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Jour un, ép. 3 - Armelle : "Don't SEP me now !"
74 Plays11 months ago
Avoir 32 ans, 2 enfants, des rêves de famille nombreuse et apprendre qu’on souffre d’une maladie non mortelle mais incurable : c’est ce qu’a vécu Armelle lorsque sa neurologue lui annonce qu’elle a une sclérose en plaque. Pourtant, face au choc du diagnostic, Armelle et son mari ont choisi de poursuivre leur rêve d'une grande famille.
Alors, comment vit-on un premier trimestre de grossesse lorsque l’on doit stopper son traitement ? Comment évolue son rapport au temps et à la maternité ? Et comment gérer un entourage parfois plus inquiet que soi à l’idée qu’on aura bientôt un bébé dans les bras ?
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Transcript
Introduction et format du podcast
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victoire_rivaton
Bonjour Armel, je suis très très très heureuse de te recevoir sur le podcast de jour 1. Je suis d'autant plus heureuse qu'on teste un nouveau format, parce que pour une fois, on va enregistrer toutes les deux dans la même pièce après avoir vu beaucoup beaucoup beaucoup de café et aussi avoir fait trois enregistrements qui n'avaient pas fonctionné. Donc là, j'espère que c'est la bonne. Pour commencer ce podcast, Armel, est-ce que tu peux te présenter et nous parler de ta famille ?
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victoire_rivaton
Bonjour Victoire, je suis sûre que cette fois-ci ça va marcher, il n'y a pas de raison. Je m'appelle Armel, j'ai 42 ans, je suis mariée depuis 15 ans et j'ai trois enfants âgés de 7 ans, 11 ans et demi et 14 ans.
Expériences de grossesse d'Armel
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victoire_rivaton
Armel, c'est la tradition dans jour 1. Je vais te demander de me raconter ton ou tes jours 1.
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victoire_rivaton
Alors mes jours 1, j'en ai eu 4, puisque j'ai eu 4 débuts de grossesse. Ils ont tous été les mêmes, mais ils étaient tous plutôt heureux, à deux, parce qu'on avait notre projet de faire un bébé, on était très excités par l'idée d'avoir un nouveau bébé, donc j'ai eu la chance d'être enceinte très rapidement à chaque fois.
00:01:40
victoire_rivaton
et d'avoir des symptômes assez rapidement aussi pour confirmer que j'étais enceinte et donc on faisait le test, vous n'étiez tous les deux et vous n'étiez toujours super excités à l'idée que ce soit positif.
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victoire_rivaton
Comment ça, tu avais des symptômes très rapidement ? Est-ce que tu es ce genre de femme qui sait qu'elle est en sorte avant de faire un test de grossesse ? Oui, alors moi en plus je ne suis pas trop trop dans le ressenti de mon corps, mais on prend le coup sur la grossesse, ça s'exprime très vite. Déjà la fatigue et le fait de se transformer en opossum du jour au lendemain et de passer son temps à dormir quand même avec cette...
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victoire_rivaton
ce côté de sommeil terrassant dès qu'on se pose sur un canapé ou sur un fauteuil à tout moment de la journée. J'aime bien l'image de l'opossum avec le filet de bave. C'est surtout quand on est soi-même actif, ça fait vraiment jour nuit dans l'approche. Ensuite, j'ai un souci de thyroïde qui est normalement parfaitement équilibré, mais qui à chaque début de grossesse,
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victoire_rivaton
se trouve complètement affolé et qui fait que je me transforme en incroyable hulk, hurlant et complètement énervé, irascible à la moindre frappe. Donc heureusement, ça dure pas et dès qu'on fait la prise de sang, on voit qu'il y a le petit souci, on remet un peu plus de l'évotiroque, ça rentre dans l'ordre. Mais en tout cas, c'est quand même assez manifeste. Et puis moi qui suis plutôt
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victoire_rivaton
plutôt plate et adepte des brassières, voilà, parce que je n'ai pas une poitrine très opulente. Tout de suite, je me retrouvais avec des seins extrêmement gonflés, douloureux, mais dans les tout, tout premiers jours, ce qui laisse assez peu de doute sur ce qui se passe dans notre corps.
