 21, 14, mitten in der Pubertät und der Jüngste wird jetzt im Juli vier.

Speaker: Ja.

Speaker: Genau und den Jüngsten habe ich halt mit meinem zweiten Ehemann zusammen bekommen.

Speaker: Ja und da ging es halt nicht ganz so nach Plan.

Speaker: Nicht ganz so nach Plan, okay.

Speaker: Also das war jetzt quasi deine letzte Schwangerschaft, da hattest du dann eben erfahren, dass dein Kind ganz besonders ist, richtig?

Speaker: Genau, also nicht mal während der Schwangerschaft, sondern tatsächlich erst unmittelbar nach der Entbindung.

Speaker: Ah, okay.

Speaker: Also wir wussten es vorher nicht, gar nicht.

Speaker: Okay, okay, das ist interessant.

Speaker: Und wie wurde das dann, also kannst du einmal kurz erklären, was dein Sohn denn so überhaupt hat?

Speaker: Genau, also mein Sohn kam mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt, die in der Regel durch eine Sauerstoffunterversorgung passiert.

Speaker: Bei ihm muss das aber wahrscheinlich schon während der Frühschwangerschaft passiert sein.

Speaker: So geht man von aus.

Speaker: Aber mein Körper hat halt am Fötus festgehalten und gesagt, nö, behalten wir, ziehen wir durch.

Speaker: Aber auch trotz alledem waren die Untersuchungen, die vorher ganz regulär stattgefunden haben, gab es keine Auffälligkeiten.

Speaker: Also die Ärzte haben...

Speaker: nichts beim Feinscreening oder so feststellen können, was jetzt darauf hingewiesen hätte, dass es dann zu, ich sag mal, den Auswirkungen hat, sobald er mein Mutterleib verlässt.

Speaker: Also muss man es ja auch sagen.

Speaker: Was er letztendlich hat, ist, also die Auswirkungen der Hirnschädigung ist, dass er keine eigene Motorik als solches hat.

Speaker: Also er kann natürlich ein bisschen den Kopf drehen und die Arme und Beine sehr unkontrolliert bewegen.

Speaker: Also er kann nichts direkt ansteuern.

Speaker: Er hat eine sehr schwer einstellbare Epilepsie.

Speaker: Hinzu kommt, er hört schlecht, er kann nicht richtig gucken und alles, was seine Umwelt um ihn herum passiert, ist völlig unklar, wie viel tatsächlich bei ihm ankommt und was er davon aufnimmt.

Speaker: Er hat eine Schluckstörung, also er kann nicht selber Nahrung aufnehmen.

Speaker: Er hat das erste halbe Jahr so eine Nasensonde gehabt.

Speaker: Dann haben wir uns aber dazu entschieden, doch operativ eine feste Sonde zu legen, die also über den Magen, also über so eine Platte im Bauch,

Speaker: mit seinem Magen verbunden ist und darüber bekommt er dann eine Pumpe, die reguliert dann praktisch die Nahrungszufuhr.

Speaker: Und mit diesem ganzen Geschehen kommen natürlich mit dem Wachstum weitere Baustellen hinzu.

Speaker: zu.

Speaker: Also der Körper, muss man ja immer sagen, der menschliche Körper ist dafür gemacht, aufrecht zu stehen, aufrecht zu gehen und wenn das nicht richtig funktioniert, dann gerade bei Kindern, wo die Knochen weich sind, passieren halt dann auch da körperliche Veränderungen, die dann einfach mit dem Alter immer bemerkbarer werden.

Speaker: Ja, okay.

Speaker: Wenn wir einmal gerade nochmal ein bisschen zurückspulen können.

Speaker: Ich stelle mir das jetzt gerade so vor.

Speaker: Also hat man denn

Speaker: Ich kann mir da jetzt gerade ein Bild vormachen.

Speaker: Also du lagst quasi in den Wehen, hast das Kind geboren und dann?

Speaker: Ja, tatsächlich nicht.

Speaker: Also der Tag X, sage ich immer, also der Tag der Geburt, war so, dass ich morgens mit einem ziemlich unguten Gefühl wach geworden bin.

Speaker: Es war sechs Wochen vor dem eigentlichen Entbindungstermin.

Speaker: Es war auch mein letzter Tag auf Arbeit vor Mutterschutz.

Speaker: Den habe ich dann auch erst mal ohne.

Speaker: Also komisch war, ich habe ihn, was eigentlich eher typisch ist, ich bin morgens immer wach geworden und er hat sich schon bemerkbar gemacht.

Speaker: Also ich habe immer Bewegung gemerkt und das war an dem Tag irgendwie ein bisschen anders.

Speaker: Und habe aber gedacht, gut, sechs Wochen vor der Entbindung, vielleicht dreht er sich oder hat sich irgendwo anders hin.

Speaker: Also...

Speaker: Da gibt es ja verschiedenste Varianten und Möglichkeiten.

Speaker: Ich habe mir erstmal noch keine Sorgen so richtig gemacht, aber irgendwie war der Tag so ein bisschen, startete halt komisch.

Speaker: Und gegen Mittag habe ich immer noch nichts gespürt und habe dann einfach meine Gynäkologin angerufen und habe ihr das erklärt, was gerade bei mir für ein Gefühl aufkommt und sie meinte...

Speaker: Am sichersten wäre es einfach, ich würde in das Krankenhaus fahren, in dem ich auch perspektivisch entbinden möchte.

Speaker: Da habe ich mich dann also mittags auf den Weg gemacht, habe dann auch meinen Mann angerufen, der hat zu der Zeit noch nicht, wir waren noch getrennt lebend, also im Sinne von, er hat ein bisschen weiter weg noch seinen Beruf ausgeübt und wir haben am Wochenende gespielt.

Speaker: Da sind wir praktisch immer gependelt und war eigentlich auf dem Weg zu mir.

Speaker: Und ich habe gesagt, mach aber ruhig, wird bestimmt alles okay sein.

Speaker: Also rein ins Krankenhaus gesagt, keine Kindsbewegungen, hoch im Kreißsaal, an CTG angeschlossen.

Speaker: Und dann kam dieses typische, was man so hört, dieses Pferdetrappeln.

Speaker: Also Herz ist da.

Speaker: Und dann war so, Gott sei Dank, also alles gut.

Speaker: Ja, nichts Dramatisches.

Speaker: Dann dachte ich auch so, gut, die machen jetzt noch einen Ultraschall und dann schicken die mich wieder nach Hause.

Speaker: Und so war eigentlich auch der Plan und dann gab es so ein Schichtwechsel, eine Gynäkologin kam und die meinte zu mir, wissen Sie, Sie sind also damals ja 41, Sie sind Drittgebärende und wenn Sie mir sagen, irgendwas ist nicht in Ordnung, dann nehme ich das wirklich ernst.

Speaker: Und da muss man auch ganz ehrlich sagen, da war ich wirklich froh im Nachgang, dass wir diese Gynäkologin hatten.

Speaker: Die hat dann noch ein paar Untersuchungen gemacht und hat am Ende gesagt, wir holen ihn jetzt.

Speaker: Wir machen also einen Kaiserschnitt.

Speaker: So.

Speaker: Und dann bin ich praktisch, eigentlich sollte es normal bei örtlicher, also normaler Betäubung gemacht werden.

Speaker: Es hat aber nicht ganz bei mir geklappt, also haben sie mich dann in Vollnarkose gelegt und nach dem Wachwerden war erstmal so, okay gut, Kind ist da, ich habe ein Foto gesehen gekriegt, der Start war nicht so einfach, hieß es.

Speaker: Wahnsinn.

Speaker: Man muss auch sagen, es war ein Freitag, da wird dann auch erstmal keine große Untersuchung gemacht und so.

Speaker: Und dann hat man ja immer eh die Schwierigkeit, wenn man entbunden hat, im Kaiserschnitt, man ist nicht so mobil.

Speaker: Das dauert ja auch alles eine Weile.

Speaker: Das heißt, ich konnte ja mein Kind auch die ersten Stunden gar nicht so richtig sehen.

Speaker: Der lag also auf der Frühchenstation, ich unten auf dem Patientenzimmer.

Speaker: Und das Ziel war immer, so schnell es geht, auf die Beine kommen, was natürlich noch so ein Bauchschnitt-OP ja nicht so einfach ist.

Speaker: Aber dann halt zu gucken, dass man bei ihm ist und da ist.

Speaker: Und die eigentliche, tatsächlich Diagnose, was passiert ist, die kam am Dienstag nach der Entbindung, also vier Tage nach Geburt.

Speaker: Und du bist ja von Freitag bis Dienstag, wirst du ja dein Kind auch wirklich dann real gesehen haben.

Speaker: Ich gehe mir ganz klang davon aus.

Speaker: Hast du denn als Mama schon irgendwas gespürt, wo du sagst, da stimmt was nicht?

Speaker: Ja.

Speaker: Ja.

Speaker: Sofort.

Speaker: Also er war ja auch an der Beatmung.

Speaker: Man kriegt ja dann auch diese Erstuntersuchung, diese Abgabwerte, die dann gemacht werden.

Speaker: Und im Prinzip stand auch im Nachgang im Bericht drin, ein depressiver Junge ist geboren worden.

Speaker: Mein Gott, was?

Speaker: Also im Prinzip halt schlappträge, keine Eigenatmung, nichts Spontanes, sondern alles erstmal über Maschinen.

Speaker: Aber dass es so schlimm wird, hat man zu dem Zeitpunkt noch nicht wirklich auf dem Schirm.

Speaker: Man wusste, es ist irgendwas anders, aber es war immer der Gedanke, ach, pff.

Speaker: Wird schon.

Speaker: Was soll passieren?

Speaker: Ja, also man geht da erstmal mit ganz viel, ist ja auch die Geburt, Hormone, Glücksgefühle, man ist wieder Mama geworden, also da spielt ja auch ganz viel so mit ein und dann war der Moment, dass ich mir dachte, ach, wird schon, der braucht einfach ein paar Tage und dann erholt er sich und dann kommt er von der Beatmung weg und dann wird das ja alles.

Speaker: Also was ich gerade merke, sorry, wenn ich dich unterbreche, aber es kommen jetzt gerade ganz viele Fragen für mich hoch und für mich ist auch ganz, ganz wichtig, dass du weißt, also du bist einfach die Quelle jetzt gerade für mich.

Speaker: Und wenn es da Fragen gibt, wo du sagst, boah, das geht mir gerade ein bisschen zu deep oder das holt gerade irgendwas hoch, auch das sagst du mir dann und dann skippen wir das Ganze einfach.

Speaker: Das ist alles gar kein Thema.

Speaker: Okay.

Speaker: Ich versuche mich da gerade echt so voll in diese Lage zu versetzen und ich frage mich halt, also was geht da als...

Speaker: Als Eltern, was geht da einem durch den Kopf, wenn man da so eine Diagnose hat?

Speaker: Also im ersten Moment steht, also man muss auch immer dazu sagen, in dem Krankenhaus, wo ich entbunden habe, gibt es halt keinen, ich sag mal, stillen Raum, also wo man mal mit den Ärzten mit der vier Augen spricht.

Speaker: Sondern man ist ja in so einem, wo man sich halt vorstellt, auf so einer Frühchenstation,

Speaker: Da sind drei Betten, so sind die Zimmer zumindest dort ausgelegt, also drei Kinder können in einem Raum und eigentlich passiert halt alles relativ zentral am Kind.

Speaker: Also man steht dort an dem Kinderbettchen, hält die Hand durch die Luke, um ein bisschen das Kind zu berühren und ein bisschen Wärme zu vermitteln und

Speaker: Dann kommt der Arzt und sagt, naja, also die ersten Untersuchungen sind durch, wir haben halt festgestellt, er hatte auch Hirnblutungen und ja, und eigentlich war dann so, ja, man steht dann da, mein Mann war auch nicht da zu dem Zeitpunkt, er musste ja dann Montag wieder zurück zur Arbeit und dann aber Dienstag auch direkt dann nochmal angucken und gesagt, ist egal, was jetzt ist, muss jetzt herkommen.

Speaker: schreib dich krank oder wie auch immer.

Speaker: Und dann fängt eigentlich so eine Krankenhausmachinerie irgendwie dann auch anzuarbeiten.

Speaker: Also man kriegt dann eine Psychologin an die Seite gestellt, die anbietet, dass man mit ihr reden kann.

Speaker: Wie gesagt, dann werden etliche Untersuchungen gemacht.

Speaker: Dann wird gefragt und man muss ja dann auch alles unterschreiben, freigeben.

Speaker: Was darf überhaupt noch gemacht werden?

Speaker: Und auch so ein bisschen, wie geht man mit so einem Häufchenkind um?

Speaker: Also ich muss immer sagen, er war für seine Verhältnisse relativ groß.

Speaker: Also ich habe immer große Kinder auf die Welt gebracht.

Speaker: Er war mit sechs, obwohl er sechs Wochen zu früh war, trotzdem 49 Zentimeter groß.

Speaker: Er sah halt auch nicht aus wie ein typisches Frühchen, muss man halt dazu sagen.

Speaker: Also er war nicht irgendwie, dass man jetzt sagt, aber er hing halt an tausend Maschinen, die ihn dann irgendwie am Leben gehalten haben.

Speaker: Okay, das ist schon ein Stück.

Speaker: Wahnsinn, also was da vor allem auch in einer Mama dann

Speaker: Ist aber tatsächlich schwierig, so viel geht gar nicht ab, weil man funktioniert einfach nur.

Speaker: Also es ist tatsächlich wie so ein Überlebensinstinkt, der dann einsetzt.

Speaker: Also ich habe auch in dem Moment nie, also zumindest nie, man ist ja noch, wie gesagt, über eine Woche im Krankenhaus, also man hat auch gar nicht den Moment mal durchzuatmen.

Speaker: Ja, man ist halt im Krankenhaus, alle Ärzte reden, dann werden Untersuchungen gemacht, dann ist man ja auch an diese, ich sag mal, gibt einen ganz strikten Zeitplan auf so einer Frühchenstation.

Speaker: Also es wird immer gepflegt, dann wird gefüttert, dann wird ein bisschen gekuschelt.

Speaker: je nachdem, wie die Eltern auch da sind.

Speaker: Aber das läuft immer in so einem Vier-Stunden-Rhythmus ab.

Speaker: Und an denen haben wir uns halt versucht, auch immer ein bisschen mit anzupassen.

Speaker: Ja, dass man halt da ist und dass wir auch so viel Zeit wie möglich mit ihm auch haben.

Speaker: Ja, irgendwie.

Speaker: Und natürlich will man ja auch wissen dann, wie sind die Ergebnisse ausgegangen?

Speaker: Wie geht es jetzt vor allen Dingen weiter?

Speaker: Was kommt jetzt auch auf uns zu?

Speaker: Und was bedeutet das?

Speaker: Also...

Speaker: Da kommt ja auch keiner und sagt so, hier ist ein Handbuch, also hier ist das Kind und da müssen wir mal gucken, ungefähr so in die Richtung geht es und dann ist da so eine Anleitung drin, wie das Ganze funktioniert.

Speaker: Man muss aber dazu sagen, wir hatten ein tolles Team an Schwestern, an Hebammen und Ärzten,

Speaker: Die uns wirklich auch gut an die Hand genommen haben und wo man natürlich im ersten Moment denkt, ganz schön ehrlich, also ziemlich direkt.

Speaker: Aber ich glaube, es hätte auch nichts gebracht, Sachen zu beschönigen oder irgendwie anders zu erklären.

Speaker: Ja, genau.

Speaker: Das denke ich auch.

Speaker: Okay, ja, okay, dann, also ich weiß, wie gesagt, ich habe ja auch einen kleinen Jungen und jeder wird das erste Mal Mama und das ist ja schon eine Riesenaufgabe irgendwie, aber das ist ja dann nochmal anders, das erste Mal Mama werden, so fühle ich das gerade so ein bisschen, ne?

Speaker: Okay, ja, gut, also das kleine Wunder ist da, ähm,

Speaker: Erzähl mir doch einfach mal so ein bisschen, wie ist denn so euer Alltag?

Speaker: Du sagtest, du bist heute schon seit 5 Uhr wach.

Speaker: Wie ist das so?

Speaker: Also, ich sag mal so, grundsätzlich ist unser Alltag auch nicht anders, als wahrscheinlich andere Eltern erstmal im Großen mit einem Vierjährigen haben.

Speaker: Die werden halt mal früher wach und die schlafen auch gerne mal länger.

Speaker: Aber

Speaker: Natürlich sind bestimmte Abläufe.

Speaker: Also grundsätzlich ist es so, wir stehen halt morgens auf.

Speaker: Wir sind ja auch beide berufstätig.

Speaker: Wir haben also einen Pflegedienst, der kommt und uns unterstützt zu Hause.

Speaker: Genau, ich kann Gott sei Dank viel aus dem Homeoffice klären, aber mein Mann ist tatsächlich jeden Tag auf Arbeit.

Speaker: Genau.

Speaker: Ansonsten ist halt morgens das Erste, das Aufstehen, die Medikamente richten.

Speaker: Das ist eine ganze Batterie, also an Antiepileptikern, an Muskelrelaxanzen, an Verdauungssachen, alles Mögliche, die er da bekommt.

Speaker: Auch gegen diese Spastik so ein bisschen, dass er einfach entspannt in den Tag geht.

Speaker: Also die Medikamente richten, dann bekommt er ja, unser Tag richtet sich tatsächlich nach den Gaben der Medikamente.

Speaker: Also er bekommt um 6, um 7, um 8, um 12, um 16, 18, 20 und 24 Uhr immer irgendwelche Medikamente, je nachdem, ob die halt dreimal oder nur zweimal am Tag.

Speaker: Da muss man immer gucken, dann alle 12, alle 6, alle 8.

Speaker: Alle acht Stunden.

Speaker: Und ansonsten kriegt er viermal am Tag sein Essen.

Speaker: Das ist wie gesagt, nur eine andere Form der Zubereitung.

Speaker: Wir haben Sondenkost, die gibt es über die Kasse tatsächlich.

Speaker: Das ist so püriertes Essen im Prinzip.

Speaker: Wir haben auch mal selber gekocht.

Speaker: Das ist aber ein bisschen schwierig, das durch diese Pumpe zu kriegen.

Speaker: Die sind wahnsinnig klein.

Speaker: Ja.

Speaker: Genau, und dann füllt man praktisch eine Flasche ab, macht die warm, hängt die an diese Pumpe, stöpselt den Schlauch an und dann sitzt man halt mit ihm und wartet, bis die Pumpe das Essen einmal durchsondiert hat.

Speaker: Und ansonsten findet halt zu Hause, was viel stattfinden muss, ist lagern.

Speaker: Also wir müssen ihn ständig lagern, damit er keine Druckstellen bekommt.

Speaker: Ihn trotzdem irgendwie...

Speaker: Also der Tag ist sehr lang.

Speaker: Janik wacht unterschiedlich auf.

Speaker: Manchmal auch schon nachts um halb vier.

Speaker: Das sind dann die ganz harten Tage.

Speaker: Manchmal schläft er aber auch bis um acht.

Speaker: Also es ist ganz unterschiedlich.

Speaker: Das kann man schlecht sagen.

Speaker: Und er hat auch gute und schlechte Tage.

Speaker: Ansonsten läuft halt die Toni-Box.

Speaker: Wir bewegen ihn.

Speaker: Wie gesagt, wir lagern ihn.

Speaker: Er hat verschiedene Sitzkissen, wo man ihn immer mal reinsetzen kann.

Speaker: Ich finde es ganz toll, wenn man ihm die Füße massiert.

Speaker: Solche Sachen oder auch Brücken.

Speaker: Dann muss regelmäßig inhaliert werden, damit sich nicht zu viel Sekret bildet.

Speaker: Das machen wir so dreimal am Tag.

Speaker: Dann gibt es so eine Maschine, das ist ein sogenannter

Speaker: Cuff Assist, damit üben wir so ein bisschen Husten, damit er, wenn er sexuell hat, das besser abhusten kann und sich die Muskulatur im Brustkorb besser für ihn stärken kann.

Speaker: Gerade auch in Infektzeiten ist das immer ganz wichtig.

Speaker: Und ansonsten fährt man regelmäßig zu irgendwelchen Terminen, ob man jetzt Physiotherapie hat, Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung oder die normalen.

Speaker: Standarduntersuchung, Vorsorge beim Kinderarzt.

Speaker: Ansonsten sind wir an ein sogenanntes sozialpädiatrisches Zentrum angebunden.

Speaker: Dort bekommen wir dann unsere Verordnungen.

Speaker: Die Ärzte gucken sich regelmäßig an, man überlegt, was gemacht werden muss.

Speaker: Da wird es unter der Woche nicht langweilig, sagen wir es mal so.

Speaker: Genau und nebenbei, wie gesagt, ich habe noch eine 14, also mein Großer ist nicht mehr so im Bedarf, dass er jetzt so mütterliche Nähe braucht, aber meine 14-Jährige ist halt schon noch die zum Wechselmodell, einmal bei ihrem Vater oder halt bei mir und die darf natürlich auch nicht zu kurz kommen.

Speaker: Also ja.

Speaker: Ja, man kocht.

Speaker: Wir haben da einen normalen Alltag.

Speaker: Man kocht, man bespricht Sachen, wir spielen Karten.

Speaker: Also da passiert auch nichts anderes wie, ich sag mal, in anderen Familien.

Speaker: Und für mich ist es auch gar nicht so besonders, weil ich jetzt halt einfach...

Speaker: Für mich ist ja seit vier Jahren das Alltag.

Speaker: Also deswegen ist es so, für mich ist es relativ normal.

Speaker: Ja, ja, ja, verstehe ich.

Speaker: Also ich dachte mir natürlich vorher schon ganz klar, dass das ein Fulltime-Job ist, aber was du so jetzt erzählst, da merkt man erst mal, was für ein Fulltime-Job das ist.

Speaker: Und was ich mir jetzt aber auch noch frage, ist, ich meine...

Speaker: Er ist jetzt noch sehr klein und auch noch ziemlich leicht, aber er wird ja auch größer und schwerer.

Speaker: Und das ist so ein Thema, da denke ich mir so, boah, wie, du redest gerade von Lagern.

Speaker: Ich habe vorher auch in der Altenpflege gearbeitet.

Speaker: Ich weiß, wie schwer Menschen sein können, die sich einfach nicht mehr bewegen oder bewegen können.

Speaker: Was denkst du darüber, wenn er dann wirklich älter wird?

Speaker: Habe ich ehrlich gesagt ziemlich viel Respekt vor.

Speaker: Ja.

Speaker: Also für uns ist aber, da sind wir ja auch nicht mehr die Jüngsten, also man darf es ja auch nicht vergessen.

Speaker: Grundsätzlich führe ich aber so ein bisschen den Gedanken, also man macht Kinder fürs Leben startklar und irgendwann ziehen sie auch aus.

Speaker: Und das wird, denke ich, bei Yannick perspektivisch auch nicht anders sein.

Speaker: Der wird irgendwann...

Speaker: in eine Wohngruppe kommen, da können wir uns dann überlegen, in welche und da werden wir uns rechtzeitig drum kümmern, weil ich denke dann einfach in 15 oder auch in 10 Jahren, wenn er 15 ist oder 14, dann bin ich Mitte 50 und

Speaker: Man will ja auch noch selber ein Leben haben und am Ende mögen vielleicht andere auch sagen, man kann die doch nicht einfach abschieben.

Speaker: Ich schiebe ihn ja nicht ab, sondern am Ende ist es so junger mich darum, dass er irgendwo gut untergebracht ist, dass wir, egal wo immer er dann hinzieht und einen Platz bekommt, wir sind dann in so einem Alter, wo man sich denkt, dann zieht man in die Nähe.

Speaker: Dass wir bei ihm sein können, wir ihn besuchen können, wir ihn auch zu uns mal holen können am Wochenende, aber dass wir einfach den Großteil der Pflege nicht selber abgeben können.

Speaker: Man muss aber auch dazu sagen, und das mag jetzt auch für ganz viele ganz hart klingen, natürlich denken wir in dieser Perspektive.