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victoire_rivaton
Donc grosse paire de seins mais très très mauvaise humeur. Oui alors grosse paire, tout est raisonnable. On s'entend quand on parle d'un A, la grosse paire c'est du C. Je rentrais juste dans la moyenne mais du coup ça fait quand même bizarre.
Diagnostic de la sclérose en plaques
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victoire_rivaton
Harmel, je t'ai invité parce que tu as accepté de venir témoigner sur un sujet qui me semble très important et qui je pense sera utile à de nombreuses femmes, un sujet dont on parle assez peu. Tu as appris après la naissance de ton deuxième enfant que tu avais une sclérose en plaques et tu as quand même décidé d'avoir d'autres grossesses et de faire d'autres enfants derrière.
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victoire_rivaton
J'aimerais bien que tu nous racontes un peu ton histoire, déjà peut-être commencer en rappelant ce qu'est la sclérose en plaques. Oui, la sclérose en plaques c'est une maladie que les gens connaissent assez mal et où en fait quand on apprend, qu'on soi-même on dit à quelqu'un qu'on a une sclérose en plaques, en général ils s'imaginent que notre vie est fichue et qu'on va finir en fauteuil roulant.
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victoire_rivaton
on a vaïdité et voilà, qu'on ne pourra plus rien faire. Donc effectivement, accueillir un diagnostic de sclérose en plaques quand on a 32 ans, qu'on est dans la plénitude de la vie, qu'on a deux petits enfants,
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victoire_rivaton
C'est un vrai choc, c'est un cataclysme et on s'imagine que sa vie va être foutue. On s'imagine que c'est la fin, qu'on ne pourra plus travailler, qu'on ne sera plus désirables pour son mari, qu'on ne pourra pas mener nos projets de famille qu'on avait et que la vie ne sera que souffrance. Et ça prend un bout de temps avant de sortir de ça. Parce que la sclérose en plaques, c'est une maladie qui agit soit...
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victoire_rivaton
dans les formes les plus compliquées, c'est des crises...
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victoire_rivaton
des problèmes permanents qui vont en s'aggravant avec le temps, et la forme la plus répandue, c'est la forme qui agit par poussée, par crise, où en fait il se passe une poussée, donc on a un œil qui ne voit plus, on a une jambe qui n'avance plus, enfin on a des choses comme ça, mais on peut traiter le problème, et en fait les choses se calment et on revient à la période normale, les choses peuvent rentrer dans la jambe.
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victoire_rivaton
Donc c'est une maladie qui est assez dure, on ne peut rien prévoir, les symptômes sont très diffus, c'est difficile d'expliquer ce qu'on ressent, et en même temps ça nous prend au moment où on est à milieu du monde de la maladie, quand on a 30 ans, qu'on est une femme et qu'on construit son foyer.
Impact de la SEP sur les projets familiaux
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victoire_rivaton
Donc là tu es diagnostiqué, ton petit garçon est relativement jeune.
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victoire_rivaton
Tu commences à prendre des traitements, tu... Oui, alors bon, déjà, il y a tout. Bon, il faut calmer parce qu'évidemment, on diagnostique la maladie à l'occasion d'une poussée. Donc, il faut calmer la poussée. Voilà, il faut soigner ce qui se passe. Et puis ensuite, on met en place un traitement de fond qui est un traitement qui permet d'éviter, enfin de retarder et d'éviter qu'il y ait trop de nouvelles poussées. Puisque c'est une maladie qui ne se guérit pas. Oui, j'ai oublié de le dire. C'est une maladie qui ne se guérit pas aujourd'hui et qui...
00:06:49
victoire_rivaton
Pour l'instant, on sait la contrôler, mais on ne sait pas la guérir. On s'est renseigné très vite. On a posé la question avec mon mari et il nous a dit « est-ce que ça se transmet génétiquement et est-ce qu'on pourra mener nos projets de vie de famille ? »
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victoire_rivaton
là on s'était toujours mis d'accord sur le fait qu'on voulait une grande famille, moi mes dégâts j'aurais aimé avoir jusqu'à cinq enfants, bon maintenant j'en suis revenu mais voilà on voulait avoir plusieurs enfants et du coup on a tout de suite interrogé les médecins et qui nous ont dit en fait il faut que vous viviez le plus normalement possible, il faut que vous viviez avec et que vous viviez le plus normalement possible.
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victoire_rivaton
Donc voilà, on s'était dit qu'on faisait ce qu'il fallait faire sur le moment, qu'on lançait le traitement de fond et que, effectivement, le moment venu, on réactiverait notre projet de famille. Et alors, le moment venu, qu'est-ce qui se passe ? Et le moment venu, le moment venu, une fois qu'on avait mis en place le traitement de fond, qu'on avait calmé les effets secondaires qui étaient liés au traitement, parce qu'évidemment, c'est des
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victoire_rivaton
des immunosuppresseurs, donc c'est des médicaments très ciblés, très spécifiques et qui amènent un petit lot d'effets secondaires. Donc une fois qu'on avait calmé tout ça, que tout était en place, que je n'avais pas fait pousser depuis un petit moment, quand j'ai vu ma neurologue pour le rendez-vous traditionnel, je dis bon, alors tout va bien. Elle m'a dit oui, tout va bien. C'est super, donc on arrête le traitement. Donc elle m'a regardé avec des yeux un peu ronds, on me dit on a fait tout ça pour qu'on arrête.
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victoire_rivaton
Et je lui ai dit, bah oui, puisque maintenant, comme là tout va bien, je pense que c'est le bon moment pour lancer notre projet
Arrêt du traitement pour la grossesse
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victoire_rivaton
de bébé. Et donc elle m'a dit, bah écoutez, très bien, donc vous arrêtez le traitement. Et puis, on va attendre que votre projet se passe, quoi. T'as des femmes qui arrêtent leur pilule ?
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victoire_rivaton
Toi tu arrêtes ton traitement parce que l'idée c'était de ne pas envoyer de produits chimiques. Oui parce qu'on n'a pas de retour en fait sur la nocivité des traitements. En fait c'est des traitements qui sont extrêmement spécifiques et avec une technicité folle en biologie.
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victoire_rivaton
Mais en fait, comme on n'est quand même pas très nombreux à avoir ce type de médicaments, il n'y a pas beaucoup de retours sur grossesse et médicaments, donc on sait qu'il faut arrêter les traitements pendant la période de grossesse pour pas transmettre au bébé des médicaments qu'ils ne doivent pas avoir. Donc là, tu arrêtes ton traitement, tu te m'encentres rapidement ? Oui, je te m'encentre assez vite, il faut attendre trois mois le temps de...
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victoire_rivaton
plus de molécules dans le sang et puis je tombe enceinte hyper vite comme d'habitude et hyper contente. Et ce qui est d'amusant c'est que nous on était toute à notre joie d'annoncer la grossesse, tout content et tout, et que quand on l'a annoncé à notre entourage,
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victoire_rivaton
En fait, c'était l'entourage qui était plus flippé que nous et qui ramenait le sujet à la maladie. C'est-à-dire que dans nos amis, nos familles, tout de suite, la question c'était, mais vous êtes sûre, mais il va pas y avoir de problème, mais du coup, tu vas être très, très, très suivi. Et en fait, bah non, pas du tout. Donc, j'ai, bah non, écoutez, en fait, donc oui, on est sûr, de toute façon, c'est un peu trop tard maintenant, puisque le bébé, il est là, il est en route. Et puis, bah non, manifestement, je vais pas être plus suivie que...
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victoire_rivaton
Plus suivi que d'autres, alors ce qu'il faut savoir c'est que normalement pendant la grossesse, les hormones protègent de pousser de sclérose en plaques. Et donc normalement les neurologues sont plutôt confiants dans le fait que même si on arrête le traitement, pendant la grossesse on ne devrait pas avoir de poussée. Et après la grossesse, en revanche avec l'effet du postpartum, souvent la femme a dépoussé derrière.
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victoire_rivaton
Et c'est un sujet dont j'avais parlé avec ma neurologue qui m'avait dit, bah oui, vous en aurez très probablement. Et bah écoutez, on les traitera. Voilà, on fera comme ce qu'on a fait pour vous pousser hors grossesse, hors postpartum, on vous traitera. Et puis voilà, ça fait partie maintenant de votre vie. Donc en fait, il faut le prendre comme une donnée à prendre avec les autres. En fait, quand tu tombes enceinte,
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victoire_rivaton
Cet enfant, c'est un peu ton totem d'immunité à la colenta. Est-ce qu'il te protège ? Oui. Alors ça, je vais découvrir après que finalement pas. Parce qu'en fait, manque de chance. Je n'ai pas trop de chance au niveau de la santé. Moi, manque de chance. Je vais faire dépousser pendant la grossesse. Donc en fait, ça ne va pas marcher. L'immunité ne va pas marcher. Mais ce n'est pas grave parce qu'en même temps, le fait qu'il m'ait dit ça, je ne me suis pas beaucoup inquiétée sur le sujet non plus.