Speaker: Es ist aber bei Yannick völlig unklar, welches Alter er mal erreichen wird.

Speaker: Ja, okay.

Speaker: Also wir werden auch seit Beginn an palliativ betreut.

Speaker: Also es ist auch immer ein Thema, was man bespricht, was man sich mal vorstellt, wenn der Tag kommen sollte.

Speaker: Den wird man nicht planen können, um Gottes Willen.

Speaker: Aber es geht ja darum, wollen wir das alleine machen?

Speaker: Sollte es im Krankenhaus passieren oder wo auch immer?

Speaker: Da kann man sich so einen Grundfahrplan bauen, wie auch immer der dann aussehen wird.

Speaker: Im Konkreten, das wird dann erst die Zeit mit sich bringen.

Speaker: Aber deswegen ist es halt so, natürlich denken wir in diesen zeitlichen Perspektiven zu sagen, nein, der wird irgendwann mal erwachsen und der wird groß und stark und auch kräftig.

Speaker: Ja, klar, klar.

Speaker: Aber ob es dann nachher tatsächlich dazu kommt, die Frage wird uns so keiner beantworten können.

Speaker: Ja, okay, jetzt, ja.

Speaker: Also, bitte?

Speaker: Ich klinge jetzt wahrscheinlich sehr gelassen in diesen Aussagen.

Speaker: Das ist auch nicht irgendwie, dass man natürlich, also man will, das Letzte, was man als Elternteil möchte, ist seine eigenen Kinder überleben.

Speaker: Aber es ist natürlich ein Thema, zumindest womit ich mich doch sehr intensiv auseinandersetze.

Speaker: Und je öfter ich darüber spreche, desto leichter fällt es mir, darüber zu sprechen.

Speaker: Heißt aber nicht, dass es mir nicht im Herzen genauso wehtut.

Speaker: Also, dass man es da auch nicht falsch versteht.

Speaker: Um Gottes Willen.

Speaker: Aber es bringt auch nichts, wenn das Thema auf den Tisch kommt, weil egal, wo man hingeht, man wird es leider auch immer überall gefragt.

Speaker: Also, wenn...

Speaker: Ob wir im Krankenhaus sind, ob wir auch Urlaube machen in Einrichtungen.

Speaker: Man wird immer gefragt, was passiert, wenn es passiert.

Speaker: Und man muss irgendwann so einen Punkt finden, dass man nicht, egal wo man hinkommt, wie so ein heulendes Wrack ständig vor fremden Leuten sitzt und seinen emotionalen,

Speaker: alles so nach außen kehrt, dass man wenigstens sagt, okay, man kann zumindest in Punkten darüber reden, ohne dass man jetzt immer gleich die Heulen süßt, obwohl es trotzdem schwerfällt.

Speaker: Also da will man nichts... Nein, ich glaube, also...

Speaker: Ich bin da gar nicht anders.

Speaker: Mir wird oft unterstellt, ich bin negativ eingestellt, bin ich aber überhaupt nicht.

Speaker: Ich bin einfach realistisch.

Speaker: Also als ich damals schwanger war, da war auch gar nicht so klar, ob mein kleiner Wurm überhaupt in mir weiter wachsen darf oder nicht.

Speaker: Ich lag dann auch mit Blutungen im Krankenhaus und ich habe mich einfach mit Fehlgeburten dann auseinandergesetzt, weil es war nun mal eine Option, ob ich das wollte oder wer anders, ja.

Speaker: Und es hätte passieren können.

Speaker: Und nur ich kann mich selber so darauf vorbereiten, wie es eben nur geht.

Speaker: Ob es dann passiert oder nicht, klar, ist die andere Geschichte.

Speaker: Aber das ist wichtig, dass man solche Themen auch anspricht, weil ich merke wirklich, wie dieses Thema, also das, was du mir erzählt hast, wie mich das packt.

Speaker: Und ich glaube, das packt auch ganz viele andere, weil es ist einfach ein Thema, was immer so leicht vor sich hergeschubst wird und sehr unangenehm und ich möchte niemandem zu nahe treten und, und, und.

Speaker: Aber es sind einfach die Hard Facts, die da reinspielen.

Speaker: Ich verstehe dich.

Speaker: Da brauchst du dich auch gar nicht rechtfertigen.

Speaker: Und ich glaube, das checken auch alle anderen da draußen.

Speaker: Ich glaube auch, in unserer Gesellschaft ist Tod kein Thema.

Speaker: Also da passiert hinter verschlossenen Türen.

Speaker: Da wird nicht groß drüber gesprochen.

Speaker: Und deswegen ist das, glaube ich, für Außenstehende auch nochmal nett.

Speaker: Irgendwann trifft es ja jeden.

Speaker: Ob es jetzt dann der eigene Tod ist oder

Speaker: in der Familie, Bekannten oder wie auch immer, Kreis, aber irgendwann trifft es jeden, irgendwann kommt jeder damit in Berührung und genau das Gleiche ist ja, klingt jetzt total doof, aber warum kauft man Kindern Haustieren?

Speaker: Die lernen, wie der Kreislauf des Lebens in gewisser Weise funktioniert und sie sich mit Sachen auseinandersetzen können, die halt passieren können.

Speaker: Und ich glaube, da muss man offen dafür werden.

Speaker: Also es ist so, jeder, der doch das Wort Hospiz hört, denkt doch immer gleich,

Speaker: Ja, es ist eine alte Trauer und es ist ganz schlimm.

Speaker: Ich glaube, da passieren einfach ganz andere, da passieren ganz viele schöne Dinge.

Speaker: Und natürlich sterben dort Menschen, also Kinder wie auch Erwachsene und auch alte Menschen, aber im Grunde genommen passieren dort ganz viele tolle Dinge.

Speaker: Und dafür muss man, glaube ich, offener werden im Gesamten.

Speaker: Ja, absolut unterschreibe ich 100 pro.

Speaker: Also ich war auch schon immer so, wenn mein Kind mich was gefragt hat und ich wusste, wie ich ihm das sagen kann, dann habe ich ihm das auch immer so gezeigt.

Speaker: Er war auch schon mit auf Beerdigungen und so weiter.

Speaker: Also ich finde das eher...

Speaker: kontraproduktiv Kinder von allem Negativen immer fernzuhalten und immer nur zu schützen.

Speaker: Also man versteht mich, ich rede jetzt nicht davon, dass ich mit ihm jetzt ins Kriegsgebiet zeige und zeige, wie Krieg ist.

Speaker: Davon rede ich jetzt nicht, aber es ist einfach das Leben.

Speaker: Wie du auch schon sagtest, das betrifft jeden von uns.

Speaker: Wir sind nicht unsterblich und jeder, jeder stirbt von uns mal irgendwann.

Speaker: Das ist Tatsache.

Speaker: Und Kinder gehen ja, also zumindest bis, ich sag mal, bis zu einem bestimmten Alter sind ja Kinder da sehr unvoreingenommen und gehen da auch ganz ungefangen ran.

Speaker: Also die werden ja erst kritischer oder zurückhaltender, je älter sie werden.

Speaker: Also alles, was noch im Kindergartenalter passiert, dann kommen die halt an und sagen, ihr habt aber ein großes Baby.

Speaker: Also man hat ihn ja mal eher wie so ein Baby und er ist ja mit...

Speaker: Sie hat ja auch eine entsprechende Größe, wie jeder normale Vierjährige auch.

Speaker: Also er ist deswegen nicht kleiner.

Speaker: Und dann so, ihr habt aber ein großes Baby.

Speaker: Ja, dann sage ich, naja, der ist wahrscheinlich genauso alt wie du.

Speaker: Der kann halt nur nicht alleine sitzen.

Speaker: Ach so, okay.

Speaker: Und dann ist die Frage beantwortet und dann gehen die auch wieder zurück.

Speaker: Ja.

Speaker: Komisch reagieren tun eigentlich dann nur die Eltern.

Speaker: Geh da nicht hin, frag dann sprach.

Speaker: Ja.

Speaker: Das macht man nicht.

Speaker: Ja, natürlich mach.

Speaker: Ich finde, das ist völlig normal.

Speaker: Also mich stört es nicht.

Speaker: Ich weiß nicht, wie andere Eltern, ich kann nicht für andere Eltern sprechen, aber für mich ist es so, mir ist es lieber, wenn man ganz normal mit der Situation umgeht, einfach auf uns zukommt, sagt, Mensch, hi, irgendwie, was ist los?

Speaker: Dann kann man es kurz erklären, dann ist es meist erledigt, als wenn jemand...

Speaker: Wenn ich merke, die Leute reden über uns, gucken komisch und dann ja auch nicht mal auf seine Behinderung unbedingt bezogen, sondern ich schleppe halt einen Vierjährigen in einem Kinderwagen.

Speaker: Also wir haben keinen Rollstuhl, der will einen Kinderwagen für ihn, so einen Reha-Wagen.

Speaker: Und dann ist so, naja, kann der nicht laufen?

Speaker: Ist der nicht alt genug?

Speaker: Also eher diese Sachen, wo ich denke, ich kann doch einfach und frage, warum sitzt der im Kinderwagen?

Speaker: Weil er nicht laufen kann und weil er für den Rollstuhl noch zu klein ist.

Speaker: Und dann wird die Frage beantwortet und gut ist,

Speaker: Wobei ich mir ja ganz häufig denke, also was geht dich da dann?

Speaker: Und wenn ich mit 25 noch im Kinderwagen sitze, was juckt dich da?

Speaker: Grundsätzlich ja, aber dann lieber die direkte Variante als so, wo man merkt, die ganzen Blicke.

Speaker: Obwohl manche Bemerkungen mag ich auch nicht, also wir haben auch schon ganz andere Bemerkungen gehört.

Speaker: Echt?

Speaker: Habt ihr da schon echt so negative Erfahrungen gemacht?

Speaker: Ja, aber das dann tatsächlich eher wieder von älteren Leuten.

Speaker: Also so, ich sage mal, Mitte 50, 60 aufwärts.

Speaker: Nicht, dass alle so sind, aber Sprüche wie, früher hat es so weit nicht gegeben, da hat man das mal weggemacht.

Speaker: Aber damit muss man, glaube ich, auch lernen, umzugehen.

Speaker: Wer nicht der Normalität entspricht, muss halt ein dickeres Fell zulegen.

Speaker: glaube ich.

Speaker: Ja, ältere Leute sind manchmal echt crazy, was sie für Sprüche auf Lager haben.

Speaker: Da muss ich mich manchmal auch so ein bisschen zusammenreißen.

Speaker: Aber nein, das ist wie das.

Speaker: Ich denke immer so, ich denke, dass sie es gar nicht böse gemeint haben, sondern sie drücken es einfach raus.

Speaker: Das ist so wie meine Oma, Gott, hab sie selig, die dann sagt, Kind, du könntest auch mal wieder zum Friseur gehen und sagst, Oma, ich war gestern erst.

Speaker: Also dieses so unüberlegt einfach und auch irgendwie wieder wie ein kleines Kind, aber auf eine andere Art und Weise direkt.

Speaker: Okay, gut.

Speaker: Ja, mein Gott.

Speaker: Okay, also wir durften jetzt so ein bisschen in euer Alltag reinschnuppern.

Speaker: Und dann hatte ich gerade noch mal ganz fix nebenbei unseren Chat einmal so ein bisschen durchlesen.

Speaker: Und du sagtest, du könntest auch so ein bisschen was über... Ach nee, eine andere Frage habe ich noch.

Speaker: Schule ist ja nicht.

Speaker: Das war eigentlich auch so ein Ding, was ich gerne mal erfahren hätte.

Speaker: Aber ist alles wunderbar.

Speaker: Wie ist das denn aber...

Speaker: Kann man meinen, dass der kleine Knirps irgendwann mal trotzdem irgendwie in, kann man, im Kindergarten?

Speaker: Also ja, man könnte in den Kindergarten gehen.

Speaker: Wir hatten auch schon überlegt, ihn im Kindergarten anzumelden, das Holpertipps hier mit den Behörden.

Speaker: Weil das ist halt auch wieder so, ich dachte halt, also blauäugig ein bisschen wie ich bin, dachte ich, ja, suche mir den Kindergarten raus, dann melde ich ihn da an.

Speaker: Und dann sagen die ja oder nein.

Speaker: Das habe ich gemacht.

Speaker: Dann hat der Kindergarten gesagt, naja, ihr Kind ist ja behindert, da müssen sie über die Eingliederungshilfe-Sozialamt den Antrag stellen.

Speaker: Da denke ich mir, warum?

Speaker: Ich zahle ja Kita-Beitrag, wie jeder andere auch.

Speaker: Und der bringt sogar ja noch seine eigene Begleitung mit.

Speaker: Also er muss immer jemanden dabei haben, der ihn medizinisch begleitet.

Speaker: Habe ich jetzt eigentlich nicht so als Problem gesehen.

Speaker: Ja, und dann war mir das, gebe ich da noch ehrlich zu, alles zu kompliziert irgendwie, dass ich dachte, ne, der bleibt einfach zu Hause.

Speaker: Okay, also ihr hättet quasi dafür gesorgt, ich sag's jetzt mal ganz doof, dass das alles bezahlt wird, so wie es bezahlt werden muss, auch bei jedem anderen Kind.

Speaker: Und er hätte auch die ganze Zeit jemanden dabei und die vom Kindergarten müssten sich eigentlich gar nicht so an sich um ihn kümmern, sag ich jetzt mal ganz bescheuert.

Speaker: Ja, es ist halt so ein E-Kindergarten, also mit so einem E-Status, wo halt Kinder mit Behinderungen, die auch so einen E-Status halt haben, mit hingehen dürfen.

Speaker: Ah.

Speaker: Also gibt es dann halt einfach einen anderen Schlüssel an Erziehern mit Sonderpädagogen und Frühförderung und wie auch immer.

Speaker: Oft ist dann auch geregelt, dass die Physiotherapeutin, also dort eine hingeht oder eine Ergotherapeut oder was auch immer und dann vieles auch im Kindergarten stattfindet.

Speaker: Aber wie gesagt, dieser ganze Weg über die Behörden mit weiß ich nicht wie viele Anträgen und dann habe ich irgendwann die Segel gestrichen und habe gesagt, das ist mir eigentlich zu anstrengend.

Speaker: Also so.

Speaker: Also, ja, also, weiß ich gar nicht, was ich dazu sagen kann.

Speaker: Also ich kann mir natürlich vorstellen, dass das erstmal an sich vielleicht mehr Aufwand ist.

Speaker: Da check ich alles.

Speaker: Ist auch alles wunderbar.

Speaker: Aber da verstehe ich schon wieder nicht, warum.

Speaker: Sage ich auch ganz offen und ehrlich.

Speaker: Also natürlich ist es mehr Aufwand und vielleicht hätte man, aber ich brauche nicht mal einen Fahrdienst.

Speaker: Ich fahre ihn selber oder wir laufen.

Speaker: Also so, ich verstehe halt nicht, warum...

Speaker: Also wir wollen ja eigentlich Inklusion leben, zumindest ist ja immer so.

Speaker: Und dann denke ich immer so, aber warum muss dann bei behinderten Kindern jetzt irgendwie das Amt dazwischen geschaltet werden, wo es ja eigentlich keinen Grund gibt, ein Amt dazwischen zu halten, weil ich zahle wie jeder andere meine Kita-Gebühren, die sich nach dem Gehalt oder sich nach dem Einkommen richten.

Speaker: Also wozu?

Speaker: Ich verstehe es nicht.

Speaker: Ah, okay, jetzt verstehe ich, was du meinst.

Speaker: Und da war dann so, wo ich dachte, nee.

Speaker: Okay, ja, ja, ja.

Speaker: Okay, also das bedeutet im Endeffekt, dass ihr ihn, ich sage jetzt mal, bis Alter XY bei euch zu Hause pflegt und dann schaut ihr gemeinsam...

Speaker: Ja, dann, wie schimpft sich das Pflege?

Speaker: Ja, es gibt ja so WGs irgendwie.

Speaker: Ja, ja, WGs, sorry, genau.

Speaker: Ja, ganz so wird es nicht sein.

Speaker: Also, er kommt um die Schulpflicht nicht drumherum.

Speaker: Also, die werden wir uns irgendwann erwischen.

Speaker: Also, es gibt eine Schulpflicht, da müssen auch soweit alle Kinder nachgehen.

Speaker: Und die Frage ist, wenn, also, es gibt bestimmte Ausnahmen, weil ich weiß gar nicht, also, pfff.

Speaker: Ich weiß nicht, wie schwer oder kompliziert es ist.

Speaker: Ich stelle es mir wahnsinnig kompliziert vor ein Kind, aus der Schulpflicht rauszunehmen.

Speaker: Und grundsätzlich denke ich ja, dass soziale Kontakte für ihn ja nicht verkehrt sind.

Speaker: Auf gar keinen Fall, nein.

Speaker: Plus für mich dann hat die Frage, macht mir das in meinem Alltag mehr Stress und Unannehmlichkeiten, also zu gucken, wer fährt ihn morgens, wie kommt er da hin, muss es einen Fahrdienst geben, schafft man das alleine zeitlich.

Speaker: Wie ist es mit dem Pflegepersonal, wird das in der Schule akzeptiert, braucht man wieder was anderes in der Schule, was sagen die Lehrer.

Speaker: ich sage es jetzt mal ganz brachial und böse Runtersprung, er würde ja keine normale Schule besuchen, dafür sind die oft nicht ausgelegt.

Speaker: Das heißt, ich stelle mir mal so einen Klassenraum vor mit, ich sage mal, fünf, sechs Kindern wie Yannick, wo ich mir denke, machen die ihn da den ganzen Tag?

Speaker: Also, die sitzen dann da, ich sage mal,

Speaker: grunzen und schluchzen sich und quicken sich irgendwie alle an.

Speaker: Einer bekommt einen Anfall, weil es aufregend ist.

Speaker: Dann kippt so ein bisschen der ganze Tag.

Speaker: Dann kriegen alle da ihr Essen.

Speaker: Dann müssen Medikamente mitgeschleppt werden.

Speaker: Ich sage mal, die werden nie das 1x1 oder das ABC lernen.

Speaker: Einfach, dass man so ein bisschen sagt, ich kann es mir noch schwer vorstellen.

Speaker: Ja, das ist auch etwas, also das ist ein ganz, ganz großes Fragezeichen für mich, weil sprechen ist ja nun mal dann auch einfach nicht oder allgemein alles irgendwie nicht.

Speaker: Und ja, was werden solchen Kindern dann beigebracht in solchen Schulen?

Speaker: Das ist so, das frage ich mich.

Speaker: Die Frage stelle ich mir auch, da können wir dann, naja, jetzt ist er vier, ich gehe mal davon aus, wir werden ihn ein Jahr zurückstellen, so wie es andere Eltern mit Kindern ja auch machen können, aber mit sieben

Speaker: Also wir können uns dann gerne in drei Jahren nochmal zusammensetzen, weil es jetzt irgendwie so schul abläuft.

Speaker: Ich kenne aber aus Gruppen, man ist ja, das klingt doof, aber sobald man irgendwie ein behindertes Kind hat, bewegt man sich ja ein bisschen in einer eigenen Bubble.

Speaker: Man trifft mehr Eltern mit Kindern, die ähnlich sind oder auch andere Einschränkungen haben.

Speaker: tauscht sich natürlich mit denen viel aus.

Speaker: Und da ist schon so, dass es immer wieder auch Probleme gibt.

Speaker: Es reicht schon, wenn sich der Fahrer beim Fahrdienst ändert oder wenn die Schulassistenz auf einmal eine andere ist.

Speaker: Weil egal, welche Einschränkungen Kinder in dem Punkt haben, die können schlecht mit Veränderungen umgehen.

Speaker: Also sie brauchen immer eine gewisse...

Speaker: Bei Yannick zum Beispiel merke ich es immer, der nimmt ganz viel über Gerüche auch wahr.

Speaker: Nun weiß man nicht, vielleicht mag er mal ein Parfüm von der Pflegekraft nicht oder überhaupt.

Speaker: Und anderen Kindern geht es ja auch so, dann sitzt der eine Fahrer, raucht morgens im Bus, der andere raucht halt nicht.

Speaker: Dann stinken die nach Nikotin oder auch nicht.

Speaker: Und da reagieren die Kinder teilweise ganz empfindlich drauf.

Speaker: Und deswegen denke ich schon, also Schule ist so ein Thema nochmal, glaube ich, für sich.

Speaker: Ja, es gibt auch lange nicht genug geeignete Schulen.

Speaker: Und wenn es Schulen gibt, dann sind die Plätze rar.

Speaker: Und also, ja, da glaube ich.

Speaker: Boah, ja, das ist ja also ein ganz, ganz großes Thema, was unfassbar breit gefächert werden kann, muss und soll.

Speaker: Also das ist ja der Wahnsinn.

Speaker: Okay.

Speaker: Was ich mich dann auch noch frage, ich hatte auch so ein bisschen den Bericht gelesen.

Speaker: Ihr seid in einer...

Speaker: Was war das jetzt?

Speaker: 80 Quadratmeter Wohnung?

Speaker: Tatsächlich mittlerweile nicht mehr.

Speaker: Also wir haben wirklich noch eine Wohnung gefunden.

Speaker: Ah, cool.

Speaker: Ziemlich weit weg von dem, wo eigentlich unser eigentliches Leben stattgefunden hat.

Speaker: Wir sind froh über die Wohnung und die ist auch schön groß und die ist bezahlbar.

Speaker: Darf man jetzt auch nicht vergessen.

Speaker: Aber es bedeutet für uns tatsächlich, ich bin gute 40 Kilometer von meiner Tochter weg.

Speaker: Wenn die unter der Woche bei uns ist, fahre ich die morgens mit dem Auto 35 Kilometer zur Schule und würde sie auch nachmittags wieder ab.

Speaker: Boah.

Speaker: Das ist natürlich... Ich würde gerne wieder zurück.

Speaker: Wir kommen ursprünglich aus dem Raum Belez.

Speaker: Bisschen südlich von Berlin, wo es den Spargel hergibt.

Speaker: Aber da kann man sich momentan keine Wohnung leisten.

Speaker: Also es ist einfach, kann man nicht und schon gar nicht eine Wohnung, die dann auch noch so geeignet ist, dass ja eine perspektivisch mal ein Rolli da durch die Türen kommt und wie auch immer.

Speaker: Das ist nicht machbar.

Speaker: Und das ist auch ein Punkt, da kriegt man keine Unterstützung, da kommt nichts.

Speaker: Also man kann komische Anträge beim Staat stellen für irgendwelche zinslosen Kredite und wie auch immer, aber die sind unter so viel tausend Auflagen gelegt, dass es selten erfüllbar ist.

Speaker: Wahnsinn, da muss man wirklich Kilometer über Kilometer wegziehen, damit man eine geeignete Wohnung findet.

Speaker: Das ist verrückt.

Speaker: Wie gesagt, man darf ja nicht vergessen, das Problem zum Beispiel mit dem Pflegedienst ist, und wir haben das ja auch schon mal durchgehabt, den kann uns die Krankenkasse jederzeit streichen.

Speaker: Boah, was?

Speaker: Ja, und im März 2024 hat die Krankenkasse praktisch von heute auf morgen gesagt, es gibt keinen Pflegedienst, die Kosten werden nicht übernommen.

Speaker: Was?

Speaker: Wieso?

Speaker: Weil die Begründung vom sozialmedizinischen Dienst, also jetzt heißt es ja nur noch medizinischer Dienst, war...

Speaker: Die Sterberate bei Epilepsie liegt nur bei 1, irgendwas von 1.000.

Speaker: Und damit ist es nicht mehr indiziert, dass Yannick einen Pflegedienst hat.

Speaker: Ich sage mal so, ich würde alles dafür geben, wenn wir ohne Pflegedienst leben könnten.

Speaker: Weil man sich das vorstellt.

Speaker: Wir haben also vom Montag bis Samstag einen Pflegedienst mit da.

Speaker: Also 24 Stunden.