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victoire_rivaton
Donc même si je n'ai pas vécu mes premiers mois de grossesse et mes premiers temps de grossesse avec la peur panique de faire une poussée, puisqu'en fait il m'avait dit normalement ça devrait aller, donc moi j'ai fait confiance à ce qu'il me disait et ce qui est un peu faussé le truc c'est que
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victoire_rivaton
j'ai une crocesse qui s'est arrêtée au premier trimestre et que du coup forcément j'ai passé beaucoup de temps sans traitement en fait puisque j'ai arrêté mon traitement trois mois avant de lancer la
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victoire_rivaton
la première grossesse. J'ai fait une fausse couche à deux mois et demi. Donc après, le temps de récupérer, etc., de lancer, de dire qu'on va relancer le projet de grossesse. En gros, j'ai passé, je ne sais pas, 18 mois, entre un an et demi et deux ans sans traitement. Et en fait, du coup, j'ai eu des poussées pendant ma grossesse parce que je pense que c'était trop long et que la maladie s'était ravigée.
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victoire_rivaton
Est-ce que ce premier trimestre, ces deux premiers trimestres après que ta maladie a été diagnostiquée, est-ce que tu les as vécues ou ressenties différemment de tes deux premières grossesses ?
Vivre avec la SEP sans traitement
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victoire_rivaton
Ce que j'avais différent en fait, j'avais la même au niveau des physiques, des symptômes, toi c'était pareil, il n'y avait pas de différence. Ce que j'avais c'était en moi cette impériosité que ça marche pour me dire que je ne voulais pas perdre trop de temps à être sans traitement.
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victoire_rivaton
C'est-à-dire que je n'avais pas peur d'épousser, mais je ne voulais pas être trop longtemps sans traitement pour qu'il y ait des problèmes plus graves qui arrivent derrière. Les problèmes qu'on a avec la sclérose en plaques, ils ne sont pas drôles. On ne peut plus marcher. Quand on ne peut plus marcher, on ne peut pas mettre le pied par terre parce qu'on a mal. C'est que le signal nerveux du cerveau à la jambe ne passe plus et que le corps ne déclenche pas la force suffisante pour faire le mouvement de marche.
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victoire_rivaton
ou alors j'avais un œil qui ne voyait plus, quand on n'a plus que trois dixième à un œil, c'est quand même compliqué, et sur ces crises, on ne sait jamais si ça va être réversible ou pas, on ne sait jamais si on va récupérer ou pas et comment.
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victoire_rivaton
Et d'ailleurs, sur l'âme de mes yeux, je n'ai pas récupéré, j'ai que 5 dixièmes à mon œil que je ne récupérerai pas. Donc en fait, j'avais cette inquiétude de me dire, il faut que ça marche, il ne faut pas que je perde trop de temps sans traitement, parce qu'il ne faut pas que j'accumule des poussées. Je me disais, je pense qu'inconsciemment, je peux m'en permettre quelques-unes, je peux m'en permettre une ou deux.
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victoire_rivaton
Mais je ne peux pas me permettre d'en avoir trop et trop grave. Grave, on ne sait jamais si on va être grave ou pas. Mais voilà, c'était plus ça. Et donc quand j'ai fait ma fausse couche, au-delà de la peine incommensurable qui vient avec une fausse couche et de tout ce qu'on peut ressentir les femmes quand on vit une fausse couche, il y avait ce côté de se dire, ben mince,
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victoire_rivaton
entre guillemets c'est aussi six mois de perdu sur le truc donc faut que j'arrive à me ressaisir, c'est pas le bon mot, mais en tout cas à me retrouver pour me relancer sur une nouvelle grossesse parce que je sais qu'intimement c'est ce que je voulais, parce que je voulais fonder mon foyer. Et tu nous as raconté que c'était l'entourage qui était plutôt sceptique.