Speaker: Und wer möchte denn bitte immer jemand Fremdes in seiner Wohnung haben?

Speaker: Also, ja, das ist halt tatsächlich so, also man teilt sich ja die Wohnung mit, ich meine, es ist ein bestehendes Team, wir sind nicht ganz fremd, aber es sind ja nicht meine Freunde und es ist nicht meine Familie, sondern es sind einfach Leute, die sich natürlich um meinen Sohn kümmern und ihn medizinisch versorgen, ja, weil sonst, muss man auch ganz ehrlich sagen, könnte ich nicht arbeiten gehen und ich könnte auch meinen Mann nicht arbeiten gehen und dann würden wir hier finanziell auch, natürlich können wir jetzt sagen, wir heben die Hände, wir machen das alles selber,

Speaker: dann soll der Staat unsere Wohnungen bezahlen und unsere Ausgaben.

Speaker: Aber das, finde ich, ist ja nicht meine Aufgabe.

Speaker: Also ist auch nicht meine Lebensaufgabe.

Speaker: Also natürlich, wie gesagt, kümmere ich mich wahrscheinlich mehr als, also einfach, weil der Aufwand ein größerer ist.

Speaker: Also nicht mal so, dass ich jetzt sage, also meine Kinder mit vier waren trocken.

Speaker: Mein Kind, ja, jetzt, es wird nie trocken sein.

Speaker: Also wenn die auch noch die Windeln machen müssen, wenn der ganz brachial Haare am Sack hat.

Speaker: Ja.

Speaker: Ja.

Speaker: Also dann ist einfach so und ich brauche natürlich für ihn aufgrund seiner Grunderkrankung ja auch länger zum Wickeln.

Speaker: Also es ist nicht so, dass ich den einfach hinlege und der ein bisschen mitmacht, sondern der liegt halt dann da und entweder schlägt dann ein bisschen die Spastik zu, dann streckt er halt die Beine extrem an und

Speaker: Ja, und dann ist es halt auch schwierig.

Speaker: Man will ihm ja auch nicht wehtun.

Speaker: Also es dauert alles auch viel, viel länger.

Speaker: Also ich kann ihm ja einfach sagen, zieh mal eine Jacke an und setz eine Mütze auf und schlüpfe die Schuhe.

Speaker: Wir fahren mal schnell zum Supermarkt.

Speaker: Sondern das ist mit ganz viel, also jede Reise oder auch kurze Fahrt zu einem Arzt ist für uns auch wirklich mit ordentlich Gepäck verbunden.

Speaker: Also wir haben ein mobiles Sauerstoffgerät.

Speaker: Wir müssen eine Absaugung mitnehmen, falls der sich verhaspelt und wir Sekret absaugen müssen.

Speaker: Wir haben immer die Notfallmedikamente dabei.

Speaker: Wenn die Termine länger dauern, dann müssen wir die Pumpe mitnehmen, müssen das Essen mitnehmen, müssen die Medikamente mitnehmen.

Speaker: Wir haben immer einen riesen Rucksack dabei, wo alles mit drin ist.

Speaker: Ich sehe immer aus wie so ein Packesel, weil ich dann links einen Rucksack, rechts einen Rucksack, da noch eine Tasche, die Wickelsachen.

Speaker: Man hat wirklich Wechselsachen, kann ja auch mal sein, dass das was anderes ist.

Speaker: Man reist mit viel Gepäck, selbst zum kleinsten Arztbesuch.

Speaker: Das muss halt auch alles ein bisschen logistisch organisiert werden.

Speaker: Wenn man das alles alleine machen müsste, dann bleibt nicht mehr viel Zeit für andere Dinge.

Speaker: Das ist ja, wow.

Speaker: Okay.

Speaker: Und ja, wow.

Speaker: Und dann hatte ich auch noch gelesen, ihr hattet da auch echt mächtig Schwierigkeiten irgendwie wegen diesen ganzen, ja, wie nennt man das denn jetzt, muss ich mal blöde fragen, medizinische Möbel?

Speaker: Ich weiß nicht, wie nennt man denn sowas?

Speaker: Genau, also das ist ja auch alles, was Janik als solches braucht oder was wir jetzt nicht selber kaufen können, weil es halt nichts geeignetes auf dem freien Markt gibt, wird halt verordnet.

Speaker: Also auch jedes medizinische Gerät, was wir hier haben, wird ja alles über die Krankenkarten, also wird verordnet über unser SPZ, dieses Sozialpädiatrische Zentrum.

Speaker: wird dann bei der Krankenkasse eingereicht und eigentlich heißt es, in der Regel kommt dann der medizinische Dienst, stellt irgendein Gutachten und dann sagen die nein.

Speaker: Also die Quote des Absagens ist 98 Prozent.

Speaker: So und dann muss man jetzt überlegen, also wir gehen in der Regel in den meisten Sachen in Widerspruch, klar und kämpfen drum und organisieren uns dann halt von den Ärzten, aber es ist halt auch ein Zeitaufwand, nochmal ein Gutachten,

Speaker: nochmal eine Stellungnahme oder wir können sie selber schreiben.

Speaker: Aber ich denke mir immer so, ich meine, ich bin jetzt nicht irgendwie super intelligent oder habe jetzt irgendwie, aber ja, ich bin in der deutschen Sprache in Wort und Schrift mächtig und kann mich auch gut verständigen und ich verstehe auch im Großteil die Schreiben, obwohl sie sehr, ne, also ich sage mal so ein Behördendeutsch sind,

Speaker: Man kann darauf reagieren, aber es gibt ja auch Eltern, denen fällt es halt schwerer, aus welchen Gründen auch immer.

Speaker: Also es ist ja nicht, weil jetzt sagt, die sind irgendwie nicht so helle im Kopf, sondern einfach, die haben auch nicht die Zeit, sich noch mit solchen Sachen auseinanderzusetzen.

Speaker: Und das nimmt halt auch Zeit.

Speaker: Also man muss sich wirklich dann Unterlagen rausholen.

Speaker: Wie gesagt, nochmal telefonieren, irgendwen anrufen, können die uns helfen und wie auch immer.

Speaker: Und dann kann es passieren, dass es nochmal abgelehnt wird und dann bleibt einem halt eigentlich nur der Weg, das einzuklagen, zu streiten.

Speaker: Da braucht man langen Atem, ganz viel Geduld und natürlich auch die finanziellen Mittel.

Speaker: Und die sind oft nicht da und dann scheitert es halt.

Speaker: Also man müsste sich ja immer einen Anwalt nehmen und dann gibt es halt, also es ist ja nicht so...

Speaker: Ich habe damals überlegt, ob ich eine Krankenzusatzversicherung für Janik abschließe.

Speaker: Einfach nur, weil ich sicherstellen wollte, gar nicht mehr Chefarztbehandlung, das ist mir wurscht.

Speaker: Sondern wirklich nur, wenn wir im Krankenhaus sind, dass wir den Anspruch auf ein Einzelzimmer haben.

Speaker: Das will man nicht irgendwie heilen.

Speaker: Und ich will mit 45 nicht mehr mit fremden anderen Menschen in einem Zimmer wie in einer Jugendherberge.

Speaker: Ja, ja, ja.

Speaker: Nee, verstehe ich.

Speaker: 100 pro.

Speaker: Und es war wahnsinnig schwierig, aufgrund seiner Vorerkrankungen, Grunderkrankungen und Einschränkungen, da eine Versicherung zu finden, die sagt, sie macht das.

Speaker: Und das Gleiche gilt ja für Pflegeversicherung.

Speaker: Also man kann ja auch Pflegeversicherungen für Kinder abschließen, damit man einfach finanzieller besser dasteht.

Speaker: Aber bei einem Kind, was schon mit Pflege auf die Welt kommt, springt ja keine Versicherung mehr ein.

Speaker: Ja, und man muss dazu sagen, es gibt auch, das ist ja, wofür Eltern wie wir oder die, die das gleiche Erlebnis haben, die versuchen oder die einfach auch wirklich finanziell ganz hart am Limit leben.

Speaker: Ja, also ein Elternteil gar nicht mehr arbeiten gehen kann oder, und das passiert uns ja auch, also wenn der Pflegedienst von heute auf morgen nicht mehr kommt, muss einer von uns beiden überlegen, wer im Prinzip mit sofortiger Wirkung zu Hause bleibt.

Speaker: Und dann gibt es aber auch, dann verdiene ich nichts, also man muss ja auch weiterdenken.

Speaker: Ich verdiene nicht nur in dem Moment nichts und ich kriege auch keine Rentenpunkte, die ich ansammle.

Speaker: Ich muss ja auch für die Zukunft irgendwann denken, dass ich nicht in so eine Altersarmut rutsche, was wahrscheinlich eh schon passiert.

Speaker: sehr hoch sein wird, aber es gibt, also ich sage mal so, wir arbeiten 24-7.

Speaker: Wenn die Krankenkasse sagt, kein Pflegedienst mehr, dann heißt es, ich bin ja nicht nur die Mama, sondern ich bin ja die Krankenschwester, ich bin die Physiotherapeutin, ich bin die Verwaltungsbeamte, die alles Schreiben verarbeitet und macht.

Speaker: Ich mache, ich muss mich als Ernährungsberaterin, ich sage mal, also man macht ja ganz viele Punkte,

Speaker: Und die Kasse sagt, die schafft das schon alleine.

Speaker: Aber es ist nicht immer alleine zu schaffen oder meistens nicht.

Speaker: Das kann man in einem bestimmten Zeitraum auch machen.

Speaker: Aber jetzt überlege mal, Janik wacht jede Nacht um 3.30 Uhr oder 4 Uhr auf, weil er schlecht schläft.

Speaker: Vielleicht träumt er auch schlecht.

Speaker: Kann ihn ja auch nicht fragen, was jetzt los ist.

Speaker: Dann fängt der Tag halt so an.

Speaker: Aber der muss ja trotzdem bis Mitternacht gehen, weil da kriegt er ja die letzten Medikamente.

Speaker: Ich kann gar nicht vor halb eins ins Bett.

Speaker: Oder mein Mann, weil, wie gesagt, alles so darauf ausgelegt ist.

Speaker: Und da kann auch keiner kommen und sagen, ja, da müssen sich andere Uhrzeiten überlegen.

Speaker: Natürlich kann ich die Medikamente auch um 22 Uhr geben, aber dann muss ich mir um vier Uhr den Wecker stellen, wenn er es alle sechs Stunden bekommt.

Speaker: Also ich komme ja aus der Nummer nicht raus.

Speaker: Ja, so.

Speaker: Und ich glaube, das ist so Arbeit, die sieht keiner.

Speaker: Und das ist so, egal wer pflegt.

Speaker: Es ist ja auch oft noch so, dass wenn man über Pflege spricht, man ja immer darüber spricht, man pflegt ältere Menschen.

Speaker: Also wenn man von Pflege redet, kommt ja keiner irgendwie auf die Idee zu sagen, ach ja stimmt, das sind die Eltern, die ihr behindertes Kind zu Hause betreuen.

Speaker: Ja, ja, ja.

Speaker: 100 pro, absolut.

Speaker: Und so ist ja auch alles ausgelegt.

Speaker: Also der Fragebogen zum Beispiel für den Pflegegrad ist ja nicht darauf ausgelegt, dass er jetzt für ein Kind und schon gar nicht für ein Kind wie Yannick ist.

Speaker: Also wenn man da mal ganz ehrlich danach geht, konnte Yannick zwei Drittel des Fragebogens gar nichts beantworten, weil er beschimpft seine Pfleger nicht, weil er kann nicht reden.

Speaker: Also er wird auch nicht wütend und er kneift nicht und er wird nicht so eine Sachen.

Speaker: Also es gibt ja so verschiedene Kategorien.

Speaker: Und da er das alles nicht kann, kriege ich rein theoretisch null Punkte darauf.

Speaker: Und wenn ich null Punkte kriege, dann gehen die nicht in die Bewertung ein.

Speaker: Überleg ich mal.

Speaker: Er hat jetzt aktuell Pflegegrad 5, also den höchstmöglichen Pflegegrad.

Speaker: Aber wenn es rein nach der Bepunktung gehen würde, dann hätte er vielleicht 3 oder 4.

Speaker: Also, ja, naja, schwierig.

Speaker: Und da müsste sich halt mal so ein bisschen die Strukturen anpassen.

Speaker: Und es ist ja auch nicht so, wenn die Leute kommen und sagen, ja, ich weiß gar nicht, warum ihr euch hier so aufregt.

Speaker: Die kriegt ja bei Pflegegrad 5, kriegt man 990 Euro Geld von der Pflegekasse monatlich.

Speaker: Ja, gut.

Speaker: Dann denke ich mir so, ja genau, und so ein Ultraschallvernebler, den wir nicht bewilligt bekommen haben, obwohl die Ärzte sagen, er braucht ihn, um die Medikamente besser vernebeln zu können, der kostet mal 1400 Euro oder ein Sitzkissen oder so eine Sache.

Speaker: Also es ist ja nicht so, dass ich jetzt sage, ja ich habe hier 1000 Euro mehr im Monat und dann…

Speaker: Lass ich es mir gut gehen.

Speaker: Wir sind zumindest so, wir legen das Geld tatsächlich beiseite, weil wir oft genug wissen, dass Sachen nicht übernommen werden und die einfach sobald eine Hilfsmittelnummer dran steht, kosten sie unendlich viel Geld.

Speaker: Also das ist ja, also ich wüsste gar nicht, also ich weiß auch nicht, also das ist ja der Wahnsinn, dass man...

Speaker: sich dann halt, ich weiß das, mit den Pflegestufen und so weiter, das kenne ich auch alles und ist auch alles super schwierig, aber dass man sich in solchen Situationen dann noch mit solchen Sachen auseinandersetzen muss und wieder abgelehnt hier und wieder abgelehnt da und was ist, vielleicht ist die Frage auch jetzt ein bisschen doof, aber was kostet euch denn besonders viel Kraft?

Speaker: Kannst du das mal erzählen?

Speaker: Ja, tatsächlich.

Speaker: Also tatsächlich der Kampf, der Papierkrieg.

Speaker: Wirklich?

Speaker: Okay.

Speaker: Also ist wirklich so.

Speaker: Also wenn da Sachen sind und vor allen Dingen, weil man hat ja auch nicht alle Stellen immer zentral, sondern also es hängt ein bisschen davon ab, in welchem Bundesland und wo immer, in welchem Landkreis, wie auch immer.

Speaker: Aber, also, ich sag mal, die Eingliederungshilfe sitzt in dem einen Ort, dann sitzt die Sozialarbeiterin aber an dem anderen Ort.

Speaker: Bis man einen Termin kriegt, dauert ja manchmal ewig, ja.

Speaker: Dann bis die, ich sag mal, reagieren, war ja nichts so.

Speaker: dass der Pflegedienst, also es wird regelmäßig immer wieder kontrolliert, ob wir noch einen Bedarf haben.

Speaker: Im Moment befinden wir uns gerade wieder in so einer Überprüfungsphase.

Speaker: Das heißt also, wir haben am 1.

Speaker: April den Antrag für den Pflegedienst eingereicht und jetzt kriegen wir seit Wochen Briefe.

Speaker: Ja, es tut uns leid, es dauert noch ein bisschen.

Speaker: Also jetzt soll es wohl am 30.06. kommen.

Speaker: Mal überlegen, also April, Mai, dann Juni sind drei Monate, bis die überhaupt irgendwie...

Speaker: zu einer Entscheidung kommen und dann kommt aber die Entscheidung ja sofort.

Speaker: Also die geben uns dann nicht noch drei Monate Zeit zu sagen, guck mal, wie er es dann anders löst oder vielleicht findet er ja Alternative.

Speaker: Nee, sondern von heute auf morgen, Schluss.

Speaker: Und wenn man dann anruft und sagt, na, wie stellen Sie sich denn jetzt vor, was das, also und vor allen Dingen, es wird ja begutachtet, muss man ja dazu sagen, ohne dass jemals jemand hier war und Janik gesehen hat.

Speaker: Ach so, es kommt gar keiner raus?

Speaker: Nein, nein.

Speaker: Ach so.

Speaker: Das wäre Kapazitätenverschwendung.

Speaker: Was?

Speaker: Sie nehmen sich einen Brief vom Arzt und gucken sich den an und dann wird halt so wie damals gesagt, also hier Todesrate bei Epilepsie 1,27 von 1.000 ist nicht, braucht er nicht.

Speaker: Also die haben das wirklich gesagt, aufgrund der Epilepsie dann?

Speaker: Das war das Hauptargument.

Speaker: Und dann ist in 2024 tatsächlich für uns so ein bisschen der Worst Case eingetreten.

Speaker: Wir haben dann geguckt, dass wir es erstmal alleine lösen.

Speaker: Wir sind auch in Widerspruch gegangen.

Speaker: Dann kam der Bericht, weil wir dann die Zeitung praktisch mit ins Boot geholt haben.

Speaker: Manchmal ist die Öffentlichkeit einfach ein gutes Medium,

Speaker: um auch ein bisschen Druck auszüben und vor allen Dingen, um die Gesellschaft mal auf Punkte aufmerksam zu machen, die wahrscheinlich, wenn man nicht in dieser, ne, damit nichts zu tun hat, ja auch gar nicht so mitbekommt.

Speaker: Genau, und dann, Janik hat sich dann tatsächlich, ähm,

Speaker: Er ist erbrochen in einer Nacht und hat das abends eingeatmet.

Speaker: Wir sind dann mit ihm ins Krankenhaus.

Speaker: Er war dann fast zwei Wochen auf der Kinderintensivstation.

Speaker: Und danach sind wir nochmal für 60 Tage auf Reha, ihn irgendwie wieder auf die Beine zu kriegen.

Speaker: Und dann muss man sich halt überlegen.

Speaker: Und als dann sein Gesundheitszustand so schlecht war,

Speaker: was man vielleicht hätte ja vermeiden können durch den Pflegedienst.

Speaker: Und wir hätten nicht ins Krankenhaus gemusst und wir hätten nicht zur Reha gemusst und alles Mögliche.

Speaker: Und dann kam die Kasse, beziehungsweise wir sind tatsächlich vor Gericht gegangen.

Speaker: Wir haben einen Eilantrag beim Sozialgericht gestellt.

Speaker: Und dann hat die Kasse während dem Druck der Presse, wahrscheinlich auch wegen einem gerichtlichen Verfahren, dann gesagt, okay, wir streichen das hier, wir warten nicht bis zur Urteilsfindung.

Speaker: Also wir erlauben praktisch den Pflegedienst wieder.

Speaker: Und in dieser Phase sind wir jetzt wieder.

Speaker: Und ich habe schon gesagt,

Speaker: Ich wette, ich kriege einen Brief, da steht drin, der kommt ab morgen nicht mehr.

Speaker: Ihr seid jetzt gerade wieder in dieser Situation?

Speaker: Ja, wir sind, also es passiert eigentlich alle, also jedes Jahr muss das gemacht werden.

Speaker: Oh mein Gott, ey.

Speaker: Jetzt waren wir aber in 24, weil wir im 24 vier Begutachtungen insgesamt hatten, haben sie uns in 25 das so ein bisschen erlassen, aber uns war dann klar, ja, genau.

Speaker: Also seit dem 1.4. liegt der Antrag bei der Kasse und kriege man nur einen Brief, ja, es verzögert sich leider noch ein ganz klein bisschen mit unserer Entscheidung folgende Unterlagen.

Speaker: Welche Entscheidung?

Speaker: Was?

Speaker: Ey, leckt mich einer an die Füße?

Speaker: Das kann ja gar nicht wahr sein.

Speaker: Also das ist dafür, also ich weiß es nicht, vielleicht fühle ich auch falsch, aber für mich fühlt sich das so an, als müsste ich mich jedes Mal, jedes Jahr rechtfertigen, warum ist mein Kind behindert und warum brauche ich Hilfe?

Speaker: Das ist ja schrecklich.

Speaker: Also auch ein Behindertenausweis läuft ja nur für einen bestimmten Zeitraum.

Speaker: Also der jetzt im Prinzip läuft aus und wir sind dazu aufgefordert worden, die Unterlagen der letzten zwei Jahre einzureichen, weil

Speaker: Die Behinderung könnte ja von heute auf morgen weg sein.

Speaker: Also da packe ich mir eine Birne.

Speaker: Ich meine, es war noch niemand da jemals?

Speaker: Doch, es war damals, als dann praktisch die Entscheidung fiel, dass jetzt doch Yannick dem Pflegedienst da war, tatsächlich dann mal eine Kinderärztin da, eine gute.

Speaker: Die war auch total freundlich und hat auch gleich gesagt, sie versteht das ganze Theater vorher nicht.

Speaker: Sie hätte nie dagegen gesprochen, sondern Janik steht das einfach zu, der braucht das.

Speaker: Ich sage mal, er liegt auf dem Rücken und kriegt Spucke in die falsche Röhre und er kann sich von alleine aus der Situation nicht befreien.

Speaker: Das ist auch das Zuhause.

Speaker: Ich kann ihn nicht zwei Minuten irgendwo hinlegen, außer dass ich ständig eine Kamera auf ihn draufführe und sehe und beobachten kann.

Speaker: Weil er tut ja dann auch nichts, sondern er liegt da einfach und kriegt keine Luft mehr und er stickt still und leise.

Speaker: Also so, ne?

Speaker: Und deswegen muss ja, deswegen ist ja da auch der Pflegedienst da, der ihn dann halt, aber auch da ist wieder so, ne?

Speaker: Also Janik hat einen mobilen Sauerstoff, also gerade auch in Infektzeiten kriegt er nicht genug Sauerstoff und

Speaker: Jetzt muss man ja ein Gerät haben, um zu messen, wann er denn Sauerstoff braucht.

Speaker: Also den Sauerstoff haben wir bewilligt bekommen.

Speaker: Das Gerät ist entscheidend nicht.

Speaker: Da haben sie uns gesagt, wir haben ja einen Pflegedienst.

Speaker: Das kann nicht wahr sein.

Speaker: Da haben sie gesagt, ja, naja, klar, wir haben einen Pflegedienst.

Speaker: Aber nachts im dunklen Zimmer...

Speaker: sehe ich doch nicht, ob mein Kind blaue Lippen kriegt oder nicht.

Speaker: Sondern da ist das Licht aus, das ist dunkel.

Speaker: Und ich kann auch nicht dem Pflegedienst sagen, du sitzt jetzt da zwölf Stunden neben dem schlafenden Kind.

Speaker: Also das ist ja wie Folter.

Speaker: Das geht auch nicht.

Speaker: Also den Sauerstoff haben wir.

Speaker: Das Gerät, um anzuzeigen, nicht.

Speaker: Haben wir momentan eins aus eigener Tasche bezahlt.

Speaker: Aber es wäre natürlich schön, wenn es ein medizinisches ist, was dann auch anerkannt wird, wenn man es auswerten möchte und ähnliches.

Speaker: Deswegen sage ich, also der Papierkrieg und dieses Behördengegängel und um, ich sage mal, Geld bitten, ist tatsächlich, also man kriecht immer auf allen Vieren hin und sagt, bitte, bitte, seid doch mal gnädig und macht es doch einfach mal.

Speaker: Und das ist dieser, also finde ich, dieses, ja, also...

Speaker: Boah, also du merkst, ich bin sprachlos.

Speaker: Also mir fehlen da wirklich maßlos.

Speaker: Also ich kann mir vieles vorstellen irgendwie, aber dann auch wieder so nichts nach dem, was du mir alles so erzählst.

Speaker: Und das ist wahrscheinlich nur ein Prozent von dem, was wirklich allgemein abgeht bei euch.

Speaker: Ja, das erzählt ja so ein bisschen die Spitzen.

Speaker: Aber man hat ja jeden Tag damit zu tun in gewisser Weise.

Speaker: Und natürlich ist mein Kind teuer.

Speaker: Machen wir uns nichts vor.

Speaker: Da kostet alles wahnsinnig viel Geld.

Speaker: Aber nicht, weil ich jetzt sage, ich will das Beste haben.

Speaker: Nee, sondern weil es einfach im Katalog so vorgegeben ist.