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victoire_rivaton
Quand t'as annoncé ces grossesses, tu les as annoncées plus tôt que d'habitude ? Non, pareil, je l'ai annoncé pareil. Alors l'entourage était très posé des questions, étonné sur le fait qu'on puisse avoir mené notre projet à terme. Il pensait que, bon, ça y est, t'étais malade et que... Oui, je pense qu'il y en avait certains qui étaient étonnés sur le fait qu'on soit allés au bout.
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victoire_rivaton
Et puis d'autres inquiets qui transmettaient de l'inquiétude. Et puis c'est assez amusant parce qu'alors certains m'ont questionné, donc vous voyez bien je ressentais bien aux questions que voilà, l'inquiétude de leur part.
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victoire_rivaton
nos amis ne nous ont rien dit et puis ils m'ont dit l'été dernier, donc c'est-à-dire huit ans plus tard quoi, qu'en fait quand on leur avait annoncé, je pense c'était au week-end du 1er janvier, et ils s'étaient tous dit entre eux que c'était une connerie, mais pourquoi on faisait ça, on était complètement inconscients, c'est n'importe quoi, et c'est drôle parce qu'ils m'ont dit seulement huit ans plus tard alors que maintenant l'un de ses amis qui est d'ailleurs le parrain de notre dernière petite,
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victoire_rivaton
Mais ils n'ont pas osé discuter de notre choix, mais c'était leur inquiétude à eux. C'est des choix qui sont compliqués parce que quand on n'est pas confronté à ça, on ne peut pas imaginer ce qu'on ferait.
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victoire_rivaton
Donc je pense que c'est impossible de se dire, moi si j'ai une maladie comme ça, jamais je me lancerai dans une... C'est impossible parce que c'est trop dur. Quand on est dans la situation, à 30-35 ans, on a encore tout à faire, on a tout à construire et c'est hors de question de se résigner à se dire, non on va pas faire parce que potentiellement il peut se passer quelque chose.
Gestion de la vie avec une maladie chronique
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victoire_rivaton
Je ne vais pas briser en secret en disant ça, mais Harmel, du coup, tu es ma belle soeur. Je me souviens très bien quand tu m'annonces cette troisième grossesse. Moi, je crois que j'étais grillée un peu plus tôt. Je crois qu'on était chez vous et j'ai dû te griller. C'était un 14 juillet. À titre perso, je me souviens très bien prendre le métro ensuite le 14 juillet après cette annonce.
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victoire_rivaton
et avoir un formidable sentiment de vie. Je n'ai pas souvenir d'avoir pensé à la maladie au-delà d'une inquiétude éventuellement, évidemment pour toi, mais j'ai eu juste ce sentiment que ce qui était extraordinaire dans ce que vous faisiez, c'était que, au final, la vie, les projets,
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victoire_rivaton
c'est le truc qui m'est toujours resté. Après c'est aussi parce que c'est une maladie qui est particulière, c'est une maladie qui est chronique, c'est à dire que quand on t'annonce un diagnostic de sclérose en plaques, on te dit c'est une maladie grave,
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victoire_rivaton
incurable, enfin on te pose des mots qui sont le moment diagnostique et à un moment extrêmement difficile mais que tu as besoin d'entendre. Mais en même temps c'est une maladie chronique et on n'en meurt pas. Donc en fait déjà ça permet une fois qu'on fait son chemin quand même de relativiser beaucoup de choses, c'est à dire que je ne mourrai pas de la sclérose en plat, ça va juste profondément me faire chier toute ma vie.
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victoire_rivaton
C'est une heureuse nouvelle, tu vas en voir à vie. Oui mais il y a des gens qui ont leurs enfants à un concert, c'est hyper dur. Moi je sais que je ne mourrai pas de ça, ça va juste m'embêter mais je ne vais pas en mourir.
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victoire_rivaton
Et du coup, il va falloir quand même faire sa vie avec ça. Comment dirais-je ? J'ai jamais trop conscientisé les choses, mais en tout cas, je pense apostériequement, je regarde les dix ans qui sont écoulés, qu'en fait, j'ai toujours fait en sorte que ce ne soit pas central dans ma vie. Et que c'est là, mais je n'y pense pas tous les jours. C'est là, ce n'est pas drôle et machin, mais je n'en parle pas énormément.