Speaker: Also ich mache jetzt mal ein ganz banales Beispiel auf.

Speaker: Janik ist jetzt vier, wir brauchen einen neuen Kindersitz.

Speaker: Jetzt haben wir angefragt, würde er rein theoretisch aufgrund seiner körperlichen Situation einen von der Kasse gestellt bekommen.

Speaker: Der sieht aus wie ein normaler Kindersitz für Vierjährige, kann man halt teilweise noch rückwärts oder vorwärts gerichtet, hat Kopfstützen, Gurt, Fünfpunktgurt-System, also nichts Überragendes.

Speaker: Kostet bei der Krankenkasse laut Katalog irgendwie glaube ich 2.400 Euro.

Speaker: Warum?

Speaker: Ja, alles klar.

Speaker: Jetzt baue ich diesen Kindersitz ein, ich kann ihn aber nicht drehen.

Speaker: Also, ja, wenn ich den jetzt bestellen würde, kann ich den nicht drehen.

Speaker: Ich muss aber, um Jannik ins Auto reinzusetzen, den Sitz immer irgendwie Richtung Tür drehen, weil sonst kriegt man ihn da schwer rein.

Speaker: Das ist einfach nicht möglich.

Speaker: Die Platte, um den Sitz drehen zu können, kostet nochmal 1.500 Euro.

Speaker: Jetzt sage ich doch zu mir, ja, wahrscheinlich bei meinem Glück bezahlt die Kasse zwar den Sitz, aber die Platte muss ich im Zimtsfalle selber kaufen.

Speaker: Also gehe ich doch in den Laden, einfach in einem normalen Kinderfachgeschäft, in den Sitz,

Speaker: der war auch teuer.

Speaker: Also so ein

Speaker: mit rückwärts und 5.0 und Platz und so, die kosten auch alle irgendwie zwischen, ich sag mal, je nachdem, wie beim Kinderwagen mittlerweile, ja, ein gebrauchtes Kleidwagen.

Speaker: Aber der ist immer noch günstiger, als wenn ich die Platte selber bezahlen müsste.

Speaker: Ja, so.

Speaker: Und da sag ich doch, warum?

Speaker: Warum sind denn die Sachen so exorbitant teuer, nur weil eine Hilfsmittelnummer drauf ist?

Speaker: Und das ist ja in jeder, also es betrifft ja jeden.

Speaker: Also es ist ja nicht nur bei behinderten Kindern, die irgendwie Unterstützung brauchen, sondern es betrifft ja tatsächlich...

Speaker: in jedem Alter, wer irgendwie pflegebedürftig ist und irgendwelche Sachen bekommt oder braucht, dass die Sachen einfach wahnsinnig teuer sind.

Speaker: Und ich verstehe es nicht.

Speaker: Also das ist eine Industrie, die da irgendwie hinter sitzt.

Speaker: Und ja, natürlich, die machen sich Gedanken.

Speaker: Es gibt doch wirklich viele Sachen, die in Handarbeit gefertigt werden.

Speaker: Und individualisiert und angepasst.

Speaker: Aber wo ich sage, warum kosten Kinderwagen 3.500 Euro?

Speaker: Naja, eigentlich...

Speaker: nichts anderes kann als ein anderer Kinderwagen oder wie auch.

Speaker: Ja, weil halt richtig abkassiert werden kann.

Speaker: Und dann sagt die Kasse, wir haben kein Geld mehr.

Speaker: Und dann denken wir so, ja, das mag auch sein, aber das, was tatsächlich an Hilfsmitteln so für Kinder rausgegeben wird, ist ein marginaler Bruch.

Speaker: Teil.

Speaker: Also das ist, da gibt es auch, kann man mal gucken, das sind Statistiken, also es ist minimal, was tatsächlich für Kinder ausgegeben wird, ja.

Speaker: Und ich meine, wir kommen ja alle mal in die Situation, dass wir älter werden, dann brauchen wir einen Rollator oder Krücken oder irgendwelche Gehhilfen oder vielleicht auch einen Rolli oder Hilfe, Bäderumbau, Toiletten anpassen, Bodenebene, Dusch, ja, so eine Sache.

Speaker: Also wir kommen ja da alle mal hin und ich glaube, die

Speaker: Also die Bandbreite für ältere Leute, die Hilfsmittel brauchen, ist weitaus größer als die für Kinder.

Speaker: Und da wird aber in allererster Linie der spitze Stift angesetzt und gespart und

Speaker: Also ich bin auch gespannt.

Speaker: Wir haben ja die großen Reformen alle noch vor uns.

Speaker: Pflege ist ja auch ein ganz großes Thema, wo radikal gekürzt werden soll.

Speaker: Und dann sitze ich natürlich als Mama da und denke mir so, was kommt denn jetzt noch alles?

Speaker: Also wir haben ja schon viel...

Speaker: Wo wir zurückstecken.

Speaker: Also im Sinne von, ja, auch unser ganzer Alltag sieht ja anders aus.

Speaker: Mit Janik einfach mal irgendwo in Urlaub fahren oder fliegen oder machen ist ja nicht.

Speaker: Ich muss ja mal gucken, dass eine ärztlich gute Betroffende nicht was ist, was dann dann eher ist oder so.

Speaker: Und Autofahren mag er eh nicht so gerne.

Speaker: Aber so, man hat ja, schränkt sich ja schon sehr ein.

Speaker: Ja, wie gesagt, wir können auch Janik im Moment, er mag irgendwie sitzen nicht so richtig, also man würde ihm auch nicht einfach mal um den Kinderwagen setzen und eine halbe Stunde spazieren gehen, ohne dass absoluter Terror passiert.

Speaker: Deswegen, also man kommt ja auch nicht so wirklich raus, man schreibt ja an so unserem ganzen Dasein ein bisschen ein und dann wird man dann auch noch so radikal runtergekürzt.

Speaker: Und diese Arbeit sieht ja auch niemand.

Speaker: Ja, ja, boah, das ist eine ganze Schubkarre an Dingen.

Speaker: Magst du mal vielleicht so ein bisschen auch sagen, was das, oder allgemein diese Situation, was das mit eurer Beziehung macht, mit dir und deinem Mann?

Speaker: Also tatsächlich nicht so viel.

Speaker: Also wir sind ja noch nicht so lange, also verheiratet sind wir ja erst seit anderthalb Jahren.

Speaker: Und wir haben uns auch relativ unmittelbar, also unmittelbar die entsprechende Zeit vorher kennengelernt.

Speaker: Und also in allererster Linie bin ich natürlich dankbar, dass er damals sich seine Sachen gepackt hat und einfach gegangen ist.

Speaker: Ja, es gibt ganz viele Kandidaten von er.

Speaker: Ja.

Speaker: Aber auch, dass wir gemeinsam gesagt haben, wir drehen uns nicht um und gehen und lassen Lernung da liegen.

Speaker: Also das ist ja, darf man auch nicht vergessen.

Speaker: Es gibt tatsächlich, und ich will auch gar keinen verurteilen, das darf jeder für sich selber entscheiden, ob er diese Bürde tragen möchte und es vor allen Dingen tragen kann.

Speaker: Aber wir haben natürlich auch Kinder erlebt, die mit drei, vier Wochen irgendwo alleine in der Reha sind und darauf warten, dass dann irgendwann vom Jugendamt, Sozial, wie auch immer, Pflegeeltern sich dann um diese, also diese Kinder annehmen und sich dann um die kümmern.

Speaker: Und wie gesagt, ich mag da keinen verurteilen, aber für mich kam es einfach, aber ich hatte auch wahrscheinlich nie die Zeit zu überlegen, sondern man ist einfach auf diesen Zug aufgesprungen, der fuhr einfach durch und ja, wer weiß, wie es ausgesehen hätte, wenn ich mal irgendwie, wenn einfach mal eine Woche, ich sag mal, in den Urlaub gefahren bin und gesagt habe, ich denke da jetzt mal in Ruhe drüber nach, wie meine Zukunft aussieht.

Speaker: Weiß ich nicht, aber es gab halt nicht die Gelegenheit und auch mein Mann, wir haben wirklich

Speaker: Also wir ziehen das zusammen durch und ich finde es mal ganz witzig, wenn so Leute von außen kommen und sagen, ja, ihr seid so ein tolles Team.

Speaker: Dann sage ich, nee, wir sind kein Team, sondern wir sind ein Paar.

Speaker: Wir sind Mann und Frau und wir haben, was wir tatsächlich haben, ist wenig Zeit im Sinne von,

Speaker: die man jetzt in Zweisamkeit verbringt.

Speaker: Aber wir versuchen uns das für uns so schön und so angenehm wie möglich zu machen.

Speaker: Das heißt also, wir haben sämtliche Streaming-Kanäle gekauft, abonniert.

Speaker: Wir gucken halt zusammen Fernsehen, wir kochen uns gemeinsam lecker essen und setzen uns dann halt hin, wenn der Pflegedienst da ist und wir mal durchatmen können.

Speaker: Oder jeder geht natürlich auch so ein bisschen seinen Interessen nach.

Speaker: Wir haben so einen Hobbyraum.

Speaker: Und wir lassen uns auch die Freiräume.

Speaker: Das heißt also, wenn ich mich dann mit meinen Mutti-Gruppen treffe, dann darf ich da halt hingehen oder er geht mal zum Grillen oder trifft sich auch mal mit einem Arbeitskollegen.

Speaker: Einfach so

Speaker: Also diese gemeinsame Zeit, natürlich, also ich sage mal, das gemeinsame Weggehen, das findet tatsächlich wenig statt.

Speaker: Ich glaube, in vier Jahren waren wir jetzt dreimal, hatten wir die Gelegenheit zu sagen, wir konnten mal was zusammen machen.

Speaker: Also so was Normales, ins Kino gehen, Abendessen.

Speaker: Unsere Hochzeit zählt auch mit dazu.

Speaker: Und dann mal mit meiner Tochter noch einen Rummel besuchen oder so.

Speaker: Aber das ist wenig.

Speaker: Aber ansonsten, ja...

Speaker: sage ich auch immer so, mir fehlt aber auch nicht wirklich viel.

Speaker: Also zumindest habe ich so nicht das Gefühl, dass mir was fehlt, aber vielleicht bin ich auch einfach zu erschöpft, um zu sagen.

Speaker: Also ich bin auch nicht mehr die, die jetzt sagt, ich muss jetzt hier am Wochenende schön raus auf Trebe und irgendwie, nee, sondern treffe mich halt mit anderen Frauen, denen es ähnlich geht wie mir und dann sitzen wir halt irgendwie mal drei, vier Stunden zusammen, tauschen uns so aus, was super ist.

Speaker: Weil einfach die ja andere Erfahrungen gemacht haben, dann kriegt man noch den einen oder anderen Tipp oder eine Empfehlung für den Arzt.

Speaker: Wir reden aber auch über ganz normale private Dinge.

Speaker: Also es ist nicht so, dass sich alles nur um die Kinder dreht, aber dieser Austausch ist einfach schön.

Speaker: Es ist eine sehr bewegte Gruppe, kommen auch immer mal andere, man hat immer mal wieder Gelegenheit zu reden, kann auch mal seine Ängste und Sorgen loswerden.

Speaker: Was man ja, das darf man tatsächlich auch nicht vergessen, ja im Normalen gar nicht mehr

Speaker: Also dieser, ich sage mal, mein alter Freundeskreis ist eigentlich bis auf zwei, drei Personen nicht mehr existent.

Speaker: Ja, aufgrund dessen.

Speaker: Na, nicht mal aufgrund dessen, sondern es ist halt einfach, für mich, ich kann nicht mehr spontan einfach sagen, ja, so.

Speaker: Man muss halt oft absagen und dann wird man halt irgendwann nicht mehr gefragt.

Speaker: Und das andere ist natürlich auch so, ja, man hat halt andere Themen irgendwie, ja.

Speaker: Und ich kann natürlich auch, ich sitze ja jetzt nicht mit meinen, ich sage mal,

Speaker: Ich bin halt mit normalen Freunden von früher und wir reden über den Tod von Kindern oder wir reden über die nächste OP, die ansteht oder irgendeine Untersuchung, weil die es nicht nachvollziehen können.

Speaker: Und ich will sie damit aber auch nicht nonstop irgendwie belasten.

Speaker: Aber ich brauche halt auch irgendwie ein Ventil, wo ich darüber sprechen kann.

Speaker: Ja, 100 Prozent.

Speaker: Und von daher, deswegen sage ich, dann ändert sich so die Bubble, in der man dann lebt.

Speaker: Und wie gesagt, ansonsten natürlich bin ich viel mit meinem Mann auch im Austausch.

Speaker: Wir reden auch über viele Dinge, besprechen die,

Speaker: Gerade auch organisationstechnisch.

Speaker: Also man muss sich ja wirklich einen Kalender überlegen, der digital funktioniert, wo alle drauf zugreifen können, wenn man irgendwie einen Termin machen muss.

Speaker: Passt da rein?

Speaker: Ist da wieder irgendeine Untersuchung?

Speaker: Findet irgendwas statt?

Speaker: Sind wir vielleicht gar nicht da, weil wir dann wieder einen Krankenhausaufenthalt haben, der irgendwie geplant ist oder so eine Sache.

Speaker: Ja.

Speaker: Ja, okay.

Speaker: Also ich merke, wenn wir gleich fertig sind mit dem Gespräch, muss erstmal ganz viel nachdenken und verarbeiten, glaube ich, muss ich wirklich gestehen.

Speaker: Aber ich würde auch gerne mal einmal so ein bisschen, ja, vielleicht den einen oder anderen schönen Moment hochholen aus deinem Leben.

Speaker: Und mich würde interessieren, was hat euch euer Kind über das Leben beigebracht, im positiven Sinne?

Speaker: entschleunigt, also total entschleunigt.

Speaker: Also ich sage immer so schön, wir leben nicht in, also viele Eltern leben ja so ein Meilenstein, der läuft oder spricht oder

Speaker: guckt oder dreht sich oder krabbelt.

Speaker: Und bei uns sind es tatsächlich so Momente.

Speaker: Also für uns war generell, also klar, trotz alledem, egal was gelaufen ist, die Geburt meines Kindes, ich habe sie zwar nicht wirklich mitbekommen, aber es ist halt so, es ist ja trotzdem, es ist die Geburt meines dritten Kindes.

Speaker: Es ist ein schöner Tag an sich.

Speaker: Unabhängig, was dann noch ist.

Speaker: Aber auch so die anderen Sachen, dieses, wenn der morgens wach wird und dann streckt er und reckt er sich und hebt die Arme und dann

Speaker: Dann geht man ans Bett und begrüßt ihn und er lächelt über beide Ohren und freut sich einfach.

Speaker: Und auch so überhaupt, wenn er anfängt, wie gesagt, Janik hat, also er kann, viele fragen uns auch immer, wie wir mit ihm kommunizieren.

Speaker: Das funktioniert komischerweise ganz gut.

Speaker: Also wir können ihn relativ gut lesen.

Speaker: Und er hat aber auch von Anfang an immer, fanden auch die Schwestern alle im Krankenhaus ganz toll, eine super Gesichtsbewegung und kann die Stirn runzeln und die Augen nach unten ziehen.

Speaker: Und er kann sich halt auch freuen.

Speaker: Und man sieht halt viel in seinem Gesicht, was gerade passiert.

Speaker: Auch ob ihm was weh tut, ob ihm was unangenehm ist.

Speaker: Auch wenn er dann lacht, richtig herzhaft und so.

Speaker: Er hat immer so einen Quieken hinten dran, also er lacht dann einmal so langgezogen und das sind so einfach tolle Momente oder klingt jetzt total blöd, wenn man sich darüber freut, dass sein Vierjähriger auf dem Bauch liegt und den Kopf alleine anheben kann, aber für uns ist das halt so, ja, er kann den Kopf anheben und er kann dann schimpfen und weil er es doof findet, aber er kann genauso gut, auch wenn man dann in den Raum reinkommt und er kriegt mit, da kommt jemand, dann lacht er und freut sich und

Speaker: Das und so eigentlich.

Speaker: Also jeder, ja natürlich haben wir auch ganz toll, also auch so schöne Momente.

Speaker: Wir waren letztes Jahr, haben wir Urlaub, also wir haben Urlaub gemacht im Kinderhospiz, wo man ja nicht nur zum Sterben tatsächlich hingeht, sondern wir haben einfach zwei Wochen schön...

Speaker: auch mal ein bisschen Zeit füreinander genießen können.

Speaker: Da war eine Physiotherapeutin, die hat sich auch um die Eltern gekümmert.

Speaker: Also wir wurden ordentlich massiert und die Schultern wurden bearbeitet und ich habe genäht mit anderen zusammen und habe das erste Mal in meinem Leben Yoga gemacht.

Speaker: Also deswegen auch solche Sachen.

Speaker: Und natürlich schöne Momente sind einfach auch Menschen, die

Speaker: die ich wahrscheinlich sonst in meinem Leben nie kennengelernt hätte, obwohl ich eigentlich total dankbar bin, dass ich sie kennengelernt habe oder kennengelernt durfte.

Speaker: Und diese Reise hätte ich ja so nie machen können, wenn es Janik nicht gegeben hätte.

Speaker: Und das so, ja, ne?

Speaker: Und vielleicht können wir, klingt vielleicht auch immer ein bisschen blöd,

Speaker: Aber gerade weil wir auch, ich sag mal, wir sind jetzt nicht so, dass wir überall präsent sind oder so.

Speaker: Aber wenn uns jemand fragt oder sich Möglichkeiten ergeben zu sagen, man kann darüber sprechen, einfach auch ein bisschen den Blick der Gesellschaft zu ändern und vielleicht auch ein Gefühl für Eltern in unserer Situation einfach da so ein bisschen, wenn es nur ein ganz kleiner Spalt ist, aber mal zu öffnen und das andere vielleicht auch darüber nachdenken.

Speaker: Das ist halt erstens, ich verstehe jeden, der sagt, also mein Kind mit vier ist echt anstrengend oder die Zahnungszeit, das finde ich ja so, bin ich ganz bei den Eltern.

Speaker: Ich habe es ja auch zweimal auf dem normalen Weg erlebt, aber es ist halt, ja, unser Elterndasein ist halt nochmal ein bisschen was anderes.

Speaker: Ich finde das ja ganz spannend.

Speaker: Ich habe mir natürlich so einen ganz kleinen Leitfaden gemacht.

Speaker: Und es ist Wahnsinn.

Speaker: Also du hast wirklich jeden Punkt nach und nach irgendwie beantwortet, ohne dass ich dir eine Frage stellen musste.

Speaker: Weil das wäre jetzt so eines der letzten Fragen.

Speaker: Gibt es etwas, was du der Gesellschaft sagen wollen würdest in Bezug auf Behinderung mit Kindern?

Speaker: Ich glaube, in Bezug auf Behinderung und gar nicht mehr so.

Speaker: Sondern einfach...

Speaker: seid alle ein bisschen offener.

Speaker: Das ist so das eine.

Speaker: Und vor allen Dingen seid alle wieder ein bisschen freundlicher miteinander.

Speaker: Also ich weiß nicht, warum unsere Gesellschaft so geworden ist, aber ich habe das Gefühl, die sind alle nur noch schlecht gelaunt.

Speaker: Jeder ist so mit sich selber beschäftigt.

Speaker: Und auch das ist so, ich verstehe das.

Speaker: Wir haben, glaube ich, jeder hat für sich selber genug Sorgen in der heutigen Zeit.

Speaker: Aber einfach mal wieder das Miteinander ein bisschen mehr annehmen.

Speaker: Ich glaube, wie gesagt, auch einfach so den Blick nach links und rechts ein bisschen haben.

Speaker: Dann gehen wir auch nicht unter.

Speaker: Dann sieht man ja Kinder wie Yannick oder andere in der Gesellschaft.

Speaker: Und an alle anderen, die ich sag mal jetzt oben drüber Politik und wie auch immer, macht die Sachen offener, macht sie unkomplizierter, hört auf so bürokratisch zu sein.

Speaker: Und

Speaker: Wenn nur jeder zweite oder jeder dritte Spielplatz im Ort behindertengerecht wäre, dann würden auch Kinder einfach mehr zueinander finden.

Speaker: Oder wenn Kinder einfach ehrefrei von Anfang an Schulen gebaut und umgerüstet werden, weil dann muss ich nicht drüber nachdenken, auf welche Schule schicke ich denn mein Kind.

Speaker: Nee, sondern ich schiebe den da einfach still und heimlich hinten in den Klassenraum mit rein, weil er jede Schule suchen könnte.

Speaker: Und er ist halt einfach mit da und kann ja den Kindern auf seine Art und Weise was ganz anderes außer A1, also das kleine 1x1 und ABC beibringen, sondern einfach den Umgang mit Kindern wie Yannick.

Speaker: Den kann man normal anfassen, der tut nicht weh, der beißt nicht, der ist nicht zerbrechlich, der wird halt einfach nur anders gefüttert und muss halt...

Speaker: Im Rollstuhl sitzen, aber ansonsten freut er sich genauso, wenn jemand auf ihn zugeht und ihn anfasst und anspricht.

Speaker: Und er kann lächeln und kann die Augen aufreißen und gucken.

Speaker: Und das alles ganz toll war.

Speaker: Boah.

Speaker: Ja, Doreen, ich sag's dir.

Speaker: Also, das war für mich ein unfassbar wertvolles Gespräch.

Speaker: Wirklich.

Speaker: Danke, dass ich mich mit dir führen durfte.

Speaker: Ja, ich danke dir.

Speaker: Also, wunderbar, supergeil, wie offen du bist, wie offen du mit diesem Thema umgehst, auch mit den wirklich negativen Seiten.

Speaker: Ich glaube, das hat vielen auch mal so ein bisschen gezeigt, was das eigentlich, ja, was das bedeutet.

Speaker: Also, das ist ja, ich hab einen roten Kopf, sag ich dir so, wie es ist.

Speaker: Also, das,

Speaker: Wahnsinn.

Speaker: Wenn du nichts mehr hast, was du irgendwie loswerden willst, ich würde mich freuen, ich drücke jetzt gleich auf Stopp, würde ich mich aber freuen, wenn du nochmal einmal kurz einfach drinnen bleibst.

Speaker: Ja, wie gesagt, ich danke dir wirklich von Herzen, dass du dieses Gespräch mit mir geführt hast.

Speaker: Das war super.

Speaker: Ich werde mich gleich auch direkt dran machen.

Speaker: Ich glaube, schneiden brauche ich hier gar nichts.

Speaker: Das kann so raus.

Speaker: Intro und so weiter, das mache ich gleich noch so.

Speaker: Da brauchst du dann nicht mehr drinbleiben.

Speaker: Und dann wird das auch heute noch hochgeladen.

Speaker: Super.

Speaker: Also ich wünsche dir deiner Familie, jeden Einzelnen wirklich...

Speaker: nur das Beste.

Speaker: Du bist eine ganz, ganz tolle Frau.

Speaker: Vielen Dank.

Speaker: Ja, wie gesagt, ich freue mich, wenn du gleich nochmal einmal kurz drin bleibst.

Speaker: Na klar.

Speaker: Und für die Leute da draußen, ich hoffe, das hat euch mal so ein bisschen gezeigt, ja, wie ich jetzt schon fünfmal gesagt habe, was das eigentlich bedeutet.

Speaker: Ich muss mir da selber erstmal ganz viele Gedanken drüber machen und ja,

Speaker: Super geil.

Speaker: Ich danke dir auf jeden Fall.

Speaker: Ja, Leute, vergesst bloß nicht, gerade bei diesem Thema, das auch mal kräftig zu teilen.

Speaker: Das ist ganz, ganz wichtig und vielleicht, und wenn es ja nur ein Mensch ist, der sich das anhört und denkt, jo, da können wir irgendwas mal irgendwie bewirken, dann haben wir schon alles erreicht.

Speaker: In dem Sinne, Leute, habt noch einen schönen Sonntag und wir hören uns das nächste Mal.

Speaker: Tschüss, Jürgen.

Speaker: Jetzt füri ich es.