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victoire_rivaton
parce que c'est compliqué à faire comprendre, parce que c'est un peu lourd d'arriver avec ça.
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victoire_rivaton
C'est un peu le gros dossier qui tombe. Les gens qui me voient ne savent pas du tout que j'ai ça. Ils ne peuvent pas l'imaginer. Ça n'empêche pas que je suis comme tout le monde et que quand je passe ma journée tous les six mois à l'hosto, branchée à ma perfusion, ce n'est pas drôle et que j'ai envie de pleurer comme tout le monde. Mais il y a ça et il y a tout le reste. De tout le reste, il l'emporte. Du coup, je pense que c'était aussi ça, le choix de...
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victoire_rivaton
d'une maternité et même si effectivement ça n'a pas marché du premier coup pour avoir un troisième EB et que je suis passée comme pleine femme par la peine de la fausse couche, en fait l'envie elle était là quoi qu'il arrive, c'était de se dire en fait ok ce truc là, il ne va pas me foutre par terre complètement, enfin ce n'est pas lui qui va gagner donc en fait maintenant il faut que le reste avance.
Partage d'expérience et conseils
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victoire_rivaton
Tu l'as dit et c'est pour ça que je suis d'autant plus touchée que tu viennes en témoigner, c'est que tu ne parles pas beaucoup de ta maladie. Ce premier trimestre, comment tu le traverses ? J'imagine avec ton mari, tu ne te rapproches pas d'associations ? Je pense que c'est là où j'étais un peu nulle, c'est que je ne l'ai pas fait parce que je n'étais pas trop là-dedans.
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victoire_rivaton
Et en même temps, je me suis rendue compte qu'en parler, ça pouvait avoir beaucoup de vertus pour les autres femmes qui se retrouvaient dans la situation. Et j'ai été sollicité par amie d'ami, par une femme quelques années plus tard, je ne sais plus, trois, quatre ans pendant le Covid, qui se retrouvait à la même étape que moi. En fait, elle avait deux enfants, elle venait d'apprendre qu'elle avait une cèpe, elle était assez éplorée. Et en même temps, elle se disait, mais est-ce que je peux continuer à avoir mes projets de vie et de famille ?
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victoire_rivaton
Et du coup, j'ai discuté avec elle pendant une heure et demie en lui racontant un peu où j'en étais. Et surtout en essayant de lui dire qu'il fallait un peu prendre sa cool et que celles qu'il faisait, ce n'était pas forcément des Wonder Woman Warriors de la vie trop fortes et tout. C'était des filles de tous les jours, c'était des filles qui sont anignées avec ce dont elles ont envie.
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victoire_rivaton
Même si je dois dire ici que Wonder Woman était le thème de ton enterrement d'une jeune fille. Bah ouais, mais en même temps, t'as eu ça tenu. Et en même temps, j'ai été contente d'apprendre quelques temps plus tard qu'elle a eu un petit troisième. Donc voilà, ça a changé mon regard sur ce sujet. C'est aussi pour ça que j'ai accepté de participer, c'est que je me suis rendue compte que
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victoire_rivaton
que parfois il y avait quand même besoin de pouvoir se comparer à d'autres expériences parce que finalement chacun vit des choses de son côté et sans que ce soit des choses ou à ou, des parcours de vie de fou mais que en fait juste ça peut ouvrir des, ça peut montrer que c'est possible et que c'est pas non plus
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victoire_rivaton
c'est pas une plus de big deal quoi, enfin c'est bon c'est pas un truc énorme et que bah oui ça se fait, ça se fait et qu'après on est très heureux. C'est ce que tu dirais à la Armel qui tombe enceinte après son diagnostic, tu lui dirais quoi ?
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victoire_rivaton
Je lui dirais fais-toi confiance. Fais confiance aux médecins parce qu'en fait ils savent. Et puis fais-toi confiance sur le fait de suivre tes envies, de suivre ton instinct parce qu'en général c'est comme lui qui te guide au bon endroit. Puis le reste après ça suit. Je te remercie beaucoup d'être venue partager ça avec nous et je suis persuadée que ce sera un téméage qui pourrait être utile à de nombreuses femmes. Merci Armée. Merci Victoire